Du kan delta i Dysautonomia Awareness Month ved å utdanne deg selv, utdanne andre, delta i et arrangement, hjelpe til med å samle inn penger eller ha på deg turkis.
Dysautonomia Awareness Month, feiret hver oktober, har som mål å styrke mennesker med tilstanden og deres familier. Økt bevissthet kan bidra til bedre resultater og livskvalitet for personer med dysautonomi.
Som en del av 2023-kampanjen håper arrangører fra Dysautonomia International å lyse opp offentlige bygninger og monumenter i den blå nyansen for å bringe oppmerksomhet til dysautonomi.
Hvis du eller noen du elsker har dysautonomi, les videre for å lære mer om tilstanden, Dysautonomia Awareness Month, og hvordan du kan delta.
Hva er dysautonomi?
Dysautonomi er når ditt autonome nervesystem (ANS) ikke fungerer som det skal. Dette systemet styrer avgjørende funksjoner som du gjør uten å tenke (ufrivillige funksjoner).
Din ANS hjelper til med å regulere:
- svette
- puster
- puls
- sove
- kroppstemperatur
Når ANS ikke fungerer som den skal, kan det forårsake en rekke symptomer, fra milde til livstruende. Du kan ha problemer med å tenke, stå eller sitte i lange perioder, eller skjelve eller svette i temperaturer som du vanligvis ikke ville gjort heller.
Dysautonomi har mange årsaker og påvirker alle forskjellig. Det kan innebære
Typer dysautonomi
Det finnes flere forskjellige typer dysautonomi. Noen av de mest kjente inkluderer:
- posturalt ortostatisk takykardisyndrom (POTS)
- ortostatisk hypotensjon
-
vasovagal synkope (aka nevrokardiogen synkope)
Noen sjeldne former inkluderer:
-
familiær dysautonomi, en genetisk tilstand
for det meste funnet hos de med Ashkenazi-jødisk arv - ren autonom svikt, en progressiv nevrodegenerativ lidelse
-
multippel systematrofi, en nevrologisk lidelse som påvirker mange av dine ufrivillige funksjoner
Dysautonomi fakta og statistikk
- Eksperter anslår at dysautonomi påvirker mer enn 70 millioner mennesker over hele verden.
- Det er minst 15 typer dysautonomi. De vanligste typene er POTS og vasovagal synkope.
- Eksperter anslår at ca
1 av 3700 personer av Ashkenazi jødiske aner har familiær dysautonomi, med 1 av 36 som bærer. - Noen dysautonomier er mer sannsynlig å påvirke mennesker av et bestemt kjønn. POTS er
4–5 ganger mer vanlig hos personer tildelt kvinne ved fødselen. Men ren autonom svikt er detmer vanlig hos personer tildelt mann ved fødselen. - En nevrodegenerativ sykdom er ofte årsaken når dysautonomi utvikler seg etter 50 år.
Hva er målet med Dysautonomia Awareness Month?
Dysautonomia Awareness Month er et forsøk på å hjelpe flere mennesker å gjenkjenne og lære om tilstanden. Håpet er at bevissthet vil gi bedre resultater for mennesker som har eller kan utvikle det.
Disse resultatene kan omfatte:
- reduserer tiden det tar å bli diagnostisert med dysautonomi
- øke ressursene for personer med tilstanden
- mer støtte til forskningsmidler
- mer medfølelse for mennesker med dysautonomi
Hvordan kan jeg delta i Dysautonomia Awareness Month?
Du kan bli med på Dysautonomia Awareness Month på mange måter, fra å dele bilder til å delta på arrangementer eller be myndighetspersoner om å bli involvert.
Dysautonomia International foreslår følgende forslag:
- Få ditt lokale myndighetsorgan til å anerkjenne dagen med en offisiell proklamasjon. (Se et eksempel på en proklamasjonsforespørsel her.)
- Del bilder av deg selv med Dysautonomia International av deg og din familie som holder opp en proklamasjon.
- Be dine lokale tjenestemenn om å tweete om det.
- Be dine lokale tavleselskaper om å donere plass til annonser.
- Arranger en innsamlingsaksjon.
- Delta på et arrangement personlig eller virtuelt.
- Donere.
Hvilken farge er båndet for bevissthet om dysautonomi?
I følge Dysautonomia International er fargen for Dysautonomia Awareness Month turkis.
Noen organisasjoner, som Dysautonomia Youth Network of America, bruker imidlertid et rødt bånd for å øke bevisstheten. Røde bånd er vanligvis reservert for hjertesykdommer. Dysautonomier som POTS og nevrokardiogen synkope påvirker ofte hjertet.
Hva forårsaker dysautonomi?
Det er ikke alltid klart hva som forårsaker dysautonomi. Noen typer, som familiær dysautonomi, kan være genetiske.
Mange ganger forårsaker eller skjer en annen tilstand med dysautonomi. Slike forhold inkluderer:
- diabetes
- nevrologiske sykdommer som Parkinsons sykdom
- alkoholbruksforstyrrelse
- infeksjoner som borreliose, HIV og botulisme
- cøliaki
lang COVID
Hva er symptomene på dysautonomi?
Fordi ANS kontrollerer mange funksjoner, fra pust til fordøyelse til å gå på do, kan problemer føre til ulike symptomer og relaterte tilstander. Symptomene du opplever avhenger av hvilken del av nervesystemet ditt som er påvirket.
Noen generelle symptomer kan omfatte:
- Hjerneteppe
- mage og gastrointestinale problemer
- utmattelse
- vanskelig å stå stille
- svimmelhet
- hjertebank
POTS er en av de vanligste typene dysautonomi. POTS forårsaker en økning i hjertefrekvensen når du går fra sittende til stående stilling. Så mange som
Tegn og symptomer på POTS kan omfatte:
- lavt blodtrykk
- vanskeligheter med å stå
- skjelving eller svette
- økt puls når du står opp
Ofte stilte spørsmål
Her er svar på noen spørsmål du måtte ha om dysautonomi.
Betraktes dysautonomi som en funksjonshemming?
Dysautonomi kan eller ikke kan være en funksjonshemming, avhengig av symptomene du opplever. I følge Dysautonomia International har de fleste mennesker med dysautonomi symptomer som vil kvalifisere dem til å ha en funksjonshemming.
Noen mennesker med tilstanden jobber. Andre kan ha symptomer som gjør det vanskelig å utføre arbeid som involverer manuelt arbeid, å fullføre oppgaver raskt, eller stå eller sitte i lange perioder.
Hva er den vanligste typen dysautonomi?
Den vanligste typen dysautonomi er nevrokardiogen (eller vasovagal) synkope. Mer enn
POTS, en annen kjent type dysautonomi, påvirker opptil
Når er POTS Awareness Day?
POTS er en type dysautonomi som kan få deg til å føle deg trett eller svimmel når du reiser deg opp etter å ha sittet. Det kan også øke pulsen når du reiser deg etter å ha sittet.
POTS-organisasjoner i Storbritannia har utpekt 25. oktober til POTS Awareness Day, under Dysautonomia Awareness Month.
Dysautonomi er forårsaket av et problem med kroppens ANS. Dette systemet kontrollerer viktige funksjoner som pust, hjerteslag, fordøyelse og temperaturregulering.
Dysautonomia Awareness Month, som arrangeres hver oktober, er et forsøk på å hjelpe flere mennesker å lære om tilstanden og bli involvert. Større bevissthet kan føre til mer midler til forskning, bedre oppdagelse og behandling, og mer medfølelse for de med dysautonomi.
Discussion about this post