«Vil du havne i rullestol?»
Hvis jeg hadde en dollar for hver gang jeg hørte noen si at siden min multippel sklerose (MS) diagnose for 13 år siden, ville jeg hatt nok penger til å kjøpe en Alinker. Mer om det senere.
Til tross for 13 år med anekdotiske bevis fra å kjenne mange mennesker som lever med MS som ikke bruker rullestol, ser det ut til at allmennheten alltid tror at det er der hele denne MS-reisen fører.
Og begrepet «ende opp» i rullestol er mindre enn gunstig, ikke sant? Som på samme måte som du «ender opp» med gjøremål på en søndag ettermiddag, eller hvordan du «ender opp» med et flatt dekk etter å ha truffet et hull.
Jepp, mann. Det er ikke rart at mennesker med MS, som meg selv, lever livene våre med denne frykten pakket inn i forakt toppet med dømmekraft når det kommer til ideen om å trenge et mobilitetsapparat.
Men jeg sier smuss.
Jeg trenger ikke mobilitet for øyeblikket. Bena mine fungerer helt fint og er fortsatt ganske sterke, men jeg har oppdaget at hvis jeg bruker en, har det stor innvirkning på hvor langt jeg kan gå eller hvor lenge jeg kan gjøre hva jeg enn gjør.
Det har fått meg til å begynne å tenke på mobilitetsenheter, selv om det føles ille – som er den vitenskapelige betegnelsen på noe som samfunnet har lært deg å frykte og skamme seg over.
«Ikken» er det jeg føler når jeg tenker på hvordan min egenverdi kan bli påvirket hvis jeg begynner å bruke en mobilitetsenhet. Da blir det forsterket av skyldfølelsen jeg har for å ha tenkt en slik dyktig tanke.
Det er skammelig at selv som aktivist for funksjonshemmedes rettigheter, kan jeg ikke alltid unnslippe denne inngrodde fiendtligheten mot mennesker med fysiske funksjonshemninger.
Så jeg gir meg selv tillatelse til å teste ut mobilitetshjelpemidler uten min egen dømmekraft – noe som faktisk gjør at jeg ikke bryr meg om noen andres heller.
Det er på en måte denne fantastiske opplevelsen der du boltrer deg i det du kanskje trenger i fremtiden, bare for å se hvordan det føles mens du fortsatt har valget.
Noe som bringer meg til Alinkeren. Hvis du har fulgt med på MS-nyhetene, vet du nå at Selma Blair har MS, og hun bopper rundt i byen på en Alinker, som er en mobilsykkel som skal brukes i stedet for rullestol eller rullator for de som fortsatt har full bruk av beina.
Det er helt revolusjonerende når det gjelder mobilitetshjelpemidler. Den setter deg i øyehøyde og gir støtte for å holde din egen vekt unna føttene og bena. Jeg hadde veldig lyst til å prøve en, men disse babyene selges ikke i butikker. Så jeg kontaktet Alinker og spurte hvordan jeg kunne teste en.
Og vet du ikke, det var en dame som bor 10 minutter unna meg som tilbød meg å låne henne i to uker. Takk, Universe, for å lage nøyaktig det jeg ønsket at skulle skje, skje.
Jeg satte meg på Alinkeren, som var for stor for meg, så jeg satte på meg noen kiler og gikk ut på veien – og så ble jeg forelsket i en gåsykkel som koster 2000 dollar.
Mannen min og jeg liker å gå turer om natten, men avhengig av dagen jeg har hatt, er noen ganger turene våre mye kortere enn jeg ønsker at de skal være. Da jeg hadde Alinkeren, var de trette bena ikke lenger en nemesis, og jeg kunne holde tritt med ham så lenge vi ville gå.
Alinker-eksperimentet mitt fikk meg til å tenke: Hvor ellers i livet mitt kunne jeg bruke et mobilitetshjelpemiddel som ville gjøre meg i stand til å gjøre ting bedre, selv om jeg teknisk sett fortsatt kan bruke bena mine regelmessig?
Som en som for tiden går på grensen mellom funksjonsfriske og funksjonshemmede, bruker jeg mye tid på å tenke på når jeg kan trenge fysisk støtte – og den diskriminerende skamstormen følger ikke langt etter. Det er en fortelling jeg vet at jeg må utfordre, men det er ikke lett i et samfunn som allerede kan være så fiendtlig mot funksjonshemmede.
Så jeg bestemte meg for å jobbe med å akseptere det før dette blir en permanent del av livet mitt. Og det betyr å være villig til å være ukomfortabel når jeg tester mobilitetshjelpemidler, samtidig som jeg forstår privilegiet jeg har i dette scenariet.
Det neste stedet jeg prøvde var på flyplassen. Jeg ga meg selv tillatelse til å bruke rullestoltransport til porten min, som var ved jordens ende, aka den lengste porten fra sikkerheten. Jeg så nylig en venn gjøre dette, og det er noe jeg ærlig talt aldri har tenkt over.
Men en så lang tur har meg vanligvis tom når jeg kommer til porten min, og så må jeg reise og gjøre det om igjen om noen dager for å komme hjem. Å reise er utmattende som det er, så hvis det kan hjelpe å bruke rullestol, hvorfor ikke prøve det?
Så jeg gjorde det. Og det hjalp. Men jeg snakket nesten fra meg på vei til flyplassen og mens jeg ventet på at de skulle hente meg.
I en rullestol følte jeg at jeg var i ferd med å forsterke «funksjonshemmingen» min til verden, og legge den ut der slik at alle kan se og dømme.
Litt som når du parkerer på et handikappet sted og i det sekundet du går ut av bilen, føler du at du må begynne å halte eller noe for å bevise at du virkelig gjøre trenger den plassen.
I stedet for å ønske meg et brukket ben, husket jeg at jeg testet dette. Dette var mitt valg. Og umiddelbart kjente jeg at dommen jeg hadde manifestert i mitt eget hode begynte å løfte seg.
Det er lett å tenke på å bruke en mobilitet som å gi etter, eller til og med gi opp. Det er bare fordi vi har lært at alt annet enn dine egne to føtter er «mindre enn», ikke like bra. Og at i det øyeblikket du søker støtte, viser du også svakhet.
Så la oss ta det tilbake. La oss boltre oss i mobilitetsenheter, selv når vi ikke trenger dem hver dag.
Jeg har fortsatt ganske mange år foran meg før jeg virkelig trenger å vurdere å regelmessig bruke en mobilitetsenhet. Men etter å ha testet noen, har jeg innsett at du ikke trenger å miste fullstendig kontroll over bena for å finne dem nyttige. Og det var sterkt for meg.
Jackie Zimmerman er en digital markedsføringskonsulent som fokuserer på ideelle organisasjoner og helserelaterte organisasjoner. Gjennom arbeidet med nettsiden hennes håper hun å få kontakt med flotte organisasjoner og inspirere pasienter. Hun begynte å skrive om å leve med multippel sklerose og irritabel tarmsykdom kort tid etter diagnosen hennes som en måte å få kontakt med andre. Jackie har jobbet i advokatvirksomhet i 12 år og har hatt æren av å representere MS- og IBD-miljøene på forskjellige konferanser, hovedtaler og paneldiskusjoner.
Discussion about this post