Å leve med lupus kan komme med sin del av oppturer og nedturer. Lupus er en kronisk inflammatorisk sykdom som får immunsystemet til å angripe sine egne organer og vev. Symptomene varierer fra milde til alvorlige. Lupus kan gi opphav til sesonger med bluss og remisjon, men mange mennesker som lever med lupus har funnet en måte å trives på til tross for dens uforutsigbarhet.
I stedet for å la sykdommen trykke på pauseknappen på livet, går disse mennene og kvinnene frimodig ut for å vise lupus hvem som er sjefen. Fra vektløftere og motemodeller til CrossFit-trenere og forfattere, disse virkelige heltene vil garantert inspirere og motivere alle som lever med en kronisk sykdom.
1. Megan Benzik
Benzik ble diagnostisert med lupus i en alder av 12. Hun forteller at det var morens støtte som hjalp henne å komme gjennom den første frykten for å ha en uhelbredelig sykdom. Hånd i hånd sverget de å kjempe. Denne kampen inkluderte et intenst fokus på ren spising, ekstra hvile, vekttrening og øvelser med lav effekt. Effektene var ikke umiddelbare, men Benzik stolte på prosessen. Over tid følte hun forbedringer i smerte, mobilitet og tankesett.
Mens hun fortsatt lever med tretthet, hjernetåke, Raynauds fenomen og et og annet utslett, nekter hun å la lupus sette begrensninger på livet hennes. I dag er Benzik en populær CrossFit-trener og idrettsutøver som konkurrerte på CrossFit Games Regionals i mai 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo er bare 21 år gammel og har allerede satt et stort preg på verden rundt ham. Med en intens lidenskap for grafikk, web og klesdesign som vokste i løpet av tenårene, startet Samaroo sitt eget klesselskap, SAFii, etter videregående.
Selv om han er diagnostisert med klasse IV lupus nefritt og for tiden lever med nyresykdom i sluttstadiet, lever han med et positivt syn på livet. Han har gått glipp av spesielle øyeblikk på grunn av lupus, som deler av videregående skole og hjemkomst. Men Samaroo sier at han fortsatt kan finne glede hver dag, enten han jobber med kjendiser i California eller designer på den bærbare datamaskinen mens han er på sykehuset.
3. Christine Galgano
Galgano ble diagnostisert med lupus i 2014. Hun husker det året som den «største kampen i livet hennes». Etter å ha kommet ut på vinnersiden, vendte hun sakte tilbake til treningsrøtter og meldte seg frivillig på New Jersey Spartan Beast-løpet i 2015. Et overveldende ønske om å løpe innhentet henne, og selv om hun ikke var forberedt, hoppet hun inn. Nesten syv timer senere fullførte Galgano 13-milsløpet. Hun krysset målstreken blødende, våt, dekket av gjørme og taklet Raynauds i tærne og fingrene. Det var i det øyeblikket hun visste at hun aldri ville la lupus stå i veien for henne.
Siden den gang har hun fullført over 60 løp og blitt CrossFit Level 1-trener. Hun jobber også som markedsstrateg. Galgano liker å komme i kontakt med andre menn og kvinner som lever med lupus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler er en pediatrisk sykepleier ved The Children’s Hospital of Philadelphia. Hun ønsket å bruke sin karrierekunnskap og personlige erfaring med lupus for å hjelpe andre etter å ha blitt diagnostisert i 2008. Og slik ble den frekke, kvikke og rå Luck Fupus-bloggen født. Som skribent og offentlig foredragsholder om emnet, vil MarlaJan at menn og kvinner med lupus skal vite at de fortsatt kan le og finne humor i livet til tross for tilstanden.
Selv om hennes sykepleierkarriere har blitt påvirket på noen måter på grunn av sykdommen, vil Wexlers positive holdning garantert lyse opp dagen din.
Nyt noen latter og bli inspirert på LuckFupus.com
5. Hetlena JH Johnson
Etter å ha blitt diagnostisert med lupus i 1993, holdt Hetlena JH Johnson fast ved sin tro og perspektivet om at en sykdom ikke behøvde å hindre henne i å leve et fantastisk liv. I dag er hun forfatter, TEDx-taler, grunnlegger av The Lupus Liar og mye mer.
Selv om hun lever med daglige lupussymptomer som tretthet og smerte, deler hun hvordan det å leve i nuet og ikke fokusere på «hva hvis» har hjulpet henne til å trives.
Sjekk ut boken hennes «Diary of a Mad Lupus Patient» på TheLupusLiar.com. Du kan også tweete henne @TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson opplevde utslett, smerte og tretthet siden en tidlig alder. Men det var ikke før etter et komplisert svangerskap i 2002 at hun fikk diagnosen lupus. Som en registrert sykepleier forsto hun de medisinske aspektene ved sykdommen, men ønsket å grave dypere inn i den psykologiske, emosjonelle og åndelige siden av å ha en kronisk sykdom.
Denne reisen førte Romero-Johnson til det sertifiserte helsetrenerprogrammet ved Institute for Integrative Nutrition. I dag, i tillegg til sykepleie, gir Romero-Johnson helhetlig coaching til kvinner som søker et lykkeligere og sunnere liv. Å hjelpe andre, forteller Romero-Johnson, har vært «livsforvandlende». Det har ført henne fra å føle seg begrenset av en diagnose til nå å føle seg grenseløs med tanke på fremtiden.
7. Aida Patricia
Komplikasjoner fra lupus tvang modellen Aida Patricia av rullebanen tidlig i karrieren, men hun var rask til å kombinere kjærligheten til mote med ønsket om å utdanne andre om sykdommen. Resultatet var Runway for a Cure, et mega-moteshow som finner sted hver høst på Rhode Island på Providence Biltmore Hotel.
Showet er fokusert på sykdomsbevissthet. Det er beskrevet av Patricia som «en natt for menn og kvinner som lever med lupus til å føle seg vakre og glemme smerten i noen timer.» Når hun ikke lever og puster mote, jobber Patricia for en amerikansk senator på Rhode Island og er New England lupusambassadør for The Lupus Foundation New England. Selv om hun føler seg velsignet over fortsatt å kunne jobbe, har komplikasjoner fra lupus gjort det utfordrende.
8. Stephen Hinkel
Mens Hinkel ikke har blitt diagnostisert med lupus, har han «levd» med lupus hele livet. Han vokste opp med å ta vare på faren sin, som hadde blitt diagnostisert med sykdommen i begynnelsen av 20-årene. Hinkel ble frustrert når folk kommenterte at lupus var en kvinnesykdom (en vanlig misforståelse) og over mangelen på bevissthet rundt sykdommen.
Etter at faren gikk bort, ønsket Hinkel å bruke sin naturlige styrke, helse og lyst til å øke synligheten av lupus – så han skapte Lifting Awareness. I tillegg til å lage bevissthetsvideoer ved å benkpresse så mye som 405 pund, møter han jevnlig politiske ledere og regjeringsledere samt NFL-alumner for å utdanne andre om sykdommen.
Å leve med en kronisk sykdom av noe slag byr på utfordringer i hverdagen. Men med besluttsomhet og et positivt syn er det sant at alt er mulig. Disse åtte suksesshistoriene er et levende bevis på det.
Marisa Zeppieri er helse- og matjournalist, kokk, forfatter og grunnlegger av LupusChick.com og LupusChick 501c3. Hun er bosatt i New York sammen med mannen sin og reddet rotterrieren. Finn henne på Facebook og følg henne på Instagram @LupusChickOfficial.
Discussion about this post