Behandlingsalternativer for MS hos barn: Fakta for foreldre

Sykdomsmodifiserende terapier

Sykdomsmodifiserende terapier (DMT) er en type medisin som kan bidra til å bremse utviklingen av MS. DMT-er kan også bidra til å forhindre tilbakefall, som skjer når barnet ditt plutselig utvikler nye symptomer.

Til dags dato har Food and Drug Administration (FDA) godkjent 17 typer DMT for behandling av MS hos voksne.

Imidlertid FDA har bare godkjent én type DMT for behandling av MS hos barn i alderen 10 år eller eldre. Denne medisinen er kjent som fingolimod (Gilenya). Det er spesifikt godkjent for å behandle tilbakefallende former for MS.

FDA har ennå ikke godkjent noen DMT for behandling av MS hos barn som er yngre enn 10 år. Imidlertid kan barnets lege fortsatt foreskrive en DMT, selv om barnet ditt er yngre enn 10. Dette er kjent som «off-label use».

Tidlig behandling med en DMT kan bidra til å forbedre barnets langsiktige utsikter med MS. Imidlertid utgjør disse medisinene også risiko for bivirkninger.

Hvis barnet ditt tar en DMT, bør legen overvåke dem for bivirkninger. Hvis de ikke reagerer godt på én type DMT, kan legen oppmuntre dem til å bytte til en annen.

Barnets lege kan forklare mer om de potensielle fordelene og risikoene ved forskjellige DMT-er.

Symptomatiske medisiner

I tillegg til DMT, er det tilgjengelige medisiner for å behandle mange symptomer og potensielle komplikasjoner av MS.

For eksempel, avhengig av barnets behandlingsbehov, kan legen forskrive medisiner for å behandle ett eller flere av følgende:

• smerte
• utmattelse
• svimmelhet
• muskelspasmer
• muskelstivhet
• blæreproblemer
• tarmproblemer
• synsproblemer
• psykiske helseforhold

Hvis barnet ditt opplever et tilbakefall med nye symptomer, kan legen foreskrive en kort behandlingskur med IV-kortikosteroider. Dette kan bidra til å fremskynde restitusjonen etter tilbakefallet.

Hvis barnet ditt utvikler nye symptomer eller komplikasjoner av MS, gi beskjed til helseteamet. Deres helsepersonell kan hjelpe deg å lære om medisiner og andre behandlinger som kan gi lindring.

Rehabiliteringsterapi

MS kan potensielt påvirke barnets fysiske og kognitive funksjon på en rekke måter.

For å hjelpe barnet ditt å lære å håndtere daglige aktiviteter eller tilpasse seg endrede behov med MS, kan helseteamet anbefale rehabiliteringsterapi.

De kan for eksempel anbefale ett eller flere av følgende alternativer:

• Fysioterapi (PT). Denne typen terapi involverer øvelser designet for å styrke og strekke barnets muskler og støtte deres mobilitet, koordinasjon og balanse. Hvis barnet ditt bruker et mobilitetshjelpemiddel, for eksempel en rullator eller rullestol, kan fysioterapeuten hjelpe dem å lære å bruke det.
• Ergoterapi (OT). Målet med OT er å hjelpe barnet ditt med å utvikle teknikker for å fullføre rutineaktiviteter trygt og uavhengig. En ergoterapeut kan hjelpe barnet ditt med å utvikle energisparingsteknikker, lære å bruke adaptive verktøy og endre hjemme- og skolemiljøene for å være mer tilgjengelige.
• Logopedalterapi (SLT). En logoped eller patolog kan hjelpe barnet ditt med å takle problemer de kan oppleve med å snakke eller svelge.
• Kognitiv rehabilitering. En psykolog eller annet helsepersonell kan bruke kognitiv rehabilitering for å hjelpe barnet ditt å opprettholde og forbedre tanke- og minneferdighetene sine.

Hvis barnets tilstand påvirker deres evne til å bevege seg rundt, kommunisere, konsentrere seg eller fullføre andre rutineoppgaver, gi beskjed til helseteamet. De kan hjelpe deg med å lære mer om rehabiliteringsterapi og hvordan det kan passe inn i barnets behandlingsplan.

Psykologisk rådgivning

Å mestre MS kan være stressende. Sammen med de andre potensielle symptomene og komplikasjonene, kan barnet ditt oppleve følelser av sorg, sinne, angst eller depresjon.

Hvis barnet ditt opplever emosjonelle eller mentale helseutfordringer, kan legen henvise dem til en spesialist i mental helse for diagnose og behandling. Legen eller spesialist i mental helse kan anbefale adferdsrådgivning, medisinering eller begge deler.

Du bør også fortelle legen din hvis du synes det er vanskelig å takle de følelsesmessige utfordringene med å håndtere barnets tilstand. Du kan også dra nytte av profesjonell støtte. Å føle deg godt støttet følelsesmessig kan gjøre deg i stand til å være enda mer effektiv når det gjelder å støtte barnet ditt.

Livsstilsendringer

I tillegg til medisiner, rehabiliteringsterapi og andre medisinske behandlinger, kan barnets helseteam anbefale endringer i livsstilen deres for å hjelpe med å håndtere tilstanden.

De kan for eksempel anbefale endringer i:

• kosthold
• treningsrutine
• søvnvaner
• Studie vaner
• fritidsaktiviteter

Mange av livsstilsvanene som anbefales for å håndtere MS er de samme livsstilsvanene som støtter generell god helse. For eksempel er det ingen spesifikk diett anbefalt for MS. Barnet ditt vil sannsynligvis ha nytte av å spise et godt balansert, næringsrikt kosthold med mye frukt og grønnsaker.

Barnets helseteam kan også oppmuntre barnet til å begrense eksponeringen for varme temperaturer. Når barnets kroppstemperatur stiger, kan det forverre symptomene.

Å få tidlig og omfattende behandling for barnet ditt kan bidra til å forbedre helsen og livskvaliteten med MS.

Avhengig av barnets spesifikke behov, kan helseteamet anbefale sykdomsmodifiserende terapier og andre medisiner, rehabiliteringsterapi, livsstilsendringer eller andre behandlinger.

For å lære mer om de potensielle fordelene og risikoene ved ulike behandlingstilnærminger, snakk med barnets helsepersonell.