4 typer ressurser for å støtte blærekreftomsorgspersoner

Omsorgspersoner til personer med avansert blærekreft kan føle seg overveldet av deres daglige ansvar. Det er viktig å strekke seg etter støtte for å opprettholde velvære og være der for dine kjære.

En kreftdiagnose kan endre livene til alle familiemedlemmer. Personen med diagnosen kan stole mer på omsorgspersoner for å håndtere aspekter ved deres medisinske behandling og daglige aktiviteter. Hvis du er omsorgsperson for noen med blærekreft, kan oppgaven være meningsfull, men overveldende.

Det er vanlig at omsorgspersoner føler seg fortvilet over hvordan de kan få hjelp. Du kan overse dine egne behov for emosjonell og økonomisk støtte.

Blærekreftfellesskapet har imidlertid mange ressurser for å hjelpe med ditt økonomiske og følelsesmessige stress, samt gi sosial støtte og pusterom slik at du kan få en pause fra omsorgen en gang i blant.

Her er noen ressurser for avanserte blærekreftomsorgspersoner.

Hvorfor omsorgspersoner trenger støtte

Omsorgspersoner har en viktig rolle i livet til noen med blærekreft. Du kan finne deg selv å opptre som en talsmann for din kjære, hjelpe til med dagliglivets aktiviteter og gi grunnleggende medisinsk behandling, som å administrere medisiner.

Det er kanskje ikke overraskende at følelseslivet til deg og personen du bryr deg om er nært knyttet. EN 2021 studie med 382 personer som gjennomgikk blærekreftoperasjon, fant ut at omsorgspersonenes psyko-emosjonelle velvære var dypt knyttet til de som hadde prosedyren.

Forskere konkluderte med at bedre velvære blant omsorgspersoner kan forbedre livskvaliteten og spesifikke helseutfall blant de med kreft.

En studie fra 2022 som analyserte innlegg på sosiale medier laget av personer med avansert blærekreft og deres omsorgspersoner mellom 2015 og 2021, avslørte en rekke udekkede behov.

For omsorgspersoner involverte det vanligste udekkede behovet kreftens psykologiske konsekvenser. Andre udekkede behov var støttegrupper og ønsket om å dele sine erfaringer.

Heldigvis er det en voksende liste over støtte tilgjengelig for omsorgspersoner. Disse kan begynne å møte behovene til folk som deg som tar vare på de som lever med denne utfordrende medisinske tilstanden.

1. Emosjonell og sosial støtte

Du kan finne støtte og trøst blant andre omsorgspersoner. Å få kontakt med de som vet hvordan det er å ta vare på noen med blærekreft kan være viktig for følelsesmessig velvære.

Gratislinje for emosjonell støtte

Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN) har en gratis støttelinje for omsorgspersoner, personer med blærekreft og de som har mistet noen til tilstanden.

Gratislinjen er 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Onkologiske sosionomer med kunnskap om blærekreft tilbyr emosjonell støtte samt informasjon og henvisninger.

Linjen er tilgjengelig mandag til torsdag 10.00 til 18.00 Eastern Time (ET) og fredager 10.00 til 17.00 ET.

Peer-matching med andre omsorgspersoner

BCANs Survivor to Survivor-program matcher personer med en ny diagnose av blærekreft og deres omsorgspersoner til overlevende og medoverlevende. Alle overlevende som deltar er frivillige.

For å be om en match, kan du ringe 301-215-9099 eller sende e-post til survivor@bcan.org.

Online og personlig støttegrupper

BCAN er vert for et online støttenettverk gjennom Inspire. Nettverket er designet for omsorgspersoner, familier og personer med blærekreft for å utveksle informasjon og støtte.

Det er også mange personlige støttegrupper for personer med blærekreft, hvorav noen ønsker omsorgspersoner velkommen. BCAN opprettholder en liste over slike grupper, organisert etter stat. Du kan se gjennom listen på BCAN-nettstedet.

Rådgivning og terapi

Ifølge American Cancer Society, noen omsorgspersoner, selv om ikke alle, kan utvikle symptomer på depresjon. Å snakke med en psykisk helsepersonell, for eksempel en terapeut eller rådgiver, kan hjelpe deg med å håndtere disse symptomene.

Det kan være lurt å søke hjelp fra en psykisk helsepersonell hvis du:

føler seg fysisk syk
føler deg håpløs eller deprimert
har lyst til å skade deg selv eller såre de du bryr deg om
misbruke alkohol eller andre stoffer
slåss med familiemedlemmer eller venner
ikke vis deg selv omsorg

Din primærlege eller en onkologisk sykepleier kan kanskje henvise deg til en psykisk helsepersonell for å hjelpe deg med å finne støtte.

2. Profesjonell hjemmehelsestøtte

Omsorgspersoner kan ta på seg en betydelig andel av sin kjæres helsehjelp. En profesjonell hjemmetjeneste kan hjelpe med disse pliktene, også på deltid.

En hjemmetjeneste kan gi mange helsepersonell, for eksempel:

registrerte onkologiske sykepleiere som gir sårbehandling, cellegiftbehandlinger og smertebehandling
fysioterapeuter som kan hjelpe med bevegelse etter en skade eller prosedyre
ergoterapeuter som kan hjelpe til med daglig oppgaverehabilitering for å støtte selvstendig liv
hospice omsorgsleverandører som tilbyr emosjonell, åndelig og annen støtte til de som lever med avansert blærekreft

Andre tjenester kan leveres av ikke-medisinske fagfolk, for eksempel:

hjemmehjelp som hjelper til med bading, påkledning, matlaging, rydding og ærend
personlig ledsager som gjør husholdningsoppgaver, som matlaging og klesvask
kompanjong som kan melde seg frivillig til å gi avlastning

Private instanser gir ofte profesjonell helsestøtte. En onkologisk sosialarbeider kan kanskje henvise deg til byråer i ditt område.

3. Avlastning

Mange omsorgspersoner føler seg overveldet eller slitne når de tar vare på sin kjære. Avlastning er designet å bidra til å lindre dette.

Avlastning involverer vanligvis et individ eller en gruppe individer som kommer inn i hjemmet for å gi omsorgspersonen en pause. De kan inkludere sitter-ledsager, som tilbringer noen timer hver uke med personen som har kreft. Samfunnsorganisasjoner og religiøse grupper kan tilby denne typen avlastning.

En annen type avlastning får den kreftsyke til å bo på et spesialisert omsorgssenter mens omsorgspersonen nyter litt tid borte. Personen kan oppholde seg noen dager eller uker på anlegget. Forsikring, Medicare eller Medicaid kan dekke noen av kostnadene ved denne typen avlastning.

4. Økonomisk støtte

Omsorg betyr ofte å ta seg tid borte fra jobb. Dette kan skape en økonomisk belastning for familien, da personen med blærekreft kan kvalifisere for uføreforsikring mens omsorgspersonen ikke gjør det.

Offentlig bistand kan være tilgjengelig for omsorgspersoner. Flere stater tilbyr betalt permisjon til omsorgspersoner som kvalifiserer. Her er lenkene til mer informasjon og hvor du kan søke:

California: Betalt familiepermisjon for omsorgspersoner
Connecticut: betalt permisjon i Connecticut
District of Columbia: DC betalt familiepermisjon
Massachusetts: Betalt familie- og medisinsk permisjon
New Jersey: Familiepermisjonsforsikring
New York: Betalt familiepermisjon
Oregon: Oregon Family Leave Act
Rhode Island: Midlertidig Caregiver Insurance Program
Washington: Betalt familie- og medisinsk permisjon

Cancer Financial Assistance Coalition opprettholder en database med økonomiske ressurser for mennesker med kreft. Du kan også kontakte lokale avdelinger av American Cancer Society eller United Way for å komme i kontakt med finansieringskilder i samfunnet ditt.

Omsorgspersoner trenger støtte like mye som de med blærekreft. Betalt økonomisk permisjon, avgiftsfri emosjonell støtte og nettsamfunn er bare noen eksempler på hvor du kan henvende deg for å få hjelp.

Folk kan også ordne med avlastning eller ansette profesjonelle helsearbeidere for å støtte sine kjære mens de navigerer i blærekreft, slik at omsorgspersoner også kan opprettholde deres velvære.