Redaktørens merknad: Dette stykket ble opprinnelig skrevet 9. februar 2016. Den nåværende publiseringsdatoen gjenspeiler en oppdatering.
Kort tid etter at hun begynte i Healthline fant Sheryl Rose ut at hun hadde BRCA1-genmutasjonen og var i faresonen for bryst- og eggstokkreft.
Hun valgte å gå videre med en bilateral mastektomi og ooforektomi. Nå med operasjonene bak seg, er hun på bedringens vei. Les videre for hennes råd til andre som går gjennom lignende prøvelser.
Jeg er nå 6 uker ute fra min bilaterale mastektomi og rekonstruksjon, og jeg har hatt litt tid til å reflektere. Jeg innser at dette har vært det vanskeligste året i livet mitt, men jeg er fornøyd med avgjørelsene jeg tok.
BRCA1 trenger ikke være en dødsdom hvis du tar kontroll over situasjonen, og det var akkurat det jeg gjorde. Og nå som den vanskeligste delen er over, går jeg gjennom restitusjon – både fysisk og følelsesmessig.
Jeg tenker tilbake på 6 uker siden og hvor nervøs jeg var før operasjonen. Jeg visste at jeg var i veldig gode hender og hadde et drømmeteam – Dr. Deborah Axelrod (brystkirurg) og Dr. Mihye Choi (plastikkirurg).
De er to av de beste ved NYU Langone, og jeg følte meg trygg på at alt ville gå bra. Likevel har jeg et par ting jeg skulle ønske folk hadde fortalt meg før jeg skulle opereres, og derfor vil jeg dele det jeg har lært.
Vi vil kalle dem «postkirurgiske forslag.»
Det blir bedre etter natt én
Den første natten er vanskelig, men ikke uutholdelig. Du kommer til å bli sliten, og det vil ikke være så lett å bli komfortabel eller få mye søvn på sykehuset.
Bare vet at ting forbedres betraktelig etter den første natten. Ikke vær en martyr når det kommer til smertestillende medisiner: Hvis du trenger det, ta det.
Sov på en lav overflate
Når du først går hjem, er det fortsatt vanskelig å flytte rundt. Pass på at du ikke går hjem alene, siden du definitivt trenger noen til å være der for å ta vare på deg.
En av de tøffeste delene er å komme seg inn og ut av sengen. Innen den andre eller tredje natten fant jeg ut at det er nyttig å sove på en lav seng eller til og med på sofaen, for da kan du bare rulle ut av sengen.
Bygg opp kjernestyrken din på forhånd
Etter en bilateral mastektomi vil du egentlig ikke bruke armene eller brystet (dette kan være litt mindre tilfelle med en enkelt mastektomi). Mitt tips er å gjøre noen situps før operasjonen.
Ingen har noen gang fortalt meg dette, men din kjernestyrke er veldig viktig de første dagene. Jo sterkere den er, jo bedre.
Du vil stole mer på magemusklene enn det du er vant til, så det er best å sørge for at kjernen er klar til å håndtere jobben.
Øv på å tørke
Jeg vet at dette høres litt rart ut, men igjen, dette er bare de små tingene som gjør den første uken med restitusjon så mye mer behagelig.
Før operasjonen vil du øve på å tørke på badet med begge hender, fordi du ikke vet hvilken arm du får bedre bevegelsesutslag med.
Invester også i noen babyservietter fordi det gjør prosessen litt enklere. Dette er bare en av de tingene ingen noen gang tenker på, men tro meg, du vil bli glad for å ha dette lille tipset.
Å bli en ambidextrous visker er det siste du vil bekymre deg for etter en større operasjon.
Lær hvordan du drenerer
Du kommer til å bli festet til flere avløp etter en bilateral mastektomi, og selv om du tror du vet hvordan du bruker dem, la sykepleierne vise deg og omsorgspersonen din hvordan du tømmer dem riktig.
Vi trodde vi visste det, og riktignok endte jeg opp med en blodvåt dressing før vi ble vist hvordan vi skulle gjøre det riktig. Ikke en krise, bare irriterende og ganske ekkelt.
Få mange og mange puter
Du trenger mange puter i alle forskjellige former og størrelser. Du kan trenge dem under armene, mellom bena og støtte for hodet og nakken.
Det er ingen måte for meg å vite hvordan du vil føle deg mest komfortabel. Det er litt prøving og feiling, men jeg var glad for å ha puter overalt.
Selv 6 uker ute sover jeg fortsatt med to små hjerteformede puter under armene som er designet spesielt for postmastektomipasienter, og jeg elsker dem!
Vurder å få fysioterapi
Ikke alle trenger det, men hvis du i det hele tatt er interessert, synes jeg fysioterapi er en fin ting å se nærmere på. Jeg har gjort det nå i 3 uker, og jeg er glad jeg tok avgjørelsen om å gjøre det.
Kirurgen din kan sikkert henvise deg til noen. Jeg har funnet ut at det har vært veldig nyttig med å forbedre bevegelsesområdet mitt og noe av hevelsen jeg har opplevd.
Det er ikke for alle, og selv om legene sier at du ikke trenger det, lover jeg at det ikke kan skade – det vil bare hjelpe deg å bli frisk.
Tiden leger alle sår
Fysisk føler jeg meg bedre hver dag. Jeg tok en måned fri fra jobben for å bli frisk, og nå som jeg er tilbake på jobb og beveger meg, føler jeg meg enda bedre.
Jada, det føles litt rart noen ganger med de nye implantatene mine, men for det meste føler jeg meg tilbake til mitt gamle jeg.
Restitusjon er følelsesmessig, ikke bare fysisk
Utover den fysiske restitusjonen har selvfølgelig vært den følelsesmessige reisen. Noen ganger ser jeg meg i speilet og lurer på om jeg ser «falsk ut».
Øyet mitt går umiddelbart til alle ufullkommenhetene, ikke at det er mange, men selvfølgelig er det noen få. For det meste synes jeg de ser flotte ut!
Jeg ble med i et fellesskap på Facebook for BRCA, der jeg leste andre kvinners historier om det de kaller «foobs» (falske pupper), og jeg er glad for å se at alle har en sans for humor om det.
Hver dag, mer og mer, blir jeg vant til ideen og mangelen på følelse, og innser at forandring er en del av livet. Og la oss innse det, ingen av oss er perfekte.
Jeg er fortsatt helt takknemlig for at jeg hadde muligheten til å gjøre noe proaktivt, og forhåpentligvis aldri får brystkreft (jeg har fortsatt under 5 prosent risiko). Det ville gjøre det hele verdt det.
Å spre bevissthet har hjulpet meg
Som en del av min følelsesmessige bedring, har jeg virkelig prøvd å engasjere meg og øke bevisstheten ved å skrive og være frivillig.
Gjennom forskningen min lærte jeg om Basser Center for BRCA ved Penn Medicine. De er det ledende forskningssenteret for BRCA-relaterte kreftformer hos både menn og kvinner, og de gjør fantastiske ting.
Jeg tok kontakt med dem og delte historien min og spurte om måter å bli involvert på, utover donasjoner.
Jeg kommer til å delta i en bevisstgjøringskampanje som vil distribuere plakater til synagoger i mitt område, for å hjelpe senteret med å nå ut til Ashkenazi-jøder, som er den mest utsatte gruppen for BRCA-mutasjoner.
Jeg er så glad for å ha en sjanse til å gi tilbake og kanskje gjøre bare én person mer oppmerksom på BRCA og valgene de har.
Totalt sett har jeg det bra. Noen dager er mer utfordrende enn andre. Noen dager ser jeg på et bilde av mine gamle bryster og tenker på hvor mye enklere livet mitt ville vært hvis ikke noe av dette hadde skjedd.
Men de fleste dager tar jeg det med ro og blir påminnet om å få mest mulig ut av det jeg har fått.
Discussion about this post