Mitt navn er Rania, men jeg er mer kjent i disse dager som miss anonyMS. Jeg er 29, bor i Melbourne, Australia, og jeg ble diagnostisert med multippel sklerose (MS) i 2009 i en alder av 19.
Det er ganske morsomt når du blir diagnostisert med en uhelbredelig sykdom som gjør at du ser bra ut på utsiden, men som forårsaker kaos på innsiden.
Hjernen din kontrollerer kroppen din gjennom nerveimpulser, og MS angriper nervene som sender disse meldingene. Dette endrer i sin tur hvordan kroppen din fungerer. Så jeg er sikker på at du kan forestille deg hvor ubeleilig denne sykdommen er.
Jeg har snublet i tynn luft offentlig altfor mange ganger til å telle fordi beinet mitt bestemte meg for å slutte å fungere. En gang falt jeg så hardt ned til betongen at jeg rev buksene mine.
Jeg klarte ikke å reise meg fordi de dumme nervene i hjernen min bestemte seg for å kortslutte, og etterlot meg på gulvet med folk som lurte på: Hvordan falt hun så ille i flate sko uten noe rundt seg? Jeg lo og gråt mens jeg prøvde å forklare hvorfor beinet mitt ikke fungerte.
Uleiligheten med denne sykdommen fortsetter med ufrivillige muskelspasmer.
Jeg har sparket folk under bord, vippet kaffen min på folk og sett ut som jeg var på audition for en skrekkfilm midt i kjøpesenteret. Jeg ser også ut som om jeg er en del av en regelmessig zombieapokalypse på grunn av den forferdelige trettheten det forårsaker.
Bortsett fra vitser, en MS-diagnose er mye å håndtere, spesielt i ung alder av 19. Her er alle tingene jeg skulle ønske jeg visste før.
1. Til syvende og sist vil behandling hjelpe
Da jeg først ble diagnostisert med MS, var det ikke mange behandlingsformer tilgjengelig. Jeg måtte injisere meg selv fire ganger i uken mens jeg ikke kunne kjenne den riktige siden av kroppen.
Jeg pleide å gråte i timevis, og kunne ikke injisere meg selv med medisiner fordi jeg hadde forutsett smerten.
Jeg skulle ønske jeg kunne gå tilbake og fortelle den jenta som ville sitte med injektoren på benet hennes – som var dekket av rynker og blåmerker fra nålene – at behandlingen ville komme så langt at du ikke trenger å injisere deg selv lenger.
Det ville blitt så mye bedre at jeg fikk tilbake følelsen i ansiktet, armen og benet.
2. Styrke kommer fra utfordringer
Jeg skulle ønske jeg visste at du lærer dine største styrker når du står overfor de verste utfordringene i livet.
Jeg opplevde psykisk og fysisk smerte ved å injisere meg selv, jeg har mistet følelsen i lemmene og jeg har mistet den generelle kontrollen over kroppen min. Ut av disse tingene lærte jeg imidlertid mine største styrker. Ingen universitetsgrad kunne lære meg mine styrker, men det kunne de verste av livets utfordringer.
Jeg har en motstandskraft som ikke kan slås, og jeg har et smil som ikke falmer. Jeg har opplevd ekte mørke, og jeg vet hvor heldig jeg er, selv på en dårlig dag.
3. Be om støtte
Jeg skulle ønske jeg kunne fortelle meg selv at jeg absolutt trenger støtte, og det er mer enn OK å akseptere det og be om det.
Familien min er mitt absolutte alt. De er grunnen til at jeg kjemper så hardt for å bli frisk, og de hjelper meg med matlaging, rengjøring eller hagearbeid. Jeg ønsket imidlertid ikke å belaste familien min med frykten min, så jeg henvendte meg til en ergoterapeut som spesialiserer seg på MS og så meg aldri tilbake.
Å kunne snakke med noen andre enn familien min hjalp meg til å virkelig akseptere kortene jeg hadde fått og takle følelsene jeg følte. Slik begynte bloggen min miss anonyMS, og nå har jeg et helt fellesskap av mennesker å dele mine gode og dårlige dager med.
4. Ikke sammenlign diagnosen din med andre med MS
Jeg skulle ønske jeg kunne si til meg selv at jeg ikke skulle sammenligne diagnosen min med andres diagnoser. Ingen to personer med MS vil dele de samme nøyaktige symptomene og erfaringene.
Finn i stedet et fellesskap for å dele bekymringene dine og finne støtte. Omgi deg med de som forstår nøyaktig hva du går gjennom.
5. Alle takler det på forskjellige måter
Til å begynne med var min måte å takle på å late som om jeg hadde det bra, selv om jeg ble en figur av meg selv som jeg ikke kjente igjen. Jeg sluttet å smile og le og begravde hodet mitt i studiene fordi det var den beste måten jeg visste hvordan jeg skulle takle. Jeg ville ikke belaste noen med sykdommen min, så jeg løy og fortalte alle jeg elsket at jeg hadde det bra.
Jeg levde slik i mange år til jeg en dag skjønte at jeg ikke kunne gjøre det alene lenger, så jeg ba om hjelp. Siden den gang kan jeg virkelig si at jeg har funnet min måte å leve godt på med MS.
Jeg skulle ønske jeg visste at mestring er forskjellig for alle. Det vil skje naturlig og i sitt eget tempo.
En dag vil du se tilbake og vite at du er den sterke krigeren du er i dag fordi du gikk gjennom den krigen og fortsetter å kjempe den kampen. Du vil komme sterkere og klokere ut hver gang, klar til å erobre igjen.
6. Alt vil ordne seg
Jeg skulle ønske at mitt 19 år gamle jeg visste å virkelig tro at alt ville ordne seg. Jeg ville ha spart så mye stress, bekymring og tårer.
Men jeg vet at alt handler om prosessen. Nå kan jeg hjelpe de som har å gjøre med noen av de samme opplevelsene jeg gikk gjennom og gi dem den informasjonen de trenger.
Det vil virkelig være OK – selv gjennom alle stormene – når det er for mørkt til å se lyset og når du tror du ikke har mer styrke til å kjempe.
Jeg trodde aldri noe sånt som en MS-diagnose ville skje meg, og likevel tok jeg feil. Det var mye å forstå på den tiden, og det var mange sider ved sykdommen jeg ikke forsto.
Over tid lærte jeg imidlertid hvordan jeg skulle takle det. Jeg lærte å se det gode i alle dårlige ting. Jeg lærte at perspektiv er din beste venn, og jeg lærte hvor viktig det er å være takknemlig for de enkle tingene.
Jeg har kanskje tøffere dager enn gjennomsnittsmennesket, men jeg er fortsatt så heldig for alt jeg har og for den sterke kvinnen denne sykdommen har tvunget meg til å være. Uansett hva livet kaster på deg, med et godt støttesystem og en positiv tankegang, er alt mulig.
Rania ble diagnostisert med MS i en alder av 19 mens hun var på sitt første år på universitetet. I de første årene da hun ble diagnostisert og navigeret i sin nye livsstil, snakket hun ikke så mye om kampene sine. For to år siden bestemte hun seg for å blogge om opplevelsen sin og har ikke klart å slutte å spre bevissthet om denne usynlige sykdommen siden. Hun startet bloggen sin miss anonyMS, ble MS-ambassadør for MS Limited i Australia, og driver sine egne veldedighetsarrangementer med alle inntekter til å finne en kur mot MS og støttetjenester for å hjelpe mennesker som lever med MS. Når hun ikke tar til orde for MS, jobber hun for en bank der hun styrer organisasjonsendringer og kommunikasjon.
Discussion about this post