Brystkreftoverlevende Ericka Hart gikk sammen med oss for å snakke om hennes personlige reise og om Healthlines nye app for de som lever med brystkreft.
Breast Cancer Healthline er en gratis app for personer som har møtt en brystkreftdiagnose. Appen er tilgjengelig på AppStore og Google Play. Last ned her.
Ericka Hart var bare 13 år gammel da moren hennes døde av brystkreft.
– Det var vanskelig å gå gjennom som barn. Moren min ble diagnostisert med brystkreft i begynnelsen av 30-årene.»
Mens hun forsto sykdommen moren hennes hadde, lærte Hart i ung alder at bildet av brystkreft ikke inkluderte kvinner som så ut som moren hennes.
«På den tiden, når jeg fortalte folk at moren min hadde brystkreft, sa de «nei måte» fordi de trodde brystkreft så ut på en spesiell måte. De syntes det så ut som å være skallet, tynn og skrøpelig, men selv med kort hår så mamma bra ut, og til tross for at hun var syk, jobbet hun fortsatt fulltid, sier Hart.
Det faktum at moren hennes var en svart kvinne utfordret også oppfatninger. Hart peker på en lang historie med svarte mennesker som har fått substandard oppmerksomhet innen det medisinske systemet og lurer på om moren hennes fikk den beste omsorgen på 80- og 90-tallet.
Heldigvis lærte Harts mor henne tidlig hvordan hun skulle ta vare på seg selv og brystene.
«Hun viste meg hvordan jeg tok selvbrystundersøkelser og ba meg gjøre dem i dusjen. Jeg begynte da jeg var rundt 13 år gammel, husker Hart.
Femten år etter at hun begynte på selvundersøkelser, fant Hart en kul i brystet.
«Jeg følte noe rart,» sier Hart. «Jeg var forlovet på den tiden, og noen måneder før jeg kjente det selv, følte partneren min det under en seksuell interaksjon.»
Hart identifiserte seg som bifil på videregående, og da hun gikk på college, omtalte hun seg selv som skeiv.
Hun forklarer at ofte «i relasjoner mellom samme kjønn, er det slik brystkreft blir funnet – gjennom berøring. Det var ikke før jeg kjente det [after my partner did] at jeg bestemte meg for å få det sjekket ut.»
Hart avtalte en avtale med en brystspesialist i Bronx, New York, som tilfeldigvis også var hennes venn. Etter å ha tatt mammografi, ultralyd og biopsier, ble hun diagnostisert med bilateral brystkreft i mai 2014, 28 år gammel. Hun var HER2-positiv stadium 0 i det ene brystet og trippel-negativ stadium 2 i det andre.
«Mitt opprinnelige spørsmål var om jeg ville miste håret og om jeg måtte gå gjennom cellegift,» sier Hart. «Jeg husker at mamma hadde vanskelig for å miste håret. Som svarte, feminine mennesker er vi veldig knyttet til håret vårt og det er mye kulturell betydning rundt håret. Jeg var mer festet til håret enn brystene.»
Harts lege anbefalte en dobbel mastektomi i 2014, etterfulgt av omtrent et år med kjemoterapi. Hun gjorde begge deler.
Selv om hun ikke nølte med operasjonen fordi hun trodde det var hennes beste sjanse til å overleve, sier hun at det ikke var før etter operasjonen at hun innså at hun aldri ville kunne amme.
«Jeg har aldri koblet til brystene mine som ting som gjorde meg feminin eller hvem jeg er eller hvordan jeg tiltrekker meg partnere. De var bare der og så fine ut i skjorter. Jeg likte at brystvortene mine føltes bra, men å miste brystene var generelt sett ikke et vanskelig tap for meg på mange måter, sier Hart. «Jeg er en som ønsker å få babyer, og etter å ha mistet brystene, måtte jeg sørge over at jeg aldri ville kunne amme.»
Hun var også bekymret for hvordan rekonstruksjonskirurgi med brystimplantater ville slå ut.
«Moren min hadde en lumpektomi, ikke mastektomi, så jeg har aldri sett en svart person med dobbel mastektomi,» sier Hart. «Siden jeg ikke ville ha brystvorter lenger, lurte jeg på om arrene ville være under brystet mitt eller over dem.»
Hart spurte plastikkirurgen om hun kunne vise henne et bilde av hva arrene ville ha på en svart person. Det tok kirurgen to uker å finne et bilde. Dette slo inn for Hart og ga henne drivkraften til å forsvare.
«Bildet av brystkreft er en hvit kvinne som er middelklasse, har tre barn, kjører minivan og bor i forstedene. Det er hva enhver reklamefilm i oktober [Breast Cancer Awareness month] vil se ut, sier hun.
«Det er nedslående fordi det som skjer er at svarte mennesker dør av brystkreft i høyere rater enn hvite.» En del av konflikten, føler Hart, er «å ikke se meg selv i en advokatvirksomhet.»
Som en ung, svart, skeiv overlevende bestemte hun seg for å ta saken i egne hender i 2016 på Afropunk Fest, en musikkfestival hun hadde vært på mange ganger, blant annet da hun gjennomgikk cellegift.
Denne spesielle gangen følte Hart seg beveget til å ta av seg toppen og blotte arrene hennes.
«Da jeg så en mann gå forbi med skjorta av, tenkte jeg at jeg også ville det,» sier hun. «Jeg bestemte meg for å gå toppløs for å øke bevisstheten og for å bestride denne ideen om at folk med feminine kropper ikke kan gå rundt uten skjorter på når det er varmt ute. Hvorfor er det slik at vi dekker til med skjortene våre og bruker bh når vi er varme, men en mann kan være uten skjorte og det er normalt? Alle har brystvev.»
Hun håpet også at avsløring av arrene hennes ville hjelpe svarte, skeive mennesker å vite at de kan få brystkreft.
«Kroppene våre og livene våre betyr noe, og vi bør være sentrert i påvirkningsarbeid. Vi har hatt en lang historie med å bli glemt, og jeg tror det er på tide at vi blir tatt vare på, sier Hart.
Handlingen på Afropunk var dyp, men den var også tro mot Harts indre aktivist. På den tiden hadde hun 10 år bak seg som seksualitetspedagog. Før det tjenestegjorde hun i Peace Corps som hiv/aids-frivillig i Etiopia.
«Jeg har undervist en stund, og jeg har lyst [showing my scars] er litt som å lære, men å bruke kroppen i stedet for munnen. Jeg er mest tilstede når jeg underviser, så jeg følte meg veldig tilstede og i kroppen mer enn jeg noen gang har hatt, sier hun. «Jeg var også oppmerksom på andre rundt meg også. Jeg følte meg litt bekymret for at folk ville komme bort til meg og jeg ville bli mobbet. Men det var så vakkert. Folk ville bare spørre meg hva som skjedde, og det var nedslående fordi det viser at vi ikke vet hvordan brystkreft ser ut.»
Siden 2016 har Hart vært på et oppdrag for å endre oppfatninger med sitt unike merke av «toppløs aktivisme.» Hun deler bilder av seg selv på Instagram (@ihartericka) og nettstedet hennes (ihartericka.com).
«Jeg har alltid følt at hvis ingen andre kommer til å reise seg og si noe, så er jeg det. Du kan ikke vente på at noen andre sier det eller tar bilder av personen med brystkreft. Du er det. Du må sette deg selv der, sier Hart.
Hennes siste forsøk er å samarbeide med Healthline for å representere den gratis brystkreftappen, som kobler sammen brystkreftoverlevere basert på deres stadium av kreft, behandling og livsstilsinteresser. Brukere kan bla gjennom medlemsprofiler og be om å matche med et hvilket som helst medlem i fellesskapet. De kan også bli med i en gruppediskusjon som holdes daglig, ledet av en Breast Cancer Healthline-guide. Diskusjonstemaer inkluderer behandling, livsstil, karriere, relasjoner, behandling av en ny diagnose og å leve med trinn 4.
I tillegg gir appen livsstils- og nyhetsinnhold gjennomgått av helsepersonell fra Healthline, som inkluderer informasjon om diagnose, kirurgi, kliniske studier og den nyeste brystkreftforskningen, samt informasjon om egenomsorg og mental helse og personlige historier fra overlevende.
«Da muligheten med appen dukket opp, syntes jeg det var flott,» sier Hart. «Det meste for å fremme brystkreft ser ut på en spesiell måte, og Healthline var ikke interessert i det. De var interessert i å høre min erfaring som en svart, skeiv person og inkludere det i en situasjon som vi ofte ikke blir tatt med i betraktningen [into],» hun sier.
Breast Cancer Healthline (BCH) tilbyr et trygt sted for alle som går gjennom brystkreft og gir medlemmene 35 måter å identifisere kjønn på. Appen fremmer et fellesskap fokusert på å matche medlemmer utover bare deres tilstand. Enkeltpersoner blir matchet på andre ting de er interessert i, fra fruktbarhet og religion, til LHBTQIA-rettigheter og balanse mellom arbeid og privatliv. Medlemmer kan møte nye mennesker hver dag og matche med nye venner for å dele erfaringer.
Kanskje viktigst, BCH tilbyr umiddelbar støtte gjennom sitt engasjerte fellesskap, inkludert seks grupper hvor medlemmer kan samhandle, stille spørsmål og finne hjelp.
«Jeg vil at folk skal vite at identiteten din ikke vil beskytte deg mot brystkreft,» sier Hart. «Jeg håper [people who use the app] vil … få mer informasjon om sykdommen deres og alternativene de har, slik at de kan bringe den tilbake til legen sin og forsvare seg selv, noe brystkreftpasienter ofte må gjøre, spesielt fargede.»
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeidher.
Discussion about this post