Det jeg har ønsket meg til morsdagen de siste 10 årene er ikke vesentlig. Ingen blomster. Ingen smykker. Ingen spa-dag. Jeg kan ærlig si at jeg ikke har et eneste materiell ønske. Det jeg virkelig ønsker for denne ferien – og det har ikke engang å gjøre med mine egne barn – er at lokalsamfunn skal anerkjenne mødre med funksjonshemminger. Jeg er en mor med multippel sklerose, og for denne spesielle dagen vil jeg bare se noen få enkle ting skje.
Ingen dom, bare forståelse
Jeg ønsker å parkere i handikapdelen uten at en eldre person, som tilfeldigvis også har et handikapplakat, gir meg stinkende øye fordi jeg tok det merkede stedet. jeg kan se som om jeg har det bedre enn dem, men hvordan ser syke ut uansett? Hvis vi går etter stereotypier, burde jeg være den irriterte – jeg er yngre, og ble rammet av en kvadriplegidiagnose i trettiårene.
Men jeg lot det gå fordi jeg ikke kjenner denne andre personens historie, akkurat som de ikke kjenner min. Selv om jeg gjerne vil at andre vinker og smiler, i stedet for å gjøre antagelser, når de ser meg parkere på handikapplassen med barna mine.
Mer kroppsvurdering
Et annet mirakel jeg gjerne vil motta på morsdagen er makten til å forvise utsagnet «Jeg kjeder meg». Kronisk tretthet er ekte. Jeg veier 110 pund, men skallet mitt føles lett som 500. Jeg kan ikke løfte høyre bein. Ta det fra en som pleide å løpe maraton og jobbe to jobber. Nå tillater ikke sykdommen min kroppen min å gjøre mye etter klokken 17. Jeg kan ikke leke med barna mine slik de vil ha meg mesteparten av tiden. Det stinker, ja. Men mitt motto er: bare lev. Det er ingen grunn til å kjede seg. Ta deg selv utenfor. Fargene er i endring. Det er så mye å se. Lek med babyene dine. Ta tenårene med på show.
Det går også utover kjedsomheten. Hvis du har en kropp som elsker deg, elsk den tilbake. Elsker det hele veien. Elsk kroppen din, uansett hva den veier. Vær snill med det.
Jeg ble bare tynn da jeg fikk diagnosen MS. Og det har ikke vært den enkleste tingen å navigere.
Nå, det er SYKT. Det er det ekte sykdom kan gjøre. Det er ikke alltid fysisk.
Ingen konkurranse
Jeg ønsker å leve i en verden der folk ikke blir skeptiske til sykdommen min eller sammenligner sykdommer. Her er et spørsmål jeg hører altfor ofte:
«Er du virkelig SÅ syk?»
Jeg takler tilstanden min hver dag. Det siste jeg må gjøre er å bevise for deg hvor syk jeg er. Sykdom er ikke en konkurranse. Jeg vil gjerne at konkurransen forsvinner (og holder seg unna) meg på morsdagen.
Gaver fra familie
Å, skal jeg snakke om hva jeg vil ha fra familien min? Jeg mener, hva kan de gi som de ikke allerede har gjort?
Barna mine tilpasset leketiden for meg når jeg ikke kunne bevege meg. Jeg ble broen i Lego-spillet deres, liggende på gulvet mens de muntert bygget rundt meg. Dette er bare ett lite eksempel av mange. De sier også de søteste tingene til meg, og snakker alltid til meg med visshet om at jeg er mer enn sykdommen min. Drømmene deres har løftet mine.
De inspirerte til og med barneboken min om dem, «Zoe Bowie synger, til tross for triste ting.»
Mannen min gir så mye også. Han jobber hjemmefra når han kan, og strekker alltid ut armen når vi går så jeg ikke skal falle. Han åpner døren og setter meg inn i bilen. Talsmenn for de som er syke ved siden av meg. Danser!
Så selv om mitt eneste ønske er mer bevissthet rundt mødre som lever med funksjonshemninger, antar jeg at jeg ikke trenger noe annet fra familien min.
Selv om … sjokolade er alltid godt, ikke sant?
Jamie Tripp Utitus er en mamma med MS. Hun begynte å skrive etter diagnosen, noe som førte til at hun ble frilansskribent på heltid. Hun skriver om sin erfaring med å mestre MS på bloggen Ugly Like Me. Følg reisen hennes på Facebook @JamieUglyLikeMe.
Discussion about this post