Christine Stavros fikk en ulcerøs kolitt (UC)-diagnose, en form for inflammatorisk tarmsykdom (IBD), i 2006. Selv om hun ikke var en som delte tilstanden sin «fra hustakene», ble hun til slutt med i Team Challenge, trenings- og pengeinnsamlingen. arm av Crohns & Colitis Foundation.
Der ble Stavros venn med en hel gruppe mennesker akkurat som henne – alle som lever med UC eller Crohns sykdom. Med Team Challenge har hun gjennomført mange halvmaraton- og sykkelarrangementer. Ikke bare ville Christine komme til å stole på dem for å hjelpe til med å navigere hennes egen UC-reise, men mannen hennes også.
Fem år etter at Christine fikk sin UC-diagnose, ble mannen hennes, Pete, syk av det de begge antok var et magevirus. Flere uker senere hadde han gått ned nesten 50 kilo, utviklet en perforert tarm og måtte gjennomgå flere operasjoner.
Healthline snakket med Christine om å leve med UC, å bli en omsorgsperson mens hun fortsatt er pasient, hennes kjærlighet til løping og sykling, kraften i fellesskapet og mer.
Dette intervjuet er redigert for korthet, lengde og klarhet.
Hva var den mest verdifulle lærdommen du og mannen din lærte gjennom tvilling-UC-diagnosene dine?
Jeg tror det var to hovedting: En, at alles sykdom er forskjellig. Jeg visste det uansett etter å ha blitt involvert i Team Challenge. Det er forskjellige triggere og alvorlighetsgrader for alle. Jeg tror det er delvis derfor det er så vanskelig å finne en kur.
Det er en annen grunn til at det er nyttig å bygge opp et nettverk av mennesker – du kan kanskje finne noen andre som deg. Men sykdommene våre var og er så annerledes. Vi opplevde begge ender av spekteret. Personlig, med sykdommen min, har jeg aldri måtte gå gjennom alle disse operasjonene. Jeg har stort sett hatt alt under kontroll. Omtrent et år etter at jeg begynte med Team Challenge, hadde jeg folk å nå ut til og snakke med, og den støtten hjalp virkelig.
Den første tanken var at vi kjente denne sykdommen og hvordan vi skulle behandle den. Men så skjedde det motsatte – det vi visste gjorde det ikke arbeid. Det åpnet på en måte øynene mine for hva jeg måtte forholde meg til nedover veien. Når jeg vet at sykdommen min kan utvikle seg til det punktet, vet jeg nå hva jeg kan forvente litt. Jeg vet at det er mulig for meg å komme meg gjennom det og ha et lykkelig, sunt liv. Det var skummelt å tenke på, men å gå gjennom opplevelsen [with my husband] gjorde det mindre skummelt.
For det andre, den store øyeåpneren for mannen min var hvor mye samfunnet kom sammen for oss. Team Challenge-fellesskapet samlet seg raskt og støttet oss. De sendte oss ting til sykehuset. Til å begynne med var Pete mer i periferien [with my diagnosis]men så slo det inn hvor viktig det er å ha et fellesskap.
«Det ga meg en ny forståelse for at han er min omsorgsperson … Å være en omsorgsperson for noen med samme sykdom som deg, men å ha den forbindelsen gjør virkelig en forskjell.”
— Christine Stavros
Da mannen din ble diagnostisert med UC, hvordan opplevde du å gå fra pasient til omsorgsperson?
Det var definitivt merkelig å ha møtt og giftet seg som friske voksne, men så, år senere, å bli diagnostisert med den samme kroniske tilstanden.
Da det først skjedde, var det bare en lettelse – jeg tenkte, Jeg kjenner allerede denne sykdommen, jeg vet hvordan jeg skal ta vare på den – men så han gikk fra en superatletisk mann til det han var da vi tok ham til sykehuset, ble det en slags hjelpeløshet.
På sykehuset hadde vi håpet at sterkere medisiner og enteral ernæring ville hjelpe. Men da de fortalte oss om den perforerte tarmen hans, visste jeg at jeg måtte holde meg rolig for ham. Så da de trillet ham ut av rommet for å gå til operasjonen, mistet jeg den.
Jeg hadde aldri sett ham så syk – jeg var alltid den som var syk. Jeg kan se hvordan andre omsorgspersoner ville sette seg selv på høykant fordi jeg gjorde det også. Jeg måtte fokusere på ham. Jeg visste at jeg måtte få ham gjennom denne krisen, for å være sikker på at han hadde det bra.
Det ga meg en ny forståelse for at han er min Forsørger. Hvordan det er å se noen du elsker gå gjennom noe så forferdelig. Bare det å se noen du elsker, prøve å ta vare på dem. Å være en omsorgsperson for noen med samme sykdom som deg, men å ha den forbindelsen gjør virkelig en forskjell.
Det krever også et annet styrkenivå enn det jeg takler i min egen sykdom. Omfanget av det han gikk gjennom var et helt annet nivå.
Fysisk hadde han ikke krefter til å gjøre noe. Han hadde alvorlig ødem etter operasjonen og måtte bruke rullator for å komme seg rundt. Han følte seg sannsynligvis ikke sterk mentalt, så jeg trengte å gi ham styrke og oppmuntring. Jeg trengte å fortelle ham at vi skulle komme oss gjennom dette selv når det føltes som om vi ikke kunne. Det ble bare som en autopilotrutine for en liten stund.
Du deltok i lokale løpeløp før du fikk diagnosen UC og ble deretter med i Team Challenge noen år senere. Hva hjalp deg med å bestemme deg for å begynne å løpe?
Jeg var en turgåer – jeg hadde gått i lokale løp, halvmaraton. For eksempel er det en rekke forskjellige distanser av løp for Kentucky Derby. Og jeg prøvde å gjøre sofaen til 5K.
Men da jeg begynte i Team Challenge i 2010, fant jeg ut at jeg ønsket å legge til utfordringen med å løpe. Det ønsket om å legge til løpingen var bare en ekstra utfordring. Å bli involvert var generelt en måte for meg å føle at jeg kjempet tilbake. En aktiv måte å slå tilbake på.
Jeg tror ikke jeg skjønte det den gangen, men å legge til løping og delta i så mange halvmaraton var en beskjed til meg selv om å se hva kroppen min var i stand til. Jeg tror det fortsatt har tatt med meg i dag.
I 2016 byttet jeg til sykkellaget. Eventdistansen jeg gjorde var 54 miles. På den tiden virket det umulig. Men så klarte jeg det, så noen år senere gjorde jeg et århundre – 100 miles! Det overrasker meg fortsatt hva jeg kan gjøre med denne kroppen.
Men hvis du skulle spørre meg hva min perfekte distanse er uten trening for noe spesifikt, ville det vært å sykle 30 mil.
Det er en av tingene jeg elsker med Team Challenge – så mange deltakere er pasienter. Det er utrolig å se hva vi er i stand til mens vi kjemper mot denne sykdommen. Jeg har så mye til felles med alle andre som deltar.
Jeg sier til kroppen min, du kan fortsette å angripe meg, men du hindrer meg ikke i å gjøre disse tingene!
Hvordan bestemte du deg for å dele historien din for å samle inn penger til Team Challenge? Tok du noen “baby steps” før du delte historien din med et bredere publikum?
Det var ikke noe jeg delte fra hustakene. Det var på et behov for å vite-basis. Jeg tok det egentlig ikke som babystep. Jeg ventet et par uker etter at jeg registrerte meg, men jeg visste at jeg ikke kom til å klare dette på egenhånd. På den tiden tvang jeg meg selv til å sende ut e-poster og Facebook-meldinger. Det var bare mye å dele historien min.
Napa til Sonoma Halvmaraton var mitt første Team Challenge-arrangement. De har lagt til sykling og triatlon, og nå kan du «Race in Orange» [Team Challenge colors are orange and blue] på hvilken som helst avstand og bare samle inn penger på egen hånd, ikke som et lagarrangement. Jeg nådde innsamlingsmålet mitt på superrask tid.
Tilbakemeldingene jeg fikk var ganske fantastiske – jeg fant mange mennesker jeg kjente som hadde IBD eller ble berørt av det på en eller annen måte. Jeg lærte om en mann i kirken som hadde hatt det i mer enn 20 år, kolleger osv.
Du blir redd for at folk blir slått av når de lærer om det, men i stedet stiller folk meg spørsmål. Så, utenfor min eksisterende omgangskrets, lærte jeg at flere og flere mennesker der ute hadde disse forholdene. For eksempel, hvis en gruppe av oss er på startstreken til et Team Challenge-arrangement, kan noen legge merke til trøyene våre og komme bort og spørre om hva som skjer.
Ikke bare har vi fått disse fantastiske vennene som er som familie nå, men hvis jeg kan fortsette å hjelpe noen andre, noen har vært redde for å ta kontakt eller gå til en lege, for eksempel kan det åpne opp deres verden for Crohns og Colitt Foundation og Team Challenge. Det gjør meg så takknemlig for at jeg registrerte meg – det tok meg et år å bestemme seg for å melde seg på. Til slutt sa jeg bare, gjør det og vær ferdig med det! Og jeg gjorde det ene arrangementet, og nå, 13 år senere, gjør jeg det fortsatt.
Hva er det neste for deg?
Jeg trener til mitt neste sykkelarrangement. Det er et metrisk århundre [100 kilometers, or 62 miles] i Reston, Virginia, i august. Det er utrolig å være tilbake på sykkelen etter min nylige akillesskade. Jeg har allerede nådd minimumsinnsamlingsmålet mitt, men jeg jobber fortsatt med det.
Det er viktig for meg å fortsette å kjempe tilbake så lenge jeg kan for å hjelpe til med å få penger til forskning og støtte til pasienter og omsorgspersoner og, forhåpentligvis, en dag, en kur. Dessuten er det en veldig kul 15. års Team Challenge-medalje [for the group’s 15th anniversary] som jeg vil tjene.
Merk: Du kan donere til Christines innsamlingsaksjon her.
Christine Stavros bor i Louisville, Kentucky, sammen med mannen sin, Pete. I 2006 ble hun diagnostisert med ulcerøs kolitt, og Pete ble diagnostisert med UC bare 5 år senere. Hun har vært aktivt involvert i Crohn’s & Colitis Foundation, gjennom sin innsamlingsgren for utholdenhetsracing, Team Challenge, siden 2010, fullført 15 arrangementer og samlet inn over $46 000 til dags dato. Christine trener for tiden for sitt sekstende Team Challenge-arrangement, Reston Bike Club Century, i august. Når hun ikke er på sykkelen eller tar til orde for økt bevissthet og støtte til UC og Crohns pasienter, liker Christine samfunnsteater, går på konserter, og noen ganger, etter en travel dag som økonomikontrollør på et bourbon-destilleri, bare veggising ute på sofaen og ser på en Hallmark-film.
Discussion about this post