Hva det betyr å være en svart kvinne som lever med psoriasis: min historie

Tidlige symptomer

Jeg husker jeg reiste mye med mine to døtre i løpet av 2019. Det var en spennende og like stressende tid – jeg hadde min yngste datter på slep, som var litt over ett år gammel.

Å fly fra kyst til kyst og utholde lange dager begynte å ta en toll på kroppen min. Jeg husker at jeg var på hotellrom med jentene mine da jeg la merke til at jeg opplevde kløe og irritert hud på forskjellige deler av kroppen.

Dette problemet pågikk i flere måneder, og kremene og kremene jeg brukte på den tiden gjorde ingenting for å berolige huden min. Jeg bestemte meg for å besøke hovedkontoret mitt for å få mer innsikt i hva som skjedde.

Feildiagnostisering

Legen min på den tiden fortalte meg at det var en soppinfeksjon, så jeg ble foreskrevet en aktuell steroidkrem og en antifungal krem.

Jeg brukte denne kremen i 3 måneder, men la merke til at problemet hadde blitt verre og begynte å påvirke hverdagen min negativt.

Jeg ble anbefalt å oppsøke hudlege for videre vurdering. Jeg gikk til en hudlege, men dette var under COVID-19-pandemien, så det var minimal fysisk kontakt.

Hudlegen så på de berørte områdene og fastslo at det var en soppinfeksjon, men at de tidligere foreskrevne kremene bare matet infeksjonen.

Hun skrev ut en annen krem ​​og en oral medisin, som jeg tok i 1 måned, som foreskrevet. Symptomene mine begynte å bli stadig verre og spredte seg raskt på huden min.

Jeg ble virkelig motløs og følte at ingen visste hva som egentlig skjedde. Jeg hadde allerede tatt så mye foreskrevet medisin. Jeg bestemte meg for at noe annet måtte gjøres for at jeg skulle få svar og lettelse.

Psoriasis diagnose

Tilbake på hudlegekontoret insisterte jeg på at legen skulle ta en hodebunnsbiopsi for å virkelig komme til bunns i hva som foregikk. En uke senere kom jeg tilbake for å få fjernet suturene fra hodebunnen min.

Tilstanden min var på sitt verste, og jeg hadde konstant smerte og ubehag. Jeg følte meg selvbevisst om å være offentlig og la meg bli sett av andre enn familien.

Hudlegen kom inn på rommet og forklarte meg at jeg hadde psoriasis. Hun sa at hun aldri ville ha gjettet at psoriasis var årsaken til alle de smertefulle symptomene jeg opplevde.

Jeg følte meg sjokkert og forvirret. Jeg hadde ingen klar forståelse av hva psoriasis var, og heller ikke hvordan jeg kunne være den eneste svarte personen jeg kjente som hadde denne tilstanden.

Hun instruerte meg om å slutte med alle medisiner hun hadde skrevet ut da hun trodde det var en soppinfeksjon. I stedet kalte hun inn medisiner som var spesifikke for behandling av psoriasissymptomer.

Når jeg begynte på de nye medisinene, sammen med noen naturlige rettsmidler, begynte jeg endelig å føle litt lettelse.

Psoriasis og hudsykdommer som en svart person

Det tok 9 måneder med lidelse og feildiagnostisering to ganger før jeg fikk en nøyaktig diagnose.

Jo mer jeg undersøker spørsmålet om svarte mennesker som lever med psoriasis, jo mer lærer jeg om hvor ofte vi blir feildiagnostisert. Det er ikke bare psoriasis – dette mønsteret skjer med mange hudsykdommer, inkludert de relatert til COVID-19.

Fra det jeg har lært så langt, blir psoriasissymptomer vanligvis evaluert basert på data som brukes til å diagnostisere tilstander på hvit hud. Som et resultat blir ikke fargede personer ordentlig behandlet og møter ofte langvarig lidelse uten en bekreftet diagnose.

Vårt helsevesen trenger avfarging. Med dette mener jeg at helsevesenet vårt må se og akseptere alle hudfarger som like verdt å forstå, forske, diagnostisere og behandle.

Dette må skje hvis helseforskere og leger er interessert i å virkelig hjelpe svarte mennesker med å forstå våre hudsykdommer og plager. Det må skje for at vi skal leve fullere og sunnere liv.

Mangel på svarte kvinnestemmer og talsmenn

Da jeg begynte å søke på internett etter psoriasisbilder og artikler, ble jeg umiddelbart motløs. Jeg fant utallige bilder av mennesker som ikke så ut som meg. Psoriasisen deres lignet ikke på meg.

Jeg brukte dager på å søke på nettet etter svarte historier og bilder, i håp om å finne noen som kan ha vært i de samme kampene som jeg gikk gjennom.

Jeg fant endelig en artikkel skrevet for noen år tilbake av en svart kvinne som driver en støttegruppe for psoriasis. Jeg leste historien hennes og ble nesten til tårer av hennes tiår med lidelse fordi legene ikke hadde noen anelse om hvordan de skulle behandle den svarte huden hennes.

Jeg følte meg også motløs, som om jeg måtte tåle mer lidelse under psoriasisreisen min fordi det fortsatt er lite fremskritt for behandling av psoriasis på svart hud.

Det var ikke før jeg fant en ung svart kvinne på sosiale medier, som hadde levd med psoriasis i over to tiår, at jeg begynte å bli håpefull. Historien og bildene hennes ga meg håp.

Jeg koblet til begge kvinnene på nettet. Som et resultat har jeg følt meg sterkere til å dele historien min.

Stemmene til svarte kvinner og andre fargede kvinner er praktisk talt ikke-eksisterende i psoriasissamfunnet. Jeg er fast bestemt på å være den stemmen og vise fargede kvinner at et fullt liv med psoriasis er mulig.

Behandlinger og symptombehandling

Jeg har hatt oppmuntrende resultater med en kombinasjon av foreskrevne orale medisiner og naturlige kremer, sammen med å inkludere mer naturlig juice og te i kostholdet mitt.

Jeg fokuserer sterkt på å spise anti-inflammatorisk mat. Jeg bor på et sted hvor jeg lett kan få tilgang til naturlige medisiner for å lindre og redusere oppblussing.

Jeg forstår at visse medisiner kan bli mindre effektive over tid ettersom kroppen min tilpasser seg dem, så jeg overvåker tilstanden min nøye. Jeg registrerer hvordan kroppen min reagerer eller ikke reagerer på behandlingen og diskuterer eventuelle endringer med hudlegen min.

Det er målet mitt å komme til et sted hvor jeg kan stole mindre på foreskrevne medisiner. Så mye som mulig vil jeg at kostholdet mitt skal bidra til å bekjempe oppblussingene for meg.

Det jeg har lært

Psoriasis påvirker alle forskjellig. Og selv om det ikke finnes noen kur for denne autoimmune sykdommen, er det måter å holde oppblussingene i sjakk.

Jeg har lært at det er mennesker som lider i stillhet og skam på grunn av effekten denne tilstanden har på kroppen.

Jeg lærer fortsatt hva det vil si å eksistere som en svart kvinne med en tilstand som er vanskelig å navigere og forstå på grunn av mangelen på informasjon tilgjengelig for svarte og fargede.

Jeg lærer at denne tilstanden ikke bare påvirker huden, men også ens selvtillit og evne til å bli sett utenfor huden.

Hvis du leser denne artikkelen, er det mitt håp at du har vært i stand til å se deg selv i mine ord og vite at diagnosen din ikke er det som definerer deg eller livet ditt. Du er ikke alene på denne reisen.

Deidra McClover er en nylig diagnostisert psoriasiskriger og talsmann. Hennes oppgave er ikke bare å utdanne seg selv om å leve med psoriasis, men også å utdanne andre mennesker. Enten de har blitt nylig diagnostisert eller har levd med denne autoimmune sykdommen, er målet hennes å forhindre at folk føler seg alene på reisen. Hun håper å bidra til å forsterke stemmene og tilstedeværelsen til de som ikke har blitt sett eller hørt i helsevesenet. Du finner henne på @deidrasworld på Instagram.