Håndtere Crohns sykdom med familie og venner

Udiagnostisert og har smerter

De første 5 årene av sykdomsreisen min gikk jeg udiagnostisert. Det var på det tidspunktet jeg led av ekstremt svekkende og smertefulle symptomer som bare min nærmeste familie visste om.

Jeg gjemte disse symptomene i alle aspekter av mitt personlige og yrkesmessige liv – i karrieren min, med vennene mine, med dating, i mitt sosiale liv, og til og med med hobbyer og aktiviteter som tidligere hadde vært en del av livet mitt.

Jeg var ikke klar over hva kompleksiteten til symptomene mine betydde, og til slutt førte en rekke feildiagnoser og mangel på kommunikasjon fra medisinsk fagpersonell til to av de absolutt vanskeligste operasjonene i livet mitt.

Ikke bare skjulte jeg min mentale og følelsesmessige lidelse for alle, men jeg gjemte også min fysiske smerte. Mens foreldrene mine visste alt jeg gikk gjennom, kunne de ikke forstå Hvorfor Jeg gikk gjennom dette. Det kunne jeg heller ikke.

Men de brydde seg om meg etter beste evne. De mottok kirurgens post-operasjonsoppdateringer, men ble ikke gjort oppmerksomme på hvor vanskelig min bedring ville være og hvilke langsiktige komplikasjoner disse operasjonene ville medføre. De ga meg foreldre med kjærlighet, omsorg og bekymring, men de ble aldri gitt veiledning om hvordan de skulle være IBD-omsorgspersoner.

Familie som omsorgspersoner

Rollen til omsorg er kompleks for personer med IBD fordi selv de som elsker oss dypt ikke lever med sykdommen selv. Derfor blir det ekstremt utfordrende for oss med IBD å være åpne om hvordan vi har det. Over tid begynner vi som pasienter å forstå sykdommene våre mer og mer.

Men selv om familien og vennene våre kan mene det godt, vil de fortsatt aldri helt forstå dybden av IBDs innvirkning på livene våre. Jeg tror at følelsen av hjelpeløshet påvirker mange av familiene og vennskapene i livene våre.

Jeg var heldig som hadde begge foreldrene mine, så vel som broren min, støtte meg gjennom min tidlige IBD-reise før jeg ble diagnostisert.

Så vanskelig som det var å gjennomgå de to unødvendige operasjonene, tvang det meg til å utvikle nyvunnet styrke og motstandskraft. Fordi jeg var ukomfortabel med å dele det jeg gikk igjennom med andre, gjorde det meg uavhengig og sterk.

Uten en diagnose, men likevel å leve med svekkende symptomer, valgte jeg å holde helsen min privat mens jeg levde i skam og frykt.

Da jeg endelig fikk diagnosen, var det nesten som om det åpnet en helt ny verden for meg: et IBD-fellesskap med mitt nye medisinske team, bekjente (og snart venner) gjennom støttegrupper og introduksjonen til andre mennesker som lever med IBD.

Åpne opp om diagnosen min

Når jeg åpent delte min diagnose av Crohns sykdom, innså jeg at jeg også ville få støtte og bekymring fra mange venner. Men jeg ville også mistet mange av mine nærmeste vennskap. Det sier seg selv at du virkelig skjønner hvem som er der for deg når du er på ditt verste.

I løpet av de siste 20 årene jeg har levd med Crohns sykdom, kan jeg ærlig si at jeg har sett de sanne fargene til mange mennesker i livet mitt, på godt og vondt.

Jeg har sett venner viker seg unna å snakke med meg om IBD. Jeg har sett venner spørre meg om IBD og måter de kan hjelpe meg gjennom det. Jeg har fått venner til å lære mer om IBD ved å stille meg spørsmål eller undersøke på egenhånd. Jeg har fått venner til å donere til innsamlingen min og/eller delta på lokale arrangementer for å støtte meg.

Men jeg har også hatt venner som tar avstand fra meg og ikke lenger inviterer meg til sosiale sammenkomster på grunn av IBD. Jeg har hatt mange venner som forsvant helt fra livet mitt når utfordringene mine ble for mye til at de kunne støtte meg.

Det har fått meg til å innse hvor mange vennskap som var egoistiske og giftige.

Til tross for mine helseutfordringer har jeg alltid gitt mer av meg selv til andre enn de har gitt meg. Jeg innser nå at selv om jeg har stolt på og betrodd meg til mange venner, var det ikke alltid gjensidig. Når jeg har vært på mitt sunneste, har jeg fått støtte fra mange, men når jeg har lidd, har jeg sett at folk ønsker å unngå disse vanskelige tidene.

Det har virkelig gitt meg et slikt perspektiv på hvilke forhold som betyr mest for meg.

Finne en “IBD-familie”

I løpet av min IBD-reise har jeg vært ekstremt involvert i Crohns & Colitis Foundation. Lite visste jeg at jeg ville finne en annen “familie” – min nye “IBD-familie.”

Mitt første engasjement var pengeinnsamling til stiftelsens utholdenhetstreningsprogram, der jeg trente og løp min første halvmaraton i Kona, Hawaii.

I løpet av treningsprogrammet møtte jeg mange mennesker med IBD, enten med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt, som også trente sammen med meg. Da jeg slet, visste jeg at jeg alltid ville ha noen ved siden av meg å heie meg på.

Og når andre slet, visste jeg at jeg kunne støtte dem også. Jeg lærte snart at lagkameratene mine ville bli noen av mine nærmeste venner fordi vi ikke bare var på samme IBD-reise, men også møtte de samme utfordringene med å trene for distanseløp sammen.

Endre forholdet mitt til storfamilien

I mange år valgte min nærmeste familie å holde tilstanden min privat fra utvidet familie på grunn av stigmaet til sykdommer i den latinamerikanske kulturen.

Mye av vår utvidede familie bor i Peru, hvor IBD ikke er så kjent eller forstått, og derfor antas det at IBD er langt verre enn det er, eller spesifikt hva det har vært for meg.

Fordi jeg har delt mer om reisen min offentlig, har jeg også følt meg komfortabel med å dele den med storfamilien, bare for å få vite for bare et år siden at jeg har en fetter med Crohns sykdom. Til tross for at jeg aldri hadde kjent til en familiehistorie med IBD, innså jeg snart at genetisk komponent kan være en risikofaktor.

Min egen far fikk en terminal kreftdiagnose, inkludert både lever- og tykktarmskreft. På grunn av hans raske og uventede bortgang, vil vi aldri vite om han også hadde Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt, men jeg tror det kan ha vært en sammenheng mellom helsen hans og sykdommen min.

Og selv om jeg har en ung niese og nevø som begge er friske, bekymrer jeg meg og lurer på om IBD noen gang vil påvirke dem. Det er av den grunn at jeg har valgt å involvere dem i alle aspekter av IBD-livet mitt siden de var i stand til å forstå hva Crohns sykdom var.

De har heiet meg frem på alle halvmaratonene mine, de har gått med familien og vennene mine på bevissthetsvandringene Take Steps årlig, de har støttet meg da jeg var en æret helt i Orange County, og nevøen min har til og med samlet inn penger og kjørt løp med meg for Crohns & Colitis Foundation.

Det burde være unødvendig å si at jeg er stolt av hvordan denne sykdomsreisen har påvirket dem til det bedre, vel vitende om at de ikke bare forstår hva jeg går gjennom hvis jeg er innlagt på sykehus eller bare har en tøff dag, men jeg vet også at de vil kunne for å støtte alle de kan møte i livet som kan ha IBD.

Fortsetter å dele min historie

Crohns sykdom har formet hvem jeg er, men den definerer meg absolutt ikke. Ettersom jeg fortsetter å fokusere på min personlige helse og velvære som Crohns sykdomspasient, føler jeg meg sterkere enn noen gang.

Som en latinamerikansk kvinne og talsmann for IBD-pasienter deler jeg min historie i håp om å forbedre livskvaliteten til IBD-pasienter rundt om i verden. Hvis historien min kan gjøre en forskjell for én person, vil jeg fortsette å bruke stemmen min for å øke bevisstheten om IBD. Og jeg håper at kjærligheten, omsorgen og bekymringen fra de ekte relasjonene i livet mitt fortsetter å blomstre.

Rocio Castrillon, MBA, er en integrert markedsføringsspesialist som opprinnelig kommer fra Peru og bor i Orange County, California. Hun har levd med Crohns sykdom siden 2003. Helt siden diagnosen hennes har hun vært lidenskapelig engasjert som frivillig med Crohns & Colitis Foundation i en rekke kapasiteter. Rocio er også en publisert forfatter, advokat for IBD-pasienter, foredragsholder for pasientpaneler og AGA IBD-pasientpåvirker for IBD-samfunnet. Hun tror at én stemme kan, og vil, utgjøre en forskjell for endring. Hun vil bruke stemmen sin som en pasientforkjemper inntil en kur for IBD er funnet. Du kan lære mer om Rocios IBD-advokatvirksomhet ved hennes sosiale håndtak: @VoiceForIBD på både Instagram og Twitter.