Alt du trenger å vite om NMO

Hva er NMO?

NMO antas å være en autoimmun tilstand, hvor kroppens eget immunsystem angriper friske celler.

I NMO angriper immunsystemet sentralnervesystemet (CNS) og optiske nerver. CNS inkluderer ryggmargen og hjernen. Synsnervene dine bærer signaler mellom øynene og hjernen.

Når immunsystemet ditt angriper CNS og optiske nerver, kan det forårsake betennelse og nerveskade. Dette kan gi symptomer som øyesmerter, synstap og muskelsvakhet.

NMO er mer vanlig hos mennesker av asiatisk, afrikansk og indianer avstamning. Kvinner står for mer enn 80 prosent av tilfellene av NMO.

Hva er symptomene på NMO?

NMO-symptomer vises oftest hos voksne i 40-årene, men kan utvikle seg i alle aldre. De kan omfatte:

• øyesmerter i ett eller begge øyne
• midlertidig synstap på ett eller begge øyne
• nummenhet, prikking eller andre sensoriske endringer
• muskelsvakhet eller lammelser i armer og ben
• tap av kontroll over tarmen og blæren
• ukontrollerbar hikke
• kvalme og oppkast

De fleste med NMO utvikler en tilbakefallende form av sykdommen. De opplever flere episoder med NMO-symptomer kjent som tilbakefall. Disse kan forekomme måneder eller år fra hverandre.

Personer med tilbakefallende NMO har en tendens til å bli delvis frisk mellom tilbakefall. Mange av dem utvikler etter hvert varig synstap og muskelsvakhet eller lammelse som vedvarer mellom tilbakefall.

Et mindre antall personer med NMO utvikler en monofasisk form av sykdommen. De opplever en enkelt episode med symptomer som kan vare i flere måneder. De kan også ha varig synstap og muskelsvakhet.

Hvordan blir NMO diagnostisert?

Kontakt legen din umiddelbart hvis du utvikler NMO-symptomer som øyesmerter, synstap, muskelsvakhet, tap av følelse eller tap av kontroll over tarmen eller blæren.

For å stille en NMO-diagnose, vil legen din spørre deg om symptomene dine og sykehistorien og gjennomføre en fysisk undersøkelse.

Følgende tester kan hjelpe legen din med å stille en NMO-diagnose:

• en synsundersøkelsefor å vurdere øyefunksjonen og strukturen din
• en nevrologisk undersøkelsefor å vurdere din styrke, koordinasjon, følelse, tenkning, hukommelse, syn og tale
• magnetisk resonansavbildning (MRI)for å lage bilder av ryggmargen, hjernen og optiske nerver
• en spinal tapfor å samle en prøve av væske fra rundt hjernen og ryggraden for testing
• blodprøverfor å se etter visse antistoffer som finnes hos mange mennesker med NMO

Omtrent 70 prosent av personer med NMO produserer en type immunmolekyl kjent som anti-AQP4-antistoffer. Dine NMO-behandlingsalternativer vil delvis avhenge av om du produserer disse antistoffene eller ikke.

Hvordan behandles NMO?

Legen din kan foreskrive flere NMO-behandlinger for å hjelpe til med å reversere nylige symptomer eller forhindre fremtidige angrep.

Umiddelbart etter et NMO-angrep kan legen din behandle symptomer ved å injisere deg med høye doser av kortikosteroidet metylprednisolon (Solu-Medrol).

Hvis kortikosteroider ikke forbedrer symptomene dine og du har anti-AQP4-antistoffer, kan du få en plasmautveksling (PLEX) for å senke antistoffnivået.

Under denne prosedyren fjerner en helsepersonell blod fra kroppen din med en IV. Plasmaet ditt (den flytende delen av blodet ditt) blir deretter separert fra cellene og erstattet med en syntetisk erstatning. Helsepersonell returnerer deretter blodet til kroppen din med en IV. Prosessen kan ta timer og kan gjentas flere ganger over flere dager.

For å forhindre tilbakefall kan legen din også foreskrive immundempende medisiner.

Hvis du produserer anti-AQP4-antistoffer, kan du få intravenøse immundempende medisiner inkludert eculizumab (Soliris) eller inebilizumab (Uplizna) for å forhindre fremtidige angrep.

Flere andre immundempende legemidler brukes off-label for å redusere risikoen for tilbakefall. Disse inkluderer azatioprin (Imuran, Azasan), rituximab (Rituxan) eller mykofenolatmofetil (Cellcept).

Legen din kan foreskrive andre medisiner, rehabiliterende terapi og livsstilsendringer for å hjelpe til med å håndtere symptomer eller komplikasjoner av NMO.

Snakk med legen din for å lære mer om de potensielle fordelene og risikoene ved behandlingsalternativene dine.

Hvordan er NMO sammenlignet med MS?

NMO ligner på multippel sklerose (MS) på flere måter.

Begge tilstandene er autoimmune lidelser som påvirker nerveceller i CNS og optiske nerver. De kan gi lignende symptomer, som synstap og muskelsvakhet.

NMO skiller seg fra MS fordi:

• de spesifikke immuncellene og autoimmune prosessene som er involvert i NMO er ikke de samme som er involvert i MS
• personer med MS har ikke anti-AQP4-antistoffer, mens 70 prosent av personer med NMO har
• noen av behandlingene som virker for MS, virker ikke for NMO
• NMO-tilbakefall har også en tendens til å gi mer alvorlige symptomer enn MS-tilbakefall
• NMO har en tendens til å forårsake irreversible helseproblemer raskere enn MS, selv om begge tilstandene kan forårsake varig skade over tid

Hvordan er det å leve med NMO?

NMO påvirker noen mennesker med tilstanden mer alvorlig enn andre.

Tilstanden kan til slutt forårsake varige helseproblemer, som synstap, muskelsvakhet og problemer med tarm- og blærekontroll.

Det kan påvirke din evne til å se, komme deg rundt og fullføre daglige oppgaver. I alvorlige tilfeller kan komplikasjoner av sykdommen gjøre det vanskelig å puste.

Legen din og andre medlemmer av behandlingsteamet ditt kan hjelpe deg med å utvikle en plan for å håndtere symptomene dine, forbedre livskvaliteten din og støtte din evne til å fullføre daglige oppgaver med NMO.

Din behandlings- og administrasjonsplan kan omfatte:

• medisiner for å begrense tilbakefall, lindre symptomer og behandle komplikasjoner
• fysioterapi for å opprettholde eller forbedre din styrke og bevegelighet
• ergoterapi for å hjelpe deg med å tilpasse deg endringer i hvordan kroppen din fungerer
• bruk av hjelpemidler for å hjelpe deg med å komme deg rundt
• bruk av en ventilator for å hjelpe deg med å puste
• endringer i kostholdet ditt eller andre vaner

Legen din kan oppfordre deg til å møte en sosialarbeider for å hjelpe deg med å få tilgang til sosiale støttetjenester som uføretrygd.

Legen din kan også henvise deg til en profesjonell rådgiver eller pasientstøttegruppe for å hjelpe deg med å møte dine behov for psykisk helse og sosial støtte.

Fortell legen din eller andre medlemmer av behandlingsteamet ditt hvis symptomene dine endrer seg, du har bekymringer om behandlingsplanen din, eller du synes det er vanskelig å håndtere utfordringene ved å leve med NMO.

Påvirker NMO forventet levealder?

Det er vanskelig å forutsi hvordan NMO vil utvikle seg hos en person. Tilstanden forårsaker mer alvorlige symptomer hos noen mennesker og fører noen ganger til potensielt livstruende komplikasjoner.

Ifølge forfatterne av en oversiktsartikkel i Clinical Medicine Journal er tidlig behandling viktig for å redusere risikoen for funksjonshemming og død fra NMO. Å få behandling kan bidra til å begrense tilbakefall, forhindre komplikasjoner og forbedre dine langsiktige utsikter.

Forfatterne av gjennomgangen rapporterer at omtrent en tredjedel av personer med NMO som ikke får behandling dør innen 5 år etter deres første episode.

Hvilken diett bør jeg følge hvis jeg har NMO?

Hvis du har NMO, er det viktig å spise et godt balansert kosthold for å fremme god generell helse. En registrert kostholdsekspert kan hjelpe deg med å utvikle en sunn matplan som er bærekraftig for deg.

En NMO sykdomsdiett inkluderer:

• spise en rekke frukt, grønnsaker, fullkorn og magert protein
• begrense inntaket av mat som inneholder mye mettet fett eller sukker, for eksempel bearbeidet kjøtt, bakverk og søtsaker
• drikker 6 til 8 kopper vann eller andre sukkerfrie væsker per dag
• unngå eller begrense inntaket av alkohol og koffein

Noen NMO-behandlinger kan påvirke appetitten eller vekten din. Snakk med legen din hvis du er bekymret.

Legen din eller ernæringsfysiologen kan anbefale endringer i kostholdsvanene dine hvis du utvikler urinfrekvens, forstoppelse eller andre utfordringer med blære- eller avføringsvaner.

Outlook

Hvis du får en NMO-diagnose, vil dine langsiktige utsikter delvis avhenge av hvilken form for NMO du utvikler, behandlingen du mottar og din generelle helse.

Å følge din anbefalte behandlingsplan kan bidra til å begrense tilbakefall, forhindre komplikasjoner og holde deg sunnere lenger.

Snakk med legen din for å lære mer om dine behandlingsalternativer og utsikter med denne tilstanden.