Hver persons reise med multippel sklerose (MS) er forskjellig. Når en ny diagnose lar deg søke etter svar, kan den beste personen til å hjelpe være en annen person som opplever det samme som deg.
Mange organisasjoner har laget nettressurser for personer med MS eller deres kjære for å søke hjelp fra hele verden. Noen nettsteder forbinder deg med leger og medisinske eksperter, mens andre kobler deg til vanlige personer som deg selv. Alle kan hjelpe deg med å finne oppmuntring og støtte.
Sjekk ut disse syv MS-støttegruppene, -foraene og Facebook-samfunnene som kan hjelpe deg med å finne svarene du leter etter.
Healthline: Å leve med multippel sklerose
Vår helt egen MS-fellesskapsside lar deg legge ut spørsmål, dele tips eller råd og samhandle med mennesker med MS og deres kjære fra hele landet. Fra tid til annen legger vi ut anonyme spørsmål sendt til oss av Facebook-venner. Du kan sende inn dine egne spørsmål og bruke svarene fra fellesskapet for å hjelpe deg med å leve et bedre liv med MS.
Vi deler også medisinsk forskning og livsstilsartikler som kan være nyttige for personer med MS eller deres kjære. Klikk her for å like siden vår og bli en del av Healthline MS-fellesskapet.
Healthline sin MS Buddy
Ok, det er egentlig ikke et nettsted – det er en app. Men MS Buddy er fortsatt en stor ressurs! MS Buddy er kompatibel med iOS 8 eller nyere (med andre ord, du trenger en iPhone, iPad eller iPod Touch), og kobler deg direkte til andre mennesker som har MS.
Denne gratisappen stiller deg noen spørsmål om deg selv, for eksempel din alder, plassering og type MS. Den kobler deg deretter til andre personer som har en lignende profil. Hvis du velger det, kan du nå ut til brukerne du matches med. Det er en fin måte å få kontakt med mennesker som får hvordan det er å leve med MS. Hvem vet, kanskje du møter din neste beste venn!
MS World
MS World drives av frivillige som har MS eller har gitt omsorg for noen med det. Oppsettet er veldig enkelt: MS World er vert for flere fora og en kontinuerlig live chat. Forumene er sentrert om spesifikke spørsmål, inkludert emner som «MS-symptomer: Diskutere symptomene som er assosiert med MS» og «Familierommet: Et sted å diskutere familielivet mens du lever med MS.»
Chatterommet er åpent for generell diskusjon hele dagen. Imidlertid skisserer de spesifikke tider på dagen når diskusjonen kun må være relatert til MS.
For å delta i chatter og andre funksjoner, må du sannsynligvis registrere deg.
Multiple Sclerosis Foundation Facebook-gruppe
Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group utnytter kraften til et nettsamfunn for å hjelpe mennesker med MS. Den åpne gruppen har i dag mer enn 21 000 medlemmer. Gruppen er åpen for alle brukere for å stille spørsmål eller gi råd, og brukere kan legge igjen kommentarer eller forslag som alle kan se. En gruppe nettstedsadministratorer fra Multiple Sclerosis Foundation trer også inn for å hjelpe deg med å finne eksperter når det trengs.
MSAAs nettstøtteforum
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) driver et gratis nettsamfunn. Mitt MSAA-fellesskap lar personer med MS, deres familier og deres omsorgspartnere dele informasjon og erfaringer om å leve med multippel sklerose.
Ved å bli med i fellesskapet kan du få kontakt med andre personer som er berørt av MS, bidra til pågående samtaler i det åpne forumet, og starte din egen samtale med et spørsmål eller et innlegg om reisen din.
MS LifeLines
MS LifeLines er et Facebook-fellesskap for personer med MS. Fellesskapet støtter MS LifeLines peer-matching-programmet, som kobler personer med MS til livsstils- og medisinske eksperter. Disse jevnaldrende kan vise til forskning, livsstilsløsninger og til og med ernæringsråd.
MS LifeLines drives av EMD Serono Inc., produsent av MS-medisinen Rebif.
Pasienter som meg
Pasienter som meg forbinder mennesker med MS og deres kjære til hverandre. Et unikt aspekt ved Patients Like Me er at mennesker som lever med MS kan spore helsen sin. Gjennom flere nettbaserte verktøy kan du overvåke helsen din og progresjonen til MS. Hvis du vil, kan denne informasjonen brukes av forskere som ønsker å lage bedre og mer effektive behandlinger. Du kan også dele denne informasjonen med andre fellesskapsmedlemmer.
Pasienter som meg er ikke laget bare for personer med MS: Den har funksjoner for mange andre tilstander også. Men MS-forumet alene har mer enn 74 000 medlemmer. Disse medlemmene har sendt inn tusenvis av anmeldelser av behandlinger og gjennomført hundrevis av timer med forskning. Du kan lese alt om deres erfaringer og bruke deres innsikt til å hjelpe deg med å finne informasjonen du trenger.
Bruk nettressurser klokt
Som med all informasjon du finner på nettet, sørg for å være forsiktig med MS-ressursene du bruker. Før du utforsker noen nye behandlinger eller stopper nåværende basert på råd du finner på nettet, snakk alltid med legen din først.
Når det er sagt, kan disse nettfunksjonene og forumene hjelpe deg med å føle deg knyttet til andre som vet nøyaktig hva du går gjennom, enten det er helsepersonell, kjære, omsorgspersoner eller andre personer med MS. De kan svare på spørsmål og tilby en virtuell skulder for støtte.
Du vil møte en rekke utfordringer som lever med MS – mentale, fysiske og emosjonelle – og disse nettbaserte ressursene kan hjelpe deg med å føle deg både informert og støttet mens du streber etter å leve et sunt, tilfredsstillende liv.
Discussion about this post