Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sykdom som forårsaker arrdannelse i lungene. Til slutt kan lungene bli så arrde at de ikke kan trekke nok oksygen inn i blodet. IPF er en alvorlig tilstand som forårsaker symptomer som en irriterende hoste og kortpustethet. Når de er diagnostisert med IPF, lever de fleste bare for
På grunn av de alvorlige utsiktene kan det hende at noen mennesker med denne sykdommen ikke ser poenget med å bli behandlet. De kan bekymre seg for at bivirkningene av behandlingen ikke er verdt den begrensede ekstra tiden de kan få.
Likevel kan behandlinger bidra til å håndtere symptomer, forbedre livskvaliteten og muligens hjelpe personer med IPF til å leve lenger. Nye terapier som blir studert i kliniske studier kan til og med tilby en potensiell kur.
Hvis noen nær deg er motstandsdyktige mot å bli behandlet, er dette hva du kan gjøre for å ombestemme seg.
IPF-behandlinger: Hvordan de hjelper
For å gjøre din sak om viktigheten av IPF-behandling, må du vite hvilke behandlinger som er tilgjengelige og hvordan de hjelper.
Leger behandler IPF med disse stoffene, alene eller i kombinasjon:
- Prednison
(Deltasone, Rayos) er et steroid medikament som reduserer betennelse i
lungene. - Azatioprin
(Imuran) undertrykker et overaktivt immunsystem. - Cyklofosfamid
(Cytoxan) er et kjemoterapi medikament som reduserer hevelse i lungene. - N-acetylcystein (Acetadote) er en antioksidant
som kan forhindre lungeskade. - Nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet,
Pirfenex, Pirespa) forhindrer ytterligere arrdannelse i lungene.
Andre medisiner lindrer IPF-symptomer som hoste og kortpustethet, noe som kan hjelpe din kjære til å føle seg bedre og lettere komme seg rundt. Disse inkluderer:
- hostemedisiner
- antirefluksmedisiner som protonpumpehemmere
- oksygenbehandling
Lungerehabilitering er et program som er utviklet for å hjelpe mennesker med lungesykdommer som IPF å puste lettere. Dette programmet inkluderer:
- ernæringsrådgivning
- treningstrening
- utdanning om hvordan man administrerer IPF
- pusteteknikker
- metoder for å spare energi
- terapi for å møte de emosjonelle effektene av
lever med IPF
Når lungefunksjonen til slutt forverres, er en lungetransplantasjon et alternativ. Å få en sunn lunge fra en donor kan hjelpe din kjære til å leve lenger.
Lage sak til behandling
For å overbevise din kjære om at de bør vurdere å bli behandlet for IPF, må du starte en samtale. Sett av en tid der dere to kan snakke. Hvis du tror andre familiemedlemmer eller venner kan hjelpe deg med å gjøre poenget ditt, inviter dem med.
Før dere møtes, samle informasjon. Les om IPF på internett og i bøker. Snakk med en lungelege – en lege som spesialiserer seg på behandling av lungesykdommer som IPF. Kom til diskusjonen med en liste over samtalepunkter – inkludert hvorfor behandling er viktig, og hvordan det kan hjelpe din kjære.
Møt på et sted der du ikke vil bli distrahert – for eksempel i hjemmet ditt eller en rolig restaurant. Sett av nok tid til å ha en ekte samtale. Du vil ikke føle deg forhastet når du diskuterer noe så viktig.
Når du starter samtalen, prøv å se situasjonen fra den andre personens synspunkt. Tenk deg hvor skremmende det kan være å leve med en livstruende tilstand. Tenk på hvor isolert de kan føle seg.
Vær forsiktig og følsom i din tilnærming. Understrek at du vil hjelpe, men ikke press meningene dine. Husk at mange av behandlingene for IPF kan være tungvint – som å måtte slepe rundt en oksygentank – eller forårsake bivirkninger – som vektøkning fra prednison. Respekter din kjæres bekymringer og nøling om behandling.
Hvis de føler seg håpløse, understreke at det er håp. Alle med denne tilstanden er forskjellige. Noen mennesker kan holde seg stabile og relativt friske i mange år. For de som opplever progresjon av sykdommen, er kliniske studier i gang for å teste nye terapier som kan forbedre symptomene deres, eller til og med gi en kur.
Bli involvert
Når du har hatt samtalen, ikke stopp der. Tilby deg å være en aktiv deltaker i omsorgen til din kjære. Her er noen ting du kan gjøre for dem:
- Kjør dem til og fra legebesøk,
og ta notater under besøkene. - Hent resepter på apoteket.
- Minn dem på når de trenger å ta medisin eller når
de har en kommende legetime. - Tren med dem.
- Hjelp dem å handle dagligvarer og lage sunnere mat
måltider.
Å leve med en alvorlig kronisk sykdom som IPF kan være vanskelig. Tilby å gi din kjære et støttende øre når de føler seg overveldet. Vis dem at du bryr deg, og at du er villig til å gjøre det som er nødvendig for å hjelpe.
Hvis personen fortsatt er motvillig til å bli behandlet, se om de er villige til å møte en rådgiver eller terapeut – en psykisk helsepersonell som kan snakke gjennom noen av problemene med dem. Du kan også ta dem med til en støttegruppe. Å møte andre mennesker med IPF som har gått gjennom behandling kan bidra til å lette noen av bekymringene deres.
Discussion about this post