En morgen i april 1998 våknet jeg dekket av tegnene på min første psoriasisoppbluss. Jeg var bare 15 år gammel og andre på videregående. Selv om min bestemor hadde psoriasis, kom flekkene så plutselig at jeg trodde det var en allergisk reaksjon.
Det var ingen episk trigger, som en stressende situasjon, sykdom eller livsendrende hendelse. Jeg våknet nettopp dekket av røde, skjellete flekker som tok fullstendig over kroppen min, og forårsaket meg intenst ubehag, frykt og smerte.
Et besøk hos hudlegen bekreftet en psoriasisdiagnose og startet meg på en reise med å prøve nye medisiner og bli kjent med sykdommen min. Det tok meg veldig lang tid å virkelig forstå at dette var en sykdom jeg ville leve med for alltid. Det fantes ingen kur – ingen magisk pille eller lotion som ville få flekkene til å forsvinne.
Det tok år med å prøve hvert aktuelt under solen. Jeg prøvde kremer, kremer, geler, skum og sjampoer, til og med pakket meg inn i plastfolie for å beholde medisinene. Så ble det lysbehandling tre ganger i uken, og alt dette før jeg kom meg til Driver’s Ed.
Navigere tenåringsidentitet
Da jeg fortalte det til vennene mine på skolen, var de veldig støttende til diagnosen min, og stilte mange spørsmål for å sikre at jeg følte meg komfortabel. For det meste var klassekameratene mine veldig snille med det. Jeg tror det vanskeligste med det var reaksjonen fra andre foreldre og voksne.
Jeg spilte på lacrosselaget og det var bekymringer fra noen av motstanderlagene om at jeg spilte med noe smittsomt. Treneren min tok initiativet til å snakke med motstanderens trener om det, og det ordnet seg som regel raskt med et smil. Likevel så jeg blikkene og hviskingen og ville krympe bak pinnen min.
Huden min føltes alltid for liten for kroppen min. Uansett hva jeg hadde på meg, hvordan jeg satt eller lå, følte jeg meg ikke bra i min egen kropp. Å være tenåring er vanskelig nok uten å være dekket av røde flekker. Jeg slet med selvtillit gjennom videregående og inn på college.
Jeg var ganske flink til å skjule flekkene mine under klær og sminke, men jeg bodde på Long Island. Somrene var varme og fuktige, og stranden var bare en 20-minutters kjøretur unna.
Mestring av offentlig oppfatning
Jeg kan tydelig huske en gang jeg hadde min første offentlige konfrontasjon med en fremmed om huden min. Sommeren før ungdomsskolen på videregående dro jeg med noen venner til stranden. Jeg hadde fortsatt med min første bluss noensinne, og huden min var ganske rød og flekkete, men jeg gledet meg til å få litt sol på flekkene mine og ta igjen vennene mine.
Nesten så snart jeg tok av meg stranddekket, ødela en utrolig frekk kvinne dagen min ved å marsjere opp for å spørre om jeg hadde vannkopper eller «noe annet smittsomt».
Jeg frøs, og før jeg rakk å si noe å forklare, fortsatte hun å gi meg et utrolig høyt foredrag om hvor uansvarlig jeg var, og hvordan jeg satte alle rundt meg i fare for å få sykdommen min – spesielt de små barna hennes. Jeg ble forferdet. Jeg holdt tilbake tårene og klarte knapt å få ut noen ord utover en svak hvisking om at «jeg har bare psoriasis».
Jeg gjentar det øyeblikket noen ganger og tenker på alle tingene jeg burde ha sagt til henne, men jeg var ikke så komfortabel med sykdommen min da som nå. Jeg lærte fortsatt bare å leve med det.
Aksepterer huden jeg er i
Ettersom tiden gikk og livet skred frem, lærte jeg mer om hvem jeg var og hvem jeg ønsket å bli. Jeg innså at min psoriasis var en del av den jeg er, og at det å lære å leve med det ville gi meg kontroll.
Jeg har lært å ignorere blikkene og ufølsomme kommentarer fra fremmede, bekjente eller kolleger. Jeg har lært at folk flest bare er lite utdannet om hva psoriasis er, og at fremmede som kommer med frekke kommentarer ikke er verdt min tid eller energi. Jeg lærte hvordan jeg tilpasser livsstilen min til å leve med bluss og hvordan jeg kan kle meg rundt det slik at jeg føler meg trygg.
Jeg har vært heldig at det har vært år hvor jeg kan leve med klar hud, og jeg kontrollerer for øyeblikket symptomene mine med et biologisk legemiddel. Selv med klar hud er psoriasis fortsatt i tankene mine daglig fordi det kan endre seg raskt. Jeg har lært å sette pris på de gode dagene og startet en blogg for å dele min erfaring med andre unge kvinner som lærer å leve med sin egen psoriasisdiagnose.
Takeawayen
Så mange av mine store livsbegivenheter og prestasjoner har blitt gjort med psoriasis på reisen – konfirmasjoner, skoleball, bygge en karriere, forelske seg, gifte seg og få to vakre døtre. Det tok tid å bygge opp selvtilliten min med psoriasis, men jeg vokste opp med det og tror at det å ha den diagnosen delvis har gjort meg til den jeg er i dag.
Joni Kazantzis er skaperen og bloggeren for justagirlwithspots.com, en prisvinnende psoriasisblogg dedikert til å skape bevissthet, utdanne om sykdommen og dele personlige historier om hennes 19+ år lange reise med psoriasis. Hennes oppgave er å skape en følelse av fellesskap og å dele informasjon som kan hjelpe leserne hennes med å takle de daglige utfordringene ved å leve med psoriasis. Hun mener at med så mye informasjon som mulig kan mennesker med psoriasis få makt til å leve sitt beste liv og ta de riktige behandlingsvalgene for livet.
Discussion about this post