Jeg kunne ikke gi opp kontaktene og opplevelsene god mat og drikke gir lenger.
Hvordan vi ser verden former hvem vi velger å være – og deling av overbevisende erfaringer kan ramme måten vi behandler hverandre på, til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv.
Dean Martin sa en gang: «Jeg synes synd på folk som ikke drikker. Når de våkner om morgenen, er det like bra som de kommer til å føle seg hele dagen.»
Minuttene eller timene før jeg spiser eller drikker noe hver morgen er like gode som jeg kommer til å føle hver dag. Men det er ikke på grunn av avholdenhet – jeg nyter et deilig glass vin.
Det er fordi jeg har kronisk interstitiell cystitt (IC), eller smertefullt blæresyndrom. Det krever et strengt anbefalt kosthold for å holde symptomene i sjakk.
IC er en smertefull, kronisk blærebetennelse som forårsaker hyppig vannlating, haster, smerte, trykk og enorm
Mitt laveste smertenivå er når jeg først våkner, før jeg har spist eller drukket noe som kan irritere den utrolig følsomme blæren min.
Hvis jeg spiser et krydder, nyter noe mildt syrlig, eller tar en kaffe eller cocktail, starter IC-en min opp og føles som om jeg har et livlig pinnsvin som svinger i blæren.
Likevel har jeg bestemt meg for at jeg er ferdig med å miste intimiteten som deles gjennom mat, kreativiteten til nye kulinariske bestrebelser, eller bare mitt eget hedonistiske ønske om å smake og oppleve alt jeg kan.
Et sted kryper urogynekologen min fordi hun vet hva jeg skal fortelle deg: Jeg følger ikke dietten.
IC-dietten er en eliminering, noe som betyr at du i hovedsak reduserer matinntaket til tre ingredienser og prøver å tolerere kjedelig, kjedelig mat for å holde symptomene lave. Elimineringsdelen kommer inn når du ønsker en fjerde ingrediens velkommen.
Si at du bare spiser brød, bananer og epler – uten noe på dem. Du kan prøve smør og se hvordan du har det. Hvis smøret forsterker symptomene, prøv et annet.
Deretter må du bestemme deg for om du vil akseptere en baseline av smerte med en diett som inkluderer smør, av alle byggesteinsingrediensene, eller unngå det for en levetid med lavere (men ikke ikke-eksisterende) smerte og smørfrie rundstykker.
Jeg brukte mye av tiden min på først å tenke på hvordan ketchup er surt og sjokolade er forverrende mens jeg plukket på hauger med bart kyllingbryst og brun ris. Så skjønte jeg at for meg er det avgjørende å bryte brød sammen for å knytte bånd til mennesker.
Godta mer smerte for å nyte nye kulinariske herligheter
Jeg trenger å oppleve, eksperimentere og smake. Min mest tilpassede sans (nest etter kronisk smerte, som blir en slags sjette sans etter at du har brukt nok år på å lide) har alltid vært smak.
Jeg kan håndtere smerte. Jeg kan ikke visne i en blid, fargeløs, smakløs, svelgingsfri levetid.
Livskvalitet er en upresis metrikk som klinikere bruker, og pasienter må definere det selv. En del av selvforsvaret som en pasient med en kronisk, langvarig lidelse er å utvikle selvsikkerheten til å kreve det livet du ønsker.
Klinikere rynker på nesen over kaffeinntaket mitt og elsker å smake på menyer. Men jeg synes det er egnet til at en vanlig antakelse er at mennesker med sykdommer bør være gode, medgjørlige pasienter som er villige til å ofre seg for å validere legitimiteten til smerten deres.
Da jeg fikk diagnosen min som 16-åring, vurderte jeg livet foran meg og bestemte meg for at jeg kunne takle mer smerte enn jeg følte på en restriktiv diett. Et par år senere tok jeg meg selv med lavt symptom til Dublin og London for semestre i utlandet. Jeg spiste alt, og de fleste netter ble avsluttet med sunne, skamfrie halvlitere. Så hva om jeg gikk på toalettet fem ganger mer enn vennene mine?
Gapet mellom de legebeordrede livsstilsbegrensningene og mitt ønske om å lære verden gjennom smak var mentalt lett for meg å hoppe over.
Så jeg hengir meg fryktløst til min venns hjemmelagde karri. Jeg utviklet en tebesatthet som førte til bånd med en av mine nærmeste venner. På søndager lager partneren min og jeg en ny oppskrift, vanligvis noe som tar litt tid og litt mer forsiktig skjæring og steking.
Disse og mange andre kulinariske eventyr irriterer min utette blærevegg, som reagerer på kajennepepper som en snegl som blir saltet.
Likevel er disse øyeblikkene og minnene de har gitt meg avgjørende for livskvaliteten jeg har.
Hvis forskjellen er blæresmerter rangert 4 versus 6, vil jeg så mye heller smake på de krydrede sjokoladekjeksene min kollega laget enn å avstå.
På et visst tidspunkt er smerte smerte, og dens tallpoengsum blir mindre fristende å granske.
Folk som er kjent med IC-dietten vil protestere mot at å drikke alkohol er som å helle alkohol i et åpent sår. Selv om jeg ikke er uenig, tror jeg å vurdere verdien av drinken er alt. Overfor flere muligheter for studier i utlandet der sosial binding nesten utelukkende skjedde på puber i Dublin og London, tok jeg valget om å prioritere minneverdige opplevelser fremfor dårlige, grov smerte.
Det er fortsatt hensyn, planlegging og balanse
Jeg sluttet med eliminasjonsdietten-tull for omtrent et tiår siden. Min eneste innrømmelse i dag er å unngå krydrede retter etter kl. 20.00, så søvn er ikke en nattlig kamp mellom paprika og melken, jeg må tøffe for å oppveie det.
Jeg er fortsatt bevæpnet med medhjelpere som Prelief, en syrereduserende effekt i kaffen og redningsdrikker med natron, jeg bestemte meg for å bare gjøre mitt beste med denne smertegrunnlinjen. Jeg er strategisk – jeg frister ikke tapasgudene kvelden før en flytur – men jeg vil aldri føle meg mer oppfylt fordi jeg var en modellpasient som fulgte en diett basert på tomhet.
Jeg starter morgenen min nå på taket mitt med en stor Chemex full av kaffe fra favorittbutikken min i Berkshires. Jeg tenker på vennene jeg var med da jeg oppdaget brygget, og livet mitt er fyldigere for den felles opplevelsen av utsøkt skjenking på et pittoresk sted.
Selv om det var en enkel beslutning om å akseptere mer smerte for et helhjertet liv, var det ikke en uanstrengt overgang. Å motstå smerte og håndtere den godt nok til å unngå å gi etter for en rekke dårlige mestringsmekanismer krever oppriktig engasjement.
Jeg har sint-grått med kokkens form for writer’s block foran kjøleskapet mitt flere ganger enn jeg skal innrømme. Men jeg har funnet ut at de stille øyeblikkene med frustrasjon har forsvunnet ettersom jeg trenger mer rom for å planlegge og huske øyeblikk med venner og familie.
Ved å gjøre livet mitt til en skattejakt etter smaker – enten det er mat, mennesker eller historier – har jeg trosset en sykdom som kunne ha stjålet gleden min.
Chaya er en motvillig blæreeier som bor i Cambridge sammen med partneren sin og deres enøyde polydaktylkatt. Se henne bestille bare en liten tallerken til og lage mat med enorme mengder hvitløk når hun ikke skriver om folkehelse og kroniske sykdommer.
Discussion about this post