I 2005 forandret livet mitt seg for alltid. Moren min hadde nettopp blitt diagnostisert med hepatitt C og rådet meg til å ta en test. Da legen min fortalte meg at jeg også hadde det, ble rommet mørkt, alle tankene stoppet, og jeg hørte ikke noe annet som ble sagt.
Jeg var bekymret for at jeg hadde gitt barna mine en dødelig sykdom. Dagen etter planla jeg at familien min skulle testes. Alles resultater var negative, men dette gjorde ikke slutt på mitt personlige mareritt med sykdommen.
Jeg var vitne til at hepatitt C herjet gjennom morens kropp. En levertransplantasjon ville bare kjøpe tid for henne. Hun valgte til slutt å ikke gjennomgå en dobbel organtransplantasjon, og gikk bort 6. mai 2006.
Leveren min begynte å forverres raskt. Jeg gikk fra trinn 1 til trinn 4 på mindre enn fem år, noe som skremte meg. Jeg så ikke noe håp.
Etter år med mislykkede behandlinger og ikke kvalifisert for kliniske studier, ble jeg endelig akseptert for en klinisk studie tidlig i 2013 og begynte behandlingen senere samme år.
Min virusmengde startet på 17 millioner. Jeg gikk tilbake for å ta blodprøver på tre dager, og det hadde sunket til 725. På dag 5 var jeg på 124, og etter syv dager var virusmengden min uoppdaget.
Dette prøvestoffet hadde ødelagt akkurat det som drepte moren min syv år tidligere.
I dag har jeg opprettholdt en vedvarende virologisk respons i fire og et halvt år. Men det har vært en lang vei.
En alarmerende leksjon
Etter behandlingen hadde jeg dette visuelt at jeg ikke lenger ville ha vondt, jeg ville ikke ha hjernetåke lenger, og jeg ville ha massevis av energi.
Det stoppet opp i midten av 2014 da jeg nesten ble kjørt til sykehuset med et alvorlig tilfelle av hepatisk encefalopati (HE).
Jeg hadde sluttet med mine foreskrevne medisiner for hjernetåke og HE. Jeg trodde jeg ikke trengte det lenger siden hepatitt C-infeksjonen min ble kurert. Jeg tok alvorlig feil da jeg begynte å gli inn i en intens treg tilstand hvor jeg ikke lenger kunne snakke.
Datteren min merket det umiddelbart og ringte en venninne som rådet til å få laktulose ned i halsen så raskt som mulig. Skremt og panikk fulgte hun vennens instruksjoner, og jeg klarte å komme litt ut av stupor i løpet av et par minutter.
Jeg styrer helsen min som et stramt skip, så for meg var dette totalt uansvarlig. Ved min neste leveravtale innrømmet jeg overfor teamet mitt hva som hadde skjedd, og jeg fikk forelesning av alle forelesninger, og det med rette.
For de som slutter med behandling, sørg for at du snakker med leverlegen din før du eliminerer eller legger til noe i kuren.
Arbeid pågår
Jeg hadde store forhåpninger om at jeg ville føle meg fantastisk etter å ha blitt helbredet. Men omtrent et halvt år etter behandlingen følte jeg meg faktisk verre enn jeg gjorde før og under behandlingen.
Jeg var så sliten og muskler og ledd gjorde vondt. Jeg var kvalm mesteparten av tiden. Jeg var redd for at hepatitt C var tilbake med en hevn.
Jeg ringte leversykepleieren min og hun var veldig tålmodig og rolig med meg på telefonen. Tross alt hadde jeg personlig vært vitne til at flere av mine nettvenner opplevde tilbakefall. Men etter å ha testet virusmengden min, var jeg fortsatt uoppdaget.
Jeg var så lettet og følte meg umiddelbart bedre. Sykepleieren min forklarte at disse medisinene kan forbli i kroppene våre alt fra seks måneder til et år. Når jeg hørte det, bestemte jeg meg for å gjøre alt i min makt for å bygge opp kroppen min igjen.
Jeg hadde nettopp kjempet kampen i alle slag, og jeg skyldte det til kroppen min. Det var på tide å gjenvinne muskeltonen, fokusere på ernæring og hvile.
Jeg registrerte meg på et lokalt treningsstudio og tok på meg en personlig trener for å hjelpe meg med å gjøre dette på riktig måte, slik at jeg ikke skader meg selv. Etter år med ikke å kunne åpne glass eller beholderlokk, slite med å komme meg opp igjen på egenhånd etter å ha huket seg ned på gulvet, og trengte å hvile etter å ha gått langt, kunne jeg endelig fungere igjen.
Styrken min kom sakte tilbake, utholdenheten ble sterkere, og jeg hadde ikke lenger vonde nerver og ledd.
I dag er jeg fortsatt i gang. Jeg utfordrer meg selv hver dag til å bli bedre enn dagen før. Jeg er tilbake til å jobbe heltid, og jeg er i stand til å fungere så nært normalt som jeg kan med leveren på stadium 4.
Ta vare på deg selv
En ting jeg alltid forteller folk som kontakter meg er at ingens hepatitt C-reise er den samme. Vi kan ha de samme symptomene, men hvordan kroppen vår reagerer på behandlinger er unik.
Ikke gjem deg i skam over å ha hepatitt C. Det spiller ingen rolle hvordan du fikk den. Det som betyr noe er at vi blir testet og behandlet.
Del historien din fordi du aldri vet hvem andre som kjemper den samme kampen. Å kjenne en person som har blitt kurert, kan hjelpe en annen person til det punktet. Hepatitt C er ikke lenger en dødsdom, og vi fortjener alle en kur.
Ta bilder av første og siste behandlingsdag fordi du vil huske dagen i årene som kommer. Hvis du blir med i en privat støttegruppe på nettet, ikke ta alt du leser til deg. Bare fordi en person hadde en fryktelig opplevelse med behandling eller under en biopsi, betyr det ikke at du også vil.
Lær deg selv og kjenn fakta, men gå absolutt inn på reisen din med et åpent sinn. Ikke forvent å føle deg på en bestemt måte. Det du mater sinnet ditt daglig er hva kroppen din vil føle.
Det er så viktig å begynne å ta vare på deg. Du er viktig og det er hjelp der ute for deg.
Takeawayen
Hold deg positiv, hold fokus, og mest av alt, gi deg selv tillatelse til å hvile og la behandlingen og kroppen din kjempe alle kamper. Når en dør lukkes på behandlingen, banker du på den neste. Ikke nøye deg med ordet nei. Kjemp for din kur!
Kimberly Morgan Bossley er president for The Bonnie Morgan Foundation for HCV, en organisasjon hun opprettet til minne om sin avdøde mor. Kimberly er en overlevende av hepatitt C, talsmann, foredragsholder, livscoach for mennesker som lever med hepatitt C og omsorgspersoner, blogger, bedriftseier og mor til to fantastiske barn.
Discussion about this post