7 Lupus Life Hacks som hjelper meg å trives

1. Jeg høster fruktene av journalføring

For mange år siden foreslo mannen min gjentatte ganger at jeg skulle føre dagliglivet mitt i dagbok. Jeg gjorde motstand først. Det var vanskelig nok å leve med lupus, enn si skrive om det. For å blidgjøre ham tok jeg opp praksisen. Tolv år senere har jeg aldri sett meg tilbake.

De kompilerte dataene har vært øyeåpnende. Jeg har mange års informasjon om medisinbruk, symptomer, stressfaktorer, alternative terapier jeg har prøvd og sesonger med remisjon.

På grunn av disse notatene vet jeg hva som utløser blusene mine og hvilke symptomer jeg vanligvis har før et bluss oppstår. Et høydepunkt ved journalføring har vært å se fremgangen jeg har gjort siden diagnosen. Denne fremgangen kan virke unnvikende når du er midt i en bluss, men en journal bringer den i forgrunnen.

2. Jeg fokuserer på “kan gjøre”-listen min

Foreldrene mine stemplet meg som en “mover and shaker” i ung alder. Jeg hadde store drømmer og jobbet hardt for å oppnå dem. Så endret lupus livet mitt og forløpet til mange av målene mine. Hvis dette ikke var frustrerende nok, la jeg bensin på min indre kritikerbål ved å sammenligne meg med friske jevnaldrende. Ti minutter brukt på å bla gjennom Instagram ville gjøre at jeg plutselig følte meg beseiret.

Etter flere år med å plage meg selv for å måle meg med mennesker som ikke hadde en kronisk sykdom, ble jeg mer intens med å fokusere på det jeg kunne gjøre. I dag har jeg en “kan gjøre”-liste – som jeg oppdaterer kontinuerlig – som fremhever mine prestasjoner. Jeg fokuserer på mitt unike formål og prøver å ikke sammenligne reisen min med andre. Har jeg beseiret sammenligningskrigen? Ikke helt. Men å fokusere på mine evner har forbedret min egenverd betraktelig.

3. Jeg bygger opp orkesteret mitt

Når jeg har levd med lupus i 16 år, har jeg studert mye viktigheten av å ha en positiv støttesirkel. Emnet interesserer meg fordi jeg har opplevd kjølvannet av å ha lite støtte fra nære familiemedlemmer.

Med årene vokste støttekretsen min. I dag inkluderer det venner, utvalgte familiemedlemmer og min kirkefamilie. Jeg kaller ofte nettverket mitt “orkesteret”, fordi hver av oss har forskjellige egenskaper og vi støtter hverandre fullt ut. Gjennom vår kjærlighet, oppmuntring og støtte tror jeg at vi lager vakker musikk sammen som erstatter alt negativt liv kan kaste på oss.

4. Jeg prøver å eliminere negativ selvsnakk

Jeg husker at jeg var spesielt hard mot meg selv etter lupusdiagnosen. Gjennom selvkritikk fikk jeg skyldfølelse for å holde mitt tidligere pre-diagnosetempo, der jeg brente lysene i begge ender. Fysisk ville dette resultere i utmattelse og, psykologisk, i følelser av skam.

Gjennom bønn – og i utgangspunktet hver Brene Brown bok på markedet – Jeg oppdaget et nivå av fysisk og psykologisk helbredelse gjennom å elske meg selv. I dag, selv om det krever innsats, fokuserer jeg på å «tale livet». Enten det er «Du gjorde en god jobb i dag» eller «Du ser vakker ut», har det å si positive bekreftelser definitivt endret hvordan jeg ser på meg selv.

5. Jeg aksepterer behovet for å gjøre justeringer

Kronisk sykdom har rykte på seg for å sette en skiftenøkkel i mange planer. Etter dusinvis av tapte muligheter og omplanlagte livshendelser, begynte jeg sakte å miste vanen min med å prøve å kontrollere alt. Da kroppen min ikke klarte å håndtere kravene til en 50-timers arbeidsuke som reporter, gikk jeg over til frilansjournalistikk. Da jeg mistet mesteparten av håret mitt på grunn av cellegift, lekte jeg med parykker og extensions (og elsket det!). Og mens jeg snur om hjørnet på 40 uten en egen baby, har jeg begynt å reise nedover veien til adopsjon.

Justeringer hjelper oss å få mest mulig ut av livet vårt, i stedet for å føle oss frustrerte og fanget av ting som ikke går etter planen.

6. Jeg har tatt i bruk en mer helhetlig tilnærming

Matlaging har vært en stor del av livet mitt siden jeg var barn (hva kan jeg si, jeg er italiener), men jeg gjorde ikke mat/kropp-forbindelsen med det første. Etter å ha slitt med intense symptomer, begynte jeg reisen til å forske på alternative terapier som kunne fungere sammen med medisinene mine. Jeg føler at jeg har prøvd alt: juice, yoga, akupunktur, funksjonell medisin, IV-hydrering, osv. Noen terapier hadde liten effekt, mens andre – som kostholdsendringer og funksjonell medisin – hadde gunstige effekter på spesifikke symptomer.

Fordi jeg har jobbet med overaktive, allergiske reaksjoner på mat, kjemikalier osv. i det meste av livet mitt, gjennomgikk jeg allergi- og matfølsomhetstesting fra en allergiker. Med denne informasjonen jobbet jeg med en ernæringsfysiolog og fornyet kostholdet mitt. Åtte år senere tror jeg fortsatt at ren, næringsrik mat gir kroppen min den daglige boosten den trenger når jeg håndterer lupus. Har kostholdsendringer helbredet meg? Nei, men de har forbedret livskvaliteten min betraktelig. Mitt nye forhold til mat har forandret kroppen min til det bedre.

7. Jeg finner helbredelse i å hjelpe andre

Det har vært sesonger i løpet av de siste 16 årene hvor lupus var i tankene mine hele dagen lang. Det slukte meg, og jo mer jeg konsentrerte meg om det – spesielt “hva hvis” – jo verre følte jeg det. Etter en stund fikk jeg nok. Jeg har alltid likt å tjene andre, men trikset var å lære hvordan. Jeg var sengeliggende på sykehuset den gangen.

Min kjærlighet til å hjelpe andre blomstret gjennom en blogg jeg startet for åtte år siden kalt LupusChick. I dag støtter og oppmuntrer den over 600 000 mennesker per måned med lupus og overlappingssykdommer. Noen ganger deler jeg personlige historier; andre ganger gis støtte ved å lytte til noen som føler seg alene eller fortelle noen at de er elsket. Jeg vet ikke hvilken spesiell gave du har som kan hjelpe andre, men jeg tror at det å dele den vil påvirke både mottakeren og deg selv i stor grad. Det er ingen større glede enn å vite at du har påvirket noens liv positivt gjennom en tjenestehandling.

Jeg har oppdaget disse livshårene ved å reise en lang, svingete vei fylt med mange uforglemmelige høydepunkter og noen mørke, ensomme daler. Jeg fortsetter å lære mer hver dag om meg selv, hva som er viktig for meg og hvilken arv jeg vil etterlate meg. Selv om jeg alltid leter etter måter å overvinne de daglige kampene med lupus, har implementeringen av ovennevnte praksis endret mitt synspunkt, og på noen måter gjort livet enklere.

I dag føler jeg ikke lenger at lupus er i førersetet og jeg er en maktesløs passasjer. I stedet har jeg begge hendene på rattet, og det er en stor, stor verden der ute jeg planlegger å utforske! Hvilke life hacks hjelper deg med å trives med lupus? Del dem gjerne med meg i kommentarene nedenfor!

Marisa Zeppieri er helse- og matjournalist, kokk, forfatter og grunnlegger av LupusChick.com og LupusChick 501c3. Hun er bosatt i New York sammen med mannen sin og reddet rotterrieren. Finn henne på Facebook og følg henne på Instagram (@LupusChickOfficial).