For sytten år siden fikk jeg diagnosen multippel sklerose (MS). For det meste føler jeg at jeg er ganske god til å ha MS. Det er en tøff jobb og lønnen er elendig, men jeg klarer det som skal klares. Jeg fortsetter med det, og jeg deler mine erfaringer på bloggen min, Tripping On Air.
Jeg har imidlertid ikke alltid vært en slik sjef med MS. Da jeg først fikk diagnosen, var jeg livredd. Jeg begynte akkurat i livet, og diagnosen min føltes som om hele fremtiden min ble kastet av gårde.
Det første året etter diagnosen kan være en av de vanskeligste i livet ditt. Jeg lærte mye i løpet av den tiden, og det vil du også.
Her er seks ting jeg lærte det første året etter diagnosen min.
1. MS er ingens feil
Det ligger i menneskets natur å ønske å finne ut hvorfor ting skjer. Vi kan ikke la være.
Mitt første MS-symptom var stikkende øyesmerter som senere ble diagnostisert som optisk neuritt. Den dukket opp en uke etter at jeg hadde tilbrakt en Halloween-kveld med å drikke for mye vin med venninnene mine, trollforme og spille amatørseanser.
I lang tid hadde jeg overbevist meg selv om at rødvin og demoner på en eller annen måte hadde invitert MS inn i livet mitt. Vi vet ikke nøyaktig hva som forårsaker MS, men det er trygt å si at det ikke er hekseri.
Du fikk ikke MS av å være oppe sent eller ikke treffe treningsstudioet hardt nok. Du fikk ikke MS fordi du glemmer å bruke tanntråd eller du spiser godteri til frokost. MS er ikke et resultat av den dårlige vanen du slår deg selv opp over. MS skjer og det er ikke din feil.
2. Jeg er tøffere enn jeg trodde
Den første behandlingen jeg ble foreskrevet var en injeksjon – en injeksjon jeg måtte gi meg selv. Min eneste tanke var nei, igjen og igjen. Jeg kunne ikke forestille meg at jeg skulle tåle injeksjoner annenhver dag, enn si gi dem til meg selv.
Mamma ga meg nålene mine for den første måneden. Men en dag bestemte jeg meg for at jeg ville ha min uavhengighet tilbake.
Å skyte en autoinjektor inn i beinet mitt for første gang var skummelt, men jeg klarte det. Og neste gang jeg gjorde det, var det lettere. Injeksjonene mine ble stadig lettere, helt til det å gi meg selv en nål til slutt ikke ble noen stor sak.
3. På den annen side er nedsmeltninger OK
Selv mens jeg fant ut at jeg kunne gjøre vanskelige ting, fant jeg meg selv med jevne mellomrom krøllet sammen på badegulvet og gråt. Jeg legger mye press på meg selv for å sette på meg et modig ansikt for andre, men det er normalt å freak out.
Det er sunt å sørge over det du går gjennom. Men hvis du sliter, er det lurt å be om hjelp. Snakk med legen din for å få anbefalinger til psykisk helsepersonell som kan hjelpe deg.
4. Alle er eksperter
Etter diagnosen min virket det plutselig som om hver tilfeldig person som fikk vite at jeg hadde MS hadde noe å si. De fortalte meg om sjefen til moren til søsterens bestevenninne som hadde MS, men som ble kurert med et mirakelkosthold, eksotisk kosttilskudd eller livsstilsendring.
De konstante uoppfordrede rådene var velmente, men uinformerte. Husk at behandlingsbeslutningene dine er mellom deg og legen din. Hvis det høres for godt ut til å være sant, er det sannsynligvis det.
5. Viktigheten av en stamme
Etter diagnosen min nådde jeg ut til folk som gikk gjennom de samme tingene som jeg var på den tiden. Dette var før det var enkelt å finne grupper på nettet, men jeg var i stand til å få kontakt med andre som meg selv gjennom National MS Society og gjennom felles venner. Jeg knyttet bånd med unge kvinner med MS som var på samme livsstadium som meg, og prøvde å finne ut av ting som dating og starte karrierer.
Sytten år senere er jeg fortsatt nær med disse kvinnene. Jeg vet at jeg kan ringe eller sende tekstmeldinger når jeg trenger å lufte eller dele informasjon, og de vil få det slik ingen andre kan. Å bli sett er uvurderlig, og ved å hjelpe hverandre kan man hjelpe seg selv.
6. Ikke alt handler om MS
Det er dager da jeg føler at jeg aldri ikke tenker på MS. I disse dager må jeg minne meg selv på at jeg er mer enn diagnosen min – mye mer.
Å tilpasse seg en ny normal og en ny måte å hvordan du trodde livet ditt skulle se ut kan være overveldende, men du er fortsatt deg. MS er et problem du må håndtere, så ta vare på MS. Men husk alltid at du ikke er din MS.
I løpet av mitt første år med MS lærte jeg mye om hva det vil si å leve med kronisk sykdom. Jeg lærte også mye om meg selv. Jeg er sterkere enn jeg noen gang trodde var mulig. I årene etter diagnosen min har jeg lært at MS kan gjøre livet vanskelig, men et vanskelig liv trenger ikke være et trist liv.
Ardra Shephard er den innflytelsesrike kanadiske bloggeren bak den prisbelønte bloggen Tripping On Air – den irrelevante insider-scoop om livet hennes med multippel sklerose. Ardra er manuskonsulent for AMIs TV-serie om dating og funksjonshemming, «There’s Something You Should Know», og har vært omtalt på Sickboy Podcast. Ardra har bidratt til msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle og andre. I 2019 var hun hovedtaler ved MS Foundation of the Cayman Islands. Følg henne på Instagram, Facebook eller hashtaggen #babeswithmobilityaids for å bli inspirert av folk som jobber med å endre oppfatningen av hvordan det ser ut å leve med en funksjonshemming.
Discussion about this post