Hva du bør vite om juvenil ankyloserende spondylitt

Hva er juvenil ankyloserende spondylitt?

Juvenil ankyloserende spondylitt er en del av et spekter av juvenil idiopatisk artritt. Det er en tilstand preget av betennelse i ryggraden og leddene, så vel som andre kroppssystemer.

Juvenil ankyloserende spondylitt er relativt sjelden. I følge American Academy of Pediatrics har omtrent 1% av den amerikanske befolkningen ankyloserende spondylitt, og bare rundt 10% til 20% av personer med denne tilstanden får en diagnose i barndommen.

Juvenil ankyloserende spondylitt er ofte vanskelig for leger å diagnostisere. Noen ganger kan det ta år før barn får en diagnose.

Tidlig diagnose er imidlertid viktig. For noen typer juvenil ankyloserende spondylitt kan tidlig diagnose og behandling bety bedre resultater for et barn.

Hva er symptomene på juvenil ankyloserende spondylitt?

Hos barn, symptomer på juvenil ankyloserende spondylitt vanligvis tilstede annerledes enn hos voksne. Til å begynne med er det mer sannsynlig at barn har perifer leddgikt (leddsmerter i hofter, knær, håndledd og ankler). På den annen side har voksne vanligvis aksiale symptomer (rygg- og ryggsmerter) først.

Barn har vanligvis mer alvorlige symptomer på ankyloserende spondylitt enn voksne. Symptomene deres utvikler seg ofte gradvis, over noen uker eller måneder. Smerter starter ofte i de perifere leddene og legger seg deretter i ryggen og ryggraden over en periode på flere år (ca. 5 til 10 år).

Vanlige symptomer på juvenil ankyloserende spondylitt kan omfatte:

• smerte og hevelse i hofter, ankler, hæler, tær, knær, ribbein, øvre rygg, nakke og skuldre

• rødlig hud som kan være varm å ta på

• ryggsmerter, spesielt om natten eller når du først våkner
• stivhet ved oppvåkning, etter å ha sittet, eller etter å ha vært inaktiv i lange perioder
• tretthet, lavgradig feber og tap av appetitt er mulig
• bøyd holdning som oppstår over tid
• kortpustethet
• betennelse i fordøyelseskanalen
• inflammatorisk tarmsykdom
• øyesymptomer, inkludert:
  • betennelse
  • smerte
  • tørre øyne
  • dårlig syn
  • lysfølsomhet

Hva forårsaker juvenil ankyloserende spondylitt?

Eksperter er ikke helt sikre på hva som forårsaker juvenil ankyloserende spondylitt, men det er tenkt at både genetiske og miljømessige faktorer bidrar.

Genetiske faktorer

I følge Arthritis Foundation er 80 % til 90 % av barn diagnostisert med juvenil ankyloserende spondylitt positive for HLA-B27 genet. Dette genet produserer et protein på hvite blodceller kalt humant leukocyttantigen B27 (HLA-B27).

Folk som har dette proteinet er mer sannsynlig å utvikle autoimmune sykdommer, som ankyloserende spondylitt. Det er sannsynlig at andre gener også spiller en rolle.

Miljøfaktorer

EN 2015 studie antyder at miljøfaktorer sannsynligvis forårsaker tilstanden, spesielt endringer i tarmmikrobiomet forårsaket av HLA-B27.

Teorien er det HLA-B27 kan føre til en reduksjon i beskyttende bakterier. Uten disse beskyttende bakteriene kan tarmen være mer utsatt for betennelse, noe som kan bidra til sykdomsprogresjon.

Hvordan diagnostiseres juvenil ankyloserende spondylitt?

Juvenil ankyloserende spondylitt kan være vanskelig for leger å diagnostisere siden det er sjeldent. Noen ganger kan det ta år å få en riktig diagnose.

Hvis barnet ditt har symptomer på tilstanden, bør du først besøke barnelegen din. Hvis de mistenker juvenil ankyloserende spondylitt eller annen form for leddgikt, vil de henvise deg til en pediatrisk revmatolog. Denne legen spesialiserer seg på inflammatorisk leddgikt.

Det er bare et lite antall pediatriske revmatologer i USA. Disse spesialistene er mer sannsynlig å være en del av et akademisk medisinsk senter. Hvis det ikke er noen pediatrisk revmatolog i ditt område, kan en telemedisinsk konsultasjon være et første alternativ å vurdere.

Det er viktig å snakke med en spesialist fordi juvenil ankyloserende spondylitt presenterer seg annerledes enn voksen ankyloserende spondylitt.

For å diagnostisere juvenil ankyloserende spondylitt, vil en lege sannsynligvis utføre noen få screeningtester, inkludert:

• blodprøver å se etter HLA-B27samt andre sykdomsmarkører
• avbildningstester, som MR, CT-skanning, røntgen og ultralyd, for å se etter tegn på tilstanden

Hva er behandlingen for juvenil ankyloserende spondylitt?

Juvenil ankyloserende spondylitt kan ikke kureres, men du kan håndtere symptomer og redusere sykdomsprogresjonen med behandling. Jo tidligere behandling startes, desto bedre blir det generelle resultatet og livskvaliteten for et barn med juvenil ankyloserende spondylitt.

Behandling innebærer en kombinasjon av medisiner, fysioterapi og livsstilsstrategier, som trening og kostholdsendringer.

Medisiner som vanligvis brukes til å behandle ungdoms ankyloserende spondylitt fokuserer på å redusere betennelse og redusere smerte. Alternativene inkluderer:

• biologiske stoffer, slik som hemmere av tumornekrosefaktor (TNF).

• ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs), som ibuprofen og naproxen, eller reseptbelagte NSAIDs, som indometacin, celecoxib eller diklofenak

• sykdomsmodifiserende antirevmatiske legemidler (DMARDs), som metotreksat og sulfasalazin
• kortikosteroider, som prednison

Det er også ikke-medikamentelle behandlingsalternativer.

For eksempel kan fysioterapeuter designe øvelser for mennesker som hjelper dem å håndtere smerte, holde seg sterke og opprettholde kroppsfunksjoner. Noen ganger kan hjelpemidler anbefales. Sjelden er operasjoner, som hofteprotese, nødvendig for barn med juvenil ankyloserende spondylitt.

Å holde seg aktiv kan hjelpe med stive muskler og bevegelighet. Noen eksperter anbefaler å holde seg til et anti-inflammatorisk kosthold fokusert på hel mat, frukt, grønnsaker og færre bearbeidede matvarer, men det er mindre bevis for denne anbefalingen.

Hva er risikofaktorene for juvenil ankyloserende spondylitt?

Alle kan få juvenil ankyloserende spondylitt, men visse grupper kan være mer sårbar:

• Tester positivt for HLA-B27 øker risikoen.
• Menn er mer sannsynlig å få en diagnose, men forskning tyder på at kvinner er underdiagnostisert.
• Eldre barn i alderen 10 år og oppover er mer sannsynlig å få en diagnose.
• Europeiske barn er mer sannsynlig å ha tilstanden.

Hva er utsiktene for personer som har juvenil ankyloserende spondylitt?

Juvenil ankyloserende spondylitt kan være alvorlig hos barn, spesielt når det ikke behandles når symptomene først oppstår. Det er vanligvis en mer alvorlig tilstand enn andre typer leddgikt hos barn.

De fleste barn som opplever tidlige symptomer på sykdommen fortsetter å oppleve alvorlige rygg- og ryggproblemer i løpet av de første 5 årene etter at de har fått diagnosen.

Proaktiv og aggressiv behandling av sykdommen så tidlig som mulig bidrar til å forutsi det beste resultatet for barn.

Det er derfor organisasjoner som Academy of American Pediatrics oppfordrer leger til å søke tidlig og rask identifisering av barn med eventuelle symptomer, og å behandle dem grundig og med alle tilgjengelige behandlingsalternativer.

Ofte stilte spørsmål

Kan juvenil ankyloserende spondylitt forårsake fordøyelsesproblemer?

Ja, for noen barn med juvenil ankyloserende spondylitt kan fordøyelseskanalen deres bli betent, noe som kan føre til inflammatorisk tarmsykdom. Symptomer inkluderer diaré og magesmerter.

Hvilken støtte er tilgjengelig for juvenil ankyloserende spondylitt?

Støtte er avgjørende for å håndtere utfordringene med ungdoms ankyloserende spondylitt. Arthritis Foundation holder arrangementer hele året for familier som lever med ungdoms ankyloserende spondylitt.

Tenåringer kan også delta i stiftelsens Peer2Peer-program, som matcher tenåringer med unge voksne mentorer.

Er holdning viktig for barn med juvenil ankyloserende spondylitt?

Å opprettholde god holdning kan bidra til å håndtere symptomer og redusere smerte. Barn kan unngå å bøye seg over datamaskinene eller iPadene. Oppfordre barnet ditt til å holde elektroniske enheter i øyehøyde i stedet.

Barn kan også unngå å sitte i lange perioder når det er mulig.

Bunnlinjen

Juvenil ankyloserende spondylitt er sjelden, men den kan være alvorlig hos barn. Hvis barnet ditt har noen symptomer, søk en diagnose. Hvis mulig, søk hjelp fra en spesialist, for eksempel en pediatrisk revmatolog.

Selv om juvenil ankyloserende spondylitt kan være alvorlig for barn, kan barnet få et mer gunstig resultat når det diagnostiseres tidlig.

Ikke nøl med å ta til orde for barnets behov og vær i nær kontakt med barnets helseteam hvis du har flere spørsmål eller bekymringer.