Støtte for livet med sekundær progressiv MS: Sosial, økonomisk og mer

Sosial og emosjonell støtte

Å leve med en kronisk tilstand kan være stressende. Noen ganger kan du oppleve følelser av sorg, sinne, angst eller isolasjon.

For å hjelpe deg med å håndtere de emosjonelle effektene av SPMS, kan din primærlege eller nevrolog henvise deg til en psykolog eller annen spesialist på psykisk helse.

Du kan også finne det nyttig å få kontakt med andre mennesker som lever med SPMS. For eksempel:

• Spør legen din om de vet om noen lokale støttegrupper for personer med MS.
• Sjekk National Multiple Sclerosis Society sin online database for lokale støttegrupper eller delta i organisasjonens nettgrupper og diskusjonsfora.
• Bli med i Multiple Sclerosis Association of Americas nettbaserte støttesamfunn.
• Ring National Multiple Sclerosis Societys peer-hjelpelinje på 866-673-7436.

Du kan også finne folk som snakker om sine erfaringer med SPMS på Facebook, Twitter, Instagram og andre sosiale medieplattformer.

Pasientinformasjon

Å lære mer om SPMS kan hjelpe deg med å planlegge for fremtiden din med denne tilstanden.

Helseteamet ditt kan hjelpe deg med å svare på spørsmål du måtte ha om tilstanden, inkludert behandlingsalternativer og langsiktige utsikter.

Flere organisasjoner tilbyr også nettbaserte ressurser relatert til SPMS, inkludert:

• National Multiple Sclerosis Society
• Multiple Sclerosis Association of America
• Kan gjøre multippel sklerose

Disse informasjonskildene og andre kan hjelpe deg å lære om tilstanden din og strategier for å håndtere den.

Administrere helsen din

SPMS kan forårsake ulike symptomer som krever omfattende omsorg for å håndtere.

De fleste med SPMS går til regelmessige kontroller hos en nevrolog, som hjelper til med å koordinere deres omsorg. Nevrologen din kan også henvise deg til andre spesialister.

For eksempel kan behandlingsteamet ditt inkludere:

• en urolog, som kan behandle blæreproblemer som du kan utvikle
• rehabiliteringsspesialister, som fysioterapeut, fysioterapeut og ergoterapeut
• spesialister på psykisk helse, som psykolog og sosialarbeider
• sykepleiere med erfaring med å administrere SPMS

Disse helsepersonell kan jobbe sammen for å møte dine endrede helsebehov. Deres anbefalte behandling kan inkludere medisiner, rehabiliterende øvelser og andre strategier for å bremse utviklingen av sykdommen og håndtere dens effekter.

Hvis du har spørsmål eller bekymringer om tilstanden din eller behandlingsplanen, gi beskjed til helsepersonellet.

De kan justere behandlingsplanen din eller henvise deg til andre støttekilder.

Økonomisk bistand og ressurser

SPMS kan være dyrt å administrere. Hvis du synes det er vanskelig å dekke pleiekostnadene:

• Kontakt helseforsikringsleverandøren din for å finne ut hvilke leger, tjenester og produkter som dekkes av planen din. Det kan være endringer du kan gjøre i forsikringen eller behandlingsplanen din for å redusere kostnadene.
• Møt en økonomisk rådgiver eller sosialarbeider som har erfaring med å hjelpe mennesker med MS. De kan hjelpe deg å lære om forsikringsprogrammer, medisinske hjelpeprogrammer eller andre økonomiske støtteprogrammer som du kan være kvalifisert for.
• La legen din vite at du er bekymret for kostnadene ved behandling. De kan henvise deg til økonomiske støttetjenester eller justere behandlingsplanen din.
• Kontakt produsentene av medisiner du tar for å finne ut om de tilbyr hjelp i form av rabatter, subsidier eller rabatter.

Du kan finne flere tips for å administrere pleiekostnadene i delene Finansielle ressurser og finansiell bistand på nettstedet til National Multiple Sclerosis Society.

Ta bort

Hvis du synes det er vanskelig å håndtere utfordringene med SPMS, gi beskjed til legene dine. De kan anbefale endringer i behandlingsplanen din eller sette deg i kontakt med andre kilder til støtte.

Flere organisasjoner tilbyr informasjon og online støttetjenester for personer med MS, inkludert SPMS. Disse ressursene kan hjelpe deg med å utvikle kunnskapen, selvtilliten og følelsen av støtte du trenger for å leve ditt beste liv med SPMS.