Da jeg først fikk diagnosen, var jeg på et mørkt sted. Jeg visste at det ikke var et alternativ å bli der.
Da jeg ble diagnostisert med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i 2018, stengte døren til mitt gamle liv. Selv om jeg ble født med EDS, ble jeg ikke virkelig deaktivert av symptomene før jeg var 30, som er vanlig med bindevev, autoimmune og andre kroniske sykdommer.
Med andre ord? En dag er du «normal», og så er du plutselig syk.
Jeg tilbrakte mye av 2018 på et mørkt sted følelsesmessig, behandlet et helt liv med feildiagnostisering og sørget over noen av karriere- og livsdrømmene som jeg ble tvunget til å gi slipp på. Deprimert og i konstant smerte søkte jeg trøst og veiledning for å leve et kronisk sykt liv.
Dessverre var mye av det jeg fant i online EDS-grupper og -fora nedslående. Det virket som om alle andres kropper og liv falt fra hverandre akkurat som mine.
Jeg ville ha en guidebok som instruerte meg hvordan jeg skulle komme meg videre med livet mitt. Og selv om jeg aldri fant den guideboken, satte jeg sakte sammen tonnevis av råd og strategier som fungerte for meg.
Og nå, selv om livet mitt virkelig er annerledes enn det pleide å være, er det igjen tilfredsstillende, rikt og aktivt. Det alene er ikke en setning jeg noen gang trodde jeg skulle være i stand til å skrive igjen.
Så hvordan, spør du, har jeg tilpasset meg å ha en kronisk sykdom uten å la den ta over livet mitt?
1. Det gjorde jeg egentlig ikke – men det er greit
Selvfølgelig det tok over livet mitt! Jeg hadde så mange leger å se og tester som skulle gjøres. Jeg hadde så mange spørsmål, bekymringer, frykt.
Gi deg selv tillatelse til å gå tapt i diagnosen din – jeg finner ut at det hjelper å sette en begrenset tidsperiode (3 til 6 måneder). Du kommer til å gråte mye og du kommer til å få tilbakeslag. Godta hvor du er og forvent at dette vil være en stor justering.
Når du er klar, kan du begynne å jobbe med å tilpasse livet ditt.
2. Jeg kom inn i en konsekvent rutine
Siden jeg jobbet hjemmefra og hadde store smerter, var det lite som motiverte meg til å forlate huset (eller til og med sengen min). Dette førte til depresjon og forverret smerte, forverret av mangel på sollys og andre mennesker.
I disse dager har jeg en morgenrutine, og jeg nyter hvert trinn: Lage frokost, skylle oppvasken, pusse tenner, vaske ansiktet, solkrem, og så, når jeg kan, slenger jeg i kompresjonsleggings for turen (alt klart til lydsporet) av min utålmodige corgi som sutrer).
En fast rutine får meg raskere og mer konsekvent ut av sengen. Selv på dårlige dager når jeg ikke kan gå på tur, kan jeg fortsatt lage frokost og gjøre hygienerutinen min, og det hjelper meg til å føle meg mer som en person.
Hva kan hjelpe deg med å stå opp hver dag? Hvilken liten handling eller ritual vil hjelpe deg å føle deg mer menneskelig?
3. Jeg fant gjennomførbare livsstilsendringer
Nei, å spise mer grønnsaker kommer ikke til å kurere sykdommen din (beklager!). Livsstilsendringer er ikke en magisk kule, men de har potensial til å forbedre livskvaliteten din.
Med kronisk sykdom er helsen og kroppen din litt mer skjør enn de fleste. Vi må være mer forsiktige og bevisste i hvordan vi behandler kroppen vår.
Med det i tankene, tid til å snakke, ikke morsomt: Se etter «gjennomførbare» livsstilsendringer som fungerer for deg. Noen ideer: Slutt å røyke, unngå harde rusmidler, få mye søvn, og finn en treningsrutine du vil holde deg til som ikke skader deg.
Jeg vet, det er kjedelig og irriterende råd. Det kan til og med føles fornærmende når du ikke en gang kommer deg ut av sengen. Men det er sant: De små tingene legger seg.
Hvordan ville gjennomførbare livsstilsendringer se ut for deg? For eksempel, hvis du tilbringer mesteparten av tiden din i sengen, bør du undersøke noen lette treningsrutiner som kan gjøres i sengen (de er der ute!).
Undersøk livsstilen din med medfølelse, men objektivt, og hold tilbake enhver dom. Hvilken liten justering eller endring kan du prøve i dag som vil forbedre ting? Hva er dine mål for denne uken? Neste uke? Om seks måneder?
4. Jeg koblet til samfunnet mitt
Jeg har måtte lene meg tungt på andre venner med EDS, spesielt når jeg følte meg håpløs. Sjansen er stor for at du kan finne minst én person med diagnosen din som lever et liv du streber etter.
Min venn Michelle var mitt EDS-forbilde. Hun ble diagnostisert lenge før meg og var full av visdom og empati for mine nåværende kamper. Hun er også en badass som jobber heltid, skaper vakker kunst og har et aktivt sosialt liv.
Hun ga meg håpet jeg så desperat trengte. Bruk online støttegrupper og sosiale medier, ikke bare for råd, men for å finne venner og bygge fellesskap.
5. Jeg gikk tilbake fra nettgrupper når jeg trengte det
Ja, nettgrupper kan være en uvurderlig ressurs! Men de kan også være farlige og sjeleknusende.
Livet mitt handler ikke bare om EDS, selv om det sikkert føltes slik de første 6 til 8 månedene etter diagnosen. Tankene mine kretset rundt det, den konstante smerten minnet meg på at jeg har den, og min nesten konstante tilstedeværelse i disse gruppene tjente bare til å forsterke besettelsen min til tider.
Nå er det en del av livet mitt, ikke hele livet. Nettgrupper er en nyttig ressurs, for å være sikker, men ikke la det bli en fiksering som hindrer deg i å leve livet ditt.
6. Jeg setter grenser med mine kjære
Da kroppen min begynte å bli dårligere og smertene mine ble verre i 2016, begynte jeg å avbryte folk mer og mer. Til å begynne med fikk det meg til å føle meg som en flake og en dårlig venn – og jeg har måttet lære forskjellen mellom flaking og å ta vare på meg selv, noe som ikke alltid er så klart som du skulle tro.
Da helsa var som verst, la jeg sjelden sosiale planer. Da jeg gjorde det, advarte jeg dem om at jeg kanskje måtte avbryte i siste liten fordi smerten min var uforutsigbar. Hvis de ikke var kule med det, ikke noe problem, jeg prioriterte bare ikke de forholdene i livet mitt.
Jeg har lært at det er OK å fortelle venner hva de med rimelighet kan forvente av meg, og å prioritere helsen min først og fremst. Bonus: Det gjør det også mye tydeligere hvem dine ekte venner er.
7. Jeg ba om (og takket ja!) hjelp
Dette virker som en enkel en, men i praksis kan det være så utrolig vanskelig.
Men hør: Hvis noen tilbyr å hjelpe, tro at tilbudet deres er ekte, og aksepter det hvis du trenger det.
Jeg skadet meg selv mange ganger i fjor fordi jeg var for flau til å be mannen min løfte en ting til for meg. Det var dumt: Han er sprek, det er jeg ikke. Jeg måtte gi slipp på stoltheten min og minne meg selv på at menneskene som bryr seg om meg ønsker å støtte meg.
Mens kronisk sykdom kan være en byrde, husk at du – et menneske med verdi og verdi – definitivt ikke er det. Så be om hjelp når du trenger det, og godta det når det tilbys.
Du har dette.
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en vinglete-hjort-baby-dag, er hun på tur med corgien sin, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på nettsiden hennes.
Discussion about this post