«Vi sees på den andre siden,» sier jeg til hver av de 18 vennene jeg har mistet på grunn av metastatisk kreft de siste fire og et halvt årene.
Så mange dødsfall, men før det, så mye kjærlighet, latter, tårer og klemmer.
Historien min begynner der de fleste historier slutter. Jeg har blitt diagnostisert med utbredt metastatisk kreft. Oppdaget under en oftalmologisk avtale snudde legen min verden på hodet da han sa: «Du har en øyesvulst. Ingen får bare en øyesvulst. Du må ha metastatisk kreft.»
Hjerne MR- og CAT-skanninger, raskt planlagt og fullført, onkologen min gir meg resultatene over telefonen: Øye, bryst, bein, over et dusin svulster i hjernen og multipler i lungen min, den største måler fire centimeter. Ingen oppmuntrende ord. Hva kan du si som ville vært oppmuntrende etter denne nyheten? Dr. Google sier at med hjernemetastaser vil jeg være heldig som lever 11 måneder. En øyesvulst, bevis på avansert hjernemetastase, får 11 måneder til å høres optimistisk ut.
Diagnosen angriper meg som å ha en pistol mot hodet. Ingen kan hjelpe meg. Moren min, på besøk fra Hawaii, har alltid vært min redningsmann. Hun er klok, forutseende, sterk, men det er ingenting hun eller mannen min kan gjøre for å redde meg.
Jeg er livredd.
Noen dager senere, mens jeg ventet på min avtale med Hope, onkologen min, overhørte jeg to unge kvinner si til hverandre: «Vi sees på neste BAYS-møte.» Jeg lurer på meg selv, «Hva er BAYS»? Jeg Googler «BAYS brystkreft» og finner Bay Area Young Survivors, en gruppe jeg aldri hadde hørt om i løpet av mine 14 år med brystkreft i tidlig stadium fra og med 36 år.
Jeg sender en e-post til gruppen og blir oppringt av en kvinne som heter Erin. Hun forteller meg om Mets in the City (MITC), undergruppen til BAYS dedikert til metastaserende kvinner. Hun lytter til historien min – det føles så godt å ha muligheten til å snakke med noen som kommer dit jeg er, som forstår terroren – men hun er, tror jeg, forferdet over omfanget av metastasen min. De fleste av de nye medlemmene har ben-, ikke organmetastaser. Beinkreft er generelt en mer smertefull type metastase, men har en generelt lengre forventet levealder.
Jeg går til mitt første MITC-møte, og kommer over en time for sent. Jeg har aldri deltatt i en støttegruppe før, og kjenner ingen som har metastatisk kreft. En god ting, selvfølgelig, men jeg føler at jeg står overfor dette helt alene. Det er bare tre kvinner der. Uten å vite hva jeg kan forvente, blir jeg nervøs, men kvinnene ønsker meg hjertelig velkommen. På slutten av økten kommer den eldste, med langt sølvhår og snille øyne, bort til meg og sier: «Det er noe spesielt med deg.» Jeg ser inn i øynene hennes og svarer: «Det er noe spesielt med deg også.»
Denne spesielle kvinnen er Merijane, en 20-årig overlevende etter metastatisk brystkreft. En mentor for meg på så mange måter, Merijane er en poet, en forfatter, en kreftstøttegruppetilrettelegger og en høyt elsket venn for så mange i ulike samfunnslag. Hun og jeg blir virkelig nære venner mens jeg prøver å hjelpe henne med nedfallet – kjeve nekrose, tap av bevegelighet og isolasjonen som følger med livet til en shut-in – av tiår med kreftbehandlinger.
Også på det første møtet er Julia, en beslektet ånd og en mor til to, omtrent på samme alder som mine egne to barn, som bygger bro mellom videregående skole og høyskole. Julia og mannen hennes er elsket av alle eksklusive restauratører i San Francisco, og driver en økologisk gård. Julia og jeg knytter oss dypt sammen på bemerkelsesverdig kort tid. Med bittesmå snacks med dyr ost fra posh Bi-Rite Market, favoritten hennes, sitter jeg sammen med henne gjennom cellegiftøktene hennes. Vi nyter sjeleglade jenters overnatting hjemme hos meg. Under vår siste overnatting sammen, klamrer vi oss til hverandre og gråter. Vi vet at slutten er nær for henne. Hun er livredd.
Jeg tenker fortsatt på Julia hver dag. Hun er min sjelesøster. Da hun døde trodde jeg at jeg ikke ville kunne fortsette reisen uten henne, men det har jeg. Snart tre år har gått.
Merijane døde et år etter Julia.
På kjøreturen tilbake fra en retreat på Commonweal for Mets in the City, diskuterer fire av oss den uvanlige diagnosen vår venn Alison, som også deltok på retreatet. Alison har brystkreft rundt aorta. Janet, en MD, sier: «Du vet, jeg liker å prøve å gjette hvordan hver enkelt av oss vil dø basert på plasseringen av møtene våre. Jeg tror Alison vil trolig bare falle død mens han går nedover gaten.» Til en ener roper vi samtidig: «Wow! Så heldig!» Vi brøt ut i latter av synkroniteten til reaksjonene våre, en samlet reaksjon som sannsynligvis ville sjokkere utenforstående. Dessverre for henne falt ikke Alison død når hun gikk nedover gaten. Hun tålte den lange og smertefulle veien til døden vi alle forventer og gruer oss til.
Janet, barnelege, snowboarder og fjellklatrer, døde seks måneder etter Alison.
Jeg har mistet så mange mentorer og venner opp gjennom årene. Og fordi BAYS har en aldersgrense på 45 år eller yngre ved første diagnose, har jeg blitt det nest eldste medlemmet, som tar på meg rollen som mentor for den nylig diagnostiserte. Å møte Ann gjennom Healthline fikk meg til å innse hvor mye jeg savnet å ha en mentor. Selv om en online dating-algoritme sannsynligvis ikke ville ha foreslått en lovende match, ble vi knyttet sammen gjennom våre delte erfaringer som mødre og metastaserende brystkreftsøstre. Som brystkreftblogger har hun veiledet mange kvinner hun aldri har møtt personlig. Ann er en stor inspirasjon for meg og jeg ser frem til vårt fortsatte vennskap.
Hvor takknemlig jeg føler for å kjenne og elske disse fantastiske kvinnene, kvinner jeg ikke ville ha møtt hadde jeg ikke utviklet metastatisk kreft.
Ved å vurdere reisen min på dette tidspunktet, langt etter Dr. Googles utløpsdato, kan jeg ærlig si at kreft har hatt en netto positiv effekt på livet mitt, i hvert fall så langt. Selv om behandlingene og testene noen ganger har vist seg vanskelig – jeg ble tvunget til å gå på langvarig funksjonshemming fra en jobb jeg elsket på grunn av mengden av medisinske avtaler, tretthet og tap av korttidshukommelse – har jeg lært å setter pris på hver dag og alle mine relasjoner, selv de svært flyktige.
Jeg oppdaget frivillig arbeid i flere ideelle organisasjoner, inkludert å skaffe kapital til et nytt førskolebygg, ta med uønsket mat til de sultne og ta inn nye medlemmer til vår metastatiske gruppe, samt tilrettelegge og arrangere støttemøter. Jeg studerer to språk, danser eller gjør yoga hver dag, og spiller piano. Jeg har fått tiden som har gjort det mulig for meg å støtte venner og familie som går gjennom alvorlige livsutfordringer. Mine venner og familie har omgitt meg med kjærlighet og kontaktene våre har blitt dypere.
Jeg har gått gjennom glasset, til et liv som lever med metastatisk kreft så motstridende mine forventninger.
Mens jeg fortsatt håper på en rask død i en flyulykke eller en dødelig hjerneaneurisme (fleiper, men ikke helt), verdsetter jeg muligheten jeg har fått til å ikke kaste bort livet jeg har. Jeg frykter ikke døden. Når den tid kommer, vil jeg være fornøyd med at jeg har levd livet mitt til det fulle.
Etter 31 år i finansbransjen, primært med å administrere hedgefondstrategier, fokuserer Susan Kobayashi for tiden på små, praktiske måter å gjøre verden til et bedre sted. Hun skaffer kapital til Nihonmachi Little Friends, en japansk, tospråklig, flerkulturell førskole. Susan videresender også uønsket mat fra bedrifter til sultne og støtter Mets in the City metastatiske undergruppe av Bay Area Young Survivors. Susan har to barn på 20 og 24 år, samt en 5 år gammel Shetland Sheepdog redningshund. Hun og mannen hennes bor i San Francisco og praktiserer ivrig Iyengar-yoga.
Discussion about this post