Ashley Ann Lora følte seg ikke alltid komfortabel i huden. Nå 32, Lora ble diagnostisert med moderat til alvorlig eksem da hun var bare 2 år gammel. Innbyggeren i Raleigh i North Carolina forsøkte å behandle eksemsymptomene med aktuelle steroider i 22 år, men de sluttet til slutt å jobbe for henne.
I 2014 bestemte hun seg for å ta kontroll over eksemet sitt ved å lære mer om tilstanden. Hun meldte seg til slutt inn i en klinisk studie for et biologisk legemiddel, noe som betydelig forbedret symptomene hennes. Etter 2 års behandling klarer hun nå eksemet ved hjelp av fuktighetskremer.
Lora er nå en talsmann for seg selv og andre med eksem. Her er hennes beste tips for å bygge opp selvtillit, snakke åpent og effektivt med en helsepersonell om dine bekymringer om eksem, og ta del i eksemfellesskapet.
Dette intervjuet er redigert for korthet, lengde og klarhet.
Hva er noen av måtene eksem kan påvirke en persons selvtillit på? Hvorfor er det viktig for helsepersonell å erkjenne dette?
Da jeg vokste opp, forsto jeg aldri hvorfor huden min så annerledes ut enn alle andres og hvorfor jeg var så ukomfortabel i den. Jeg så ikke jevnaldrende mine skrape midt i timene slik jeg var. Jeg så dem ikke røde eller på vei til sykepleierkontoret hver uke som jeg var fordi jeg blusset opp. Så jeg skjønte bare ikke Hvorfor.
På den tiden ville jeg virkelig stille spørsmål ved hvorfor Gud hadde gitt meg denne tilstanden – fordi jeg ikke så noen andre gå gjennom noe lignende.
Som andre mennesker med alvorlig eksem gikk jeg gjennom mye isolasjon, misforståelser, usikkerhet og tvil, fordi ingen noen gang hadde fortalt meg sammenhengen mellom eksem og min mentale helse. Jeg visste ikke hvorfor jeg var engstelig noen ganger, og jeg visste ikke hvorfor jeg skulle isolere meg fra jevnaldrende.
Og så senere, så snart jeg begynte å helbrede, skjønte jeg at det hadde skjedd fordi eksemet mitt førte meg ned den veien.
Fordi jeg ikke kunne fokusere også på noe annet, var jeg i overlevelsesmodus i 22 år og prøvde å ikke blusse opp. Og selv når jeg gjorde det, prøvde jeg bare å komme meg gjennom det blusset. Det var ingen reell mellomting.
Jeg ville bokstavelig talt våkne opp og sjekke huden min først før jeg valgte hva jeg kunne ha på meg den dagen og hva jeg kunne gjøre. Jeg måtte avbryte planer med venner, gå glipp av skolen og gå glipp av danseøkter når jeg blusset opp. Eksem hadde virkelig kontroll over livet mitt, og det er bare ikke slik folk skal leve.
Det er så viktig å finne en hudlege som kan se pasienten helhetlig slik at pasienten kan merke hva de går gjennom. Jeg tror det å kunne verbalisere og bruke språket til å si: «Wow, jeg går gjennom dette på grunn av eksemet mitt, og nå som jeg kan merke det, og nå er det løsninger,» er avgjørende.
Det finnes alternativer som helsepersonell kan lene seg inn på for å støtte personer med eksem.
Hvilke tips har du for at folk kan snakke trygt med helsepersonell om deres bekymringer om eksem?
Gjør definitivt undersøkelsene dine før du går til helsepersonell. Se på nettet, men på informasjon som er medisinsk godkjent. Det er tonnevis med feilinformasjon på nettet, så vær oppmerksom på forskjellen mellom den og nøyaktig informasjon. Landsforeningen for eksem er en stor ressurs.
Skriv også ut eventuelle spørsmål eller bekymringer du har før legetimen din, slik at du kan gå inn der og føle deg forberedt og være i stand til å krysse av i alle boksene med ting du ønsket å snakke om.
På forhånd, tenk på deg selv og livsstilen din, slik at du kan snakke om det. Se hvordan helsepersonell kan lage en plan sammen med deg som passer din livsstil. Og det er forskjellig for alle. For eksempel er jeg alltid på farten og reiser, så det er veldig viktig for meg å ha en rutine som jeg kan ta med meg uansett hvor jeg går.
Vær åpen og sårbar med helsepersonell for å dele hvordan eksem påvirker deg mentalt og psykologisk, slik at de kan gi deg de ressursene de har for hånden.
Hvordan kan ellers personer med eksem øke selvtilliten og føle seg mer støttet?
Len deg inn i fellesskapet. Vi ønsker å støtte andre som også går gjennom eksem fordi vi forstår det. I tillegg til National Eczema Association, på Instagram – som jeg er aktiv på – er det så mange av oss som er åpne for å dele våre erfaringer.
Da jeg sluttet å ta et topisk steroid etter 22 år, gikk jeg gjennom abstinenser, noe som er intenst. Jeg fant en fantastisk ressurs kalt itsan.org for personer med alvorlig eksem som går gjennom topisk steroidabstinens.
Noen siste takeaways for andre med eksem?
Å leve med eksem er en reise for å lære hva som fungerer og ikke fungerer for huden og kroppen din.
Mitt største råd er å bygge din egen «ressurspose» for eksemet ditt. Skriv bokstavelig talt ned trinnene du kan ta for å roe deg ned under en oppblussing, slik at når det skjer, er du forberedt og fullt utstyrt til å håndtere det.
For eksempel er trinn 1 for meg å puste. Dette hjelper meg å være tilstede i kroppen min, slik at jeg ikke blir engstelig og starter kløesyklusen. Trinn 2 er å plassere de betente hendene mine under kaldt vann i 20 sekunder. Trinn 3 er å fukte.
Tillit bygges gjennom praksis. Øv deg på å håndtere dine eksemoppblussinger strategisk, så kommer selvtilliten etter hvert. Du vil føle en følelse av kontroll når det gjelder å håndtere eksemet ditt. Se gjennom disse trinnene med hudlegen din for å lage en ressurspose som fungerer best for deg.
Ashley Ann Lora, 32, ble diagnostisert med moderat til alvorlig eksem da hun var 2 år gammel. I 2016 begynte Ashley å legge ut om sin eksemreise på @ashleyannlora på Instagram, og bygde og ledet et støttende fellesskap for andre med tilstanden. Hun er nå en advokat for eksempasienter og leder for samfunnsengasjement for MyHealthTeam, og støtter mennesker som lever med kroniske lidelser, inkludert eksem.
Discussion about this post