De beste ressursene for MS-behandlingsråd

MS behandlingsressurser

MS er en komplisert tilstand som ofte krever et tverrfaglig behandlingsteam som kan omfatte din primærlege, en nevrolog, nevropsykolog, fysioterapeut, fysioterapeut, ergoterapeut og andre spesialister som er kjent med MS. Å ha det riktige teamet av eksperter sikrer at du får best mulig pleie. Katalogene og nettverktøyene som er oppført nedenfor kan hjelpe deg med å finne spesialister over hele landet så vel som i ditt område.

National Multiple Sclerosis Society Finn leger og ressurser: Et nettbasert verktøy som lar deg søke etter helsepersonell som spesialiserer seg på diagnostisering og behandling av MS i ditt område.

Multiple Sclerosis Centers for Excellence (MSCoE): Etablert av Veterans Health Administration (VHA) med to lokasjoner: MSCoE East lokalisert i Baltimore, og MSCoE-West i fellesskap lokalisert i Seattle og Portland, Oregon. Målet er å forbedre den kliniske behandlingen av veteraner med MS.

MS Centers Directory: Et nettbasert verktøy fra Consortium of Multiple Sclerosis Centers som lar deg søke etter MS-sentre etter land og spesifikk plassering.

Multippel sklerosesenter ved Swedish Neuroscience Institute: Dette MS-senteret i verdensklasse i Seattle er ledende innen MS-behandling og MS-forskning.

Multippel sklerose ved Mayo Clinic: Mayo Clinic er i stand til å diagnostisere og behandle med et tverrfaglig team som kan omfatte nevrologer, rehabiliteringsspesialister, urologer, psykiatere, nevro-oftalmologer og andre spesialister. De har også et pediatrisk multippel sklerosesenter for å behandle barn med MS.

Brigham Multiple Sclerosis Center: En ledende institusjon lokalisert i Boston som tilbyr omfattende pasientbehandling, pågående kliniske forskningsstudier og innovativ teknologi.

Flere andre sykehus og universiteter har utmerkede MS-behandlingssentre, inkludert:

• Multippel sklerosesenter ved UW Medical Center Northwest
• Multippel sklerose og nevroimmunologisenter ved Cedars Sinai
• Multippel sklerose og nevroinflammasjonssenter ved University of California San Francisco
• UTSouthern Medical Center Multiple Sclerosis Center og Peter O’Donnell Jr. Brain Institute
• Multippel sklerosesenteret i Atlanta
• Columbia University multippel sklerosesenter
• Mellen senter for multippel sklerose ved Cleveland Clinic

Clinicaltrials.gov er en database med kliniske studier utført i USA og rundt om i verden. Du kan søke etter pågående og fullførte forsøk etter tilstand, inkludert MS.

National Adult Day Services Association: Voksendagsenter gir overgangsomsorg og kortvarig rehabilitering etter utskrivning fra sykehus. Du kan søke etter et senter nær deg i NADSAs online database.

National Multiple Sclerosis Society komplementære og alternative medisiner: Gir en oversikt over komplementære og alternative medisinalternativer for behandling av MS, inkludert trening, akupunktur, vitamin D-tilskudd, kjølestrategier og mer.

National Multiple Sclerosis Society – Medisiner: Liste over Food and Drug Administration (FDA)-godkjente sykdomsmodifiserende behandlinger for MS og legemidler for å håndtere symptomer.

Multiple Sclerosis Association of America – Langsiktige behandlinger for multippel sklerose: Omfattende oversikt over langsiktige medikament- og sykdomsmodifiserende behandlinger.

Nasjonalt senter for komplementær og integrerende helse: Utfører og støtter forskning og gir informasjon om komplementære helseprodukter og praksiser.

Dette er MS: Et nettforum med flere oppslagstavler relatert til behandling, medisiner, symptomer og andre terapier for MS.

MS støttegrupper

Å finne riktig støtte etter en MS-diagnose er avgjørende. Men det er enda viktigere når du begynner reisen med symptombehandling og behandling. Her er noen organisasjoner, Facebook-grupper og nettsteder som tilbyr ulike nivåer av støtte, fra nettressurser og møter til chatterom og oppslagstavler.

National Multiple Sclerosis Society: Informasjon om lokale og virtuelle støttegrupper og møter for mennesker som lever med MS og deres familier og kjære.

National Multiple Sclerosis Society Community: Privat Facebook-fellesskap som gir et rom for alle som er berørt av MS.

The Mighty: Multiple Sclerosis Connections: Dette er National Multiple Sclerosis Society sitt nye nettsamfunn arrangert i samarbeid med The Mighty som er dedikert til å hjelpe mennesker med MS å dele sine erfaringer, oppdage ressurser og finne støtte 24/7.

MS World: En pasientdrevet organisasjon med et aktivt forum, chatterom, ressurser, sosiale nettverk og underfora/meldingstavler med emner som generelle spørsmål og svar, symptomer og behandlinger, nylig diagnostiserte, medisiner, hjelpemidler, militærveteraner, sysselsetting og MS, og mer.

MyMSTeam: Et gratis sosialt nettverk som lar deg få kontakt med andre mennesker som lever med MS, få praktiske råd og tips om MS-behandlinger og dele daglige opp- og nedturer.

MS Focus Independent Support Group Network: Personlige støttegrupper og nettsamfunn fra Multiple Sclerosis Foundation som gir veiledning, ressurser, tips og måter å få kontakt med andre mennesker i lignende situasjoner. Møter er tilgjengelige i de fleste stater, men alle med MS kan starte en støttegruppe og bli ledere.

Mitt MSAA Community Online Forum: Et gratis nettsamfunn fra Multiple Sclerosis Association of America for personer med MS, deres familier og omsorgspersoner for å dele ressurser, informasjon og erfaringer.

MS-pasienthistorier

Enten du er nylig diagnostisert eller flere tiår har levd med MS, er det en viktig del av å leve med MS å høre andres historier om de daglige utfordringene og triumfene.

PatientsLikeMe: Et nettsamfunn som lar deg dele symptomer, sammenligne behandlinger og få råd og støtte om andre MS-relaterte emner fra mennesker som lever med MS. I tillegg har nettstedet et interaktivt verktøy som viser vanlige symptomer og behandlinger basert på innspill fra medlemmer.

MS-samtaler: En MS-blogg tilknyttet Multiple Sclerosis Association of America med historier fra mennesker som lever med MS.

Et par tar på seg MS: Jennifer og Dan Digmann har begge MS og bryr seg om hverandre. Bloggen deres, A couple takes on MS, beskriver de daglige utfordringene og triumfene sammen med tips og ressurser for å leve med MS.

Livet til tross for MS: Cir, og hans kone og omsorgsperson, Akrista, deler et syn på MS fra to perspektiver på bloggen deres, Livet til tross for MS.

Mine nye normaler: Nicole Lemelle, en MS-advokat, aktivist og sykepleier, deler sin reise fra diagnose til å leve med MS sammen med erfaringer fra andre mennesker som lever med MS.

Å leve med MS: Personlige historier om mennesker som lever med MS fra National Multiple Sclerosis Society.

MS omsorgspersoner ressurser

Omsorgspersoner møter ofte utfordringer som bare andre omsorgspersoner forstår. En måte du kan hjelpe på er å oppmuntre din familie, kjære, omsorgspartner eller støtteperson til å få tilgang til nettbaserte ressurser, møter og andre verktøy for å hjelpe dem til å føle seg støttet ettersom deres roller og ansvar endres i løpet av omsorgen for noen med MS .

MS World: The Family Room: En meldingstavle dedikert til å diskutere familieliv, inkludert forhold og omsorgspersoner.

Can Do Multippel sklerose TAKE CHARGE Program: Todagers program for personer som lever med MS og deres støttepartner for å lære, sette mål og skape helsefremmende endringer.

Mitt MSAA Community Online Forum: Gratis nettsamfunn fra Multiple Sclerosis Association of America for personer med MS, deres familier og omsorgspersoner for å dele ressurser, informasjon og erfaringer.

Caregiver Action Network: En familieomsorgsorganisasjon som tilbyr utdanning, kollegastøtte og ressurser til familieomsorgspersoner gratis.

Økonomiske ressurser for MS

Mange ideelle organisasjoner og farmasøytiske selskaper har tilskudd og andre ressurser som tilbyr økonomisk bistand til reseptbelagte legemidler, forsyninger og andre MS-behandlinger. I tillegg til organisasjonene som er oppført nedenfor, bør du vurdere å spørre din primærlege om lokale ressurser.

Produsentassistanse for MS-sykdomsmodifiserende behandlinger: National Multiple Sclerosis Society har en side dedikert til ressurser for å hjelpe med medisin- og infusjonskostnader.

Hjelpefondet: Hjelper med medisin- og behandlingskostnader for mer enn 70 sykdommer, inkludert MS.

PAN Foundation FundFinder: En gratis app som sporer statusen til mer enn 200 fond og pasienthjelpsprogrammer.

National Multiple Sclerosis Society Guide to Prescription Financial Assistance: En omfattende guide med tips, ressurser og lenker for å betale for medisiner.

Multiple Sclerosis Foundation Grants & Programs: En ressursside dedikert til økonomisk bistand til hjemmehjelp, hjelpeteknologi, transport, nødhjelp og mer.

Multiple Sclerosis Association of America — Prescription Assistance Program: Informasjon om økonomisk bistand til sykdomsmodifiserende behandlinger og MS-symptombehandling.

Patient Advocate Foundation: En ideell organisasjon som tilbyr direkte tjenester, inkludert økonomisk støtte, til pasienter som lever med kroniske lidelser.

Trening og bevegelse for MS

Trening og fysisk aktivitet er viktige komponenter i MS-behandlinger. Å delta i aktiviteter som aerob trening med lav effekt, tøying og lett motstandstrening kan hjelpe deg med å opprettholde mobilitet og forbedre bevegelsesområdet ditt, ifølge en 2017 anmeldelse.

Hvis du er usikker på de beste typene treningsprogrammer for personer med MS, bør du vurdere å jobbe med en fysioterapeut eller ergoterapeut som spesialiserer seg på bevegelsesterapier for MS. Ellers kan du sjekke ut noen av ressursene som er oppført nedenfor for ideer, informasjon, rutiner og treningsvideoer designet for MS.

National Multiple Sclerosis Society – Trening: En omfattende ressurs om hvordan du trener med MS, inkludert strekktips, aerobic treningstips og pusteøvelser.

Kan gjøre multippel sklerose: Inkluderer webinarer og programmer som JUMPSTART som fokuserer på mobilitet, aktivitet, tips for tretthet, daglige aktiviteter og mer. I tillegg tilbyr programmer som Can Do som gir tips og videoer om trening for MS.

This Is MS — Exercise and Physical Therapy: Et nettsamfunn med en trenings- og fysioterapispesifikk meldingstavle dedikert til restitusjon fra effektene av MS og opprettholde fysisk funksjon.

Overcoming Multiple Sclerosis Guide to Exercise: Dybderessurser som dekker bevegelsestips og ideer for personer som lever med MS.

Trening i multippel sklerose fra Cleveland Clinic: Inkluderer treningsretningslinjer for det nasjonale senteret for helse, fysisk aktivitet og funksjonshemming.

MS Trust Bygg din egen treningsrutine: Et interaktivt nettsted med 32 individuelle bevegelser som tar for seg balanse, holdning og styrke for mennesker som lever med MS

Online artikler og videoer for trening og bevegelse med MS:

• 9 øvelser for å fremme MS: treningsideer og sikkerhet
• MS-øvelser for bedre balanse og koordinasjon
• Video: Trening for personer med multippel sklerose – oppvarming, styrke, kjerne og balanse fra Cleveland Clinic