Etter min erfaring er en av de mest lumske tingene med revmatoid artritt (RA) at det er en usynlig sykdom. Dette betyr at selv om du har RA og kroppen din kan være i en konstant tilstand av å kjempe med seg selv, kan det hende at folk ikke vet om kampen din bare ved å se på deg.
Dette er vanskelig fordi selv om du føler deg forferdelig, kan du se bra ut samtidig. På sin side kan folk avvise smerten din og vanskene dine, rett og slett fordi du ikke «ser» syk ut.
Flere tagger på sosiale medier – #usynligsykdom og #usynligsykdomsbevissthet – bidrar til å øke bevisstheten rundt dette problemet.
Her er noen grunner til at de betyr noe for meg og andre mennesker med RA:
Kommer ut av skyggene
Disse taggene lar folk som lever med en kronisk tilstand, som meg, dele åpent om sykdommene våre og hjelpe til å vise andre at bare fordi vi ikke ser syke ut, betyr det ikke at vi ikke sliter. Det du ikke kan se kan skade deg. Og det andre ikke kan se kan bety at du hele tiden må kjempe for legitimitet: Du må bevise at du er syk på innsiden fordi du ser bra ut på utsiden.
Bygge fellesskap med andre som lever med RA
Disse taggene lar personer med RA bygge fellesskap og bli med andre som har RA for å knytte bånd over vanlige erfaringer. Noen ganger er det vanskelig å sette ord på hva vi går gjennom, og å se andres erfaringer kan hjelpe oss med å beskrive vår egen virkelighet med å leve med RA.
Å knytte forbindelser til de med andre usynlige sykdommer
Fordi disse taggene ikke er unike for RA-fellesskapet og går på tvers av mange sykdommer som er usynlige, kan bruk av disse kodene hjelpe de i RA-fellesskapet å knytte forbindelser med de som lever med andre kroniske lidelser. For eksempel er taggene også ofte brukt av personer som lever med diabetes og Crohns sykdom.
Gjennom årene har jeg lært at selv om jeg har forskjellige sykdommer, er opplevelsen av kronisk sykdom og opplevelsen av å leve med usynlig sykdom lik, uansett sykdom.
Gir en måte å kronisere sykdomsopplevelsen
Siden diagnosen min har jeg levd med RA i minst 11 år. I løpet av den tiden har disse taggene gitt muligheten til ikke bare å dele, men også å kronisere opplevelsene jeg har hatt.
Det er vanskelig å holde styr på alle prosedyrene jeg har hatt, alle behandlingene jeg har vært på, og alle detaljene underveis. Men ved å tilby et åpent forum, kan disse taggene også gi en nyttig måte å se tilbake på det jeg har vært gjennom over tid.
Bevisstgjøring for de utenfor samfunnet for kroniske sykdommer
Disse kodene gir de utenfor samfunnet for kroniske sykdommer et vindu inn i hvordan livene våre egentlig er. For eksempel kan de i medisinsk profesjon og farmasøytisk industri følge disse kodene for å få en ide om hvordan det er å leve med en sykdom som RA. Mens mennesker i disse sektorene hjelper til med å behandle sykdom, forstår de ofte ikke hvordan det er å leve med sykdommen eller hvordan behandlinger påvirker livene våre.
Takeawayen
Det er vanlig å høre folk snakke om hvordan sosiale medier har tatt over livene våre – ofte på en negativ måte. Men sosiale medier har gjort en enorm forskjell for de av oss som lever med kroniske, og spesielt usynlige, sykdommer. Det er virkelig utrolig evnen sosiale medier har til å koble sammen mennesker og ressursene de gir.
Hvis du lever med RA eller en annen usynlig sykdom, kan du finne disse kodene nyttige. Og hvis du ikke har brukt dem ennå, sjekk dem ut og prøv dem.
Leslie Rott ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22, i løpet av hennes første år på forskerskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie med en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helseadvokat fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Komme nærmere meg selv, hvor hun deler sine erfaringer med å mestre og leve med flere kroniske sykdommer, åpenhjertig og med humor. Hun er en profesjonell pasientforkjemper som bor i Michigan.
Discussion about this post