Hva du kan forvente når barnet ditt starter behandling for MS

Behandlingsoversikt

Mange sykdomsmodifiserende terapier (DMT) er utviklet for å bremse utviklingen av MS.

Så langt har Food and Drug Administration (FDA) bare godkjent én av disse terapiene for bruk hos barn i alderen 10 år eller over – og den er ikke godkjent for bruk hos barn under 10 år.

Imidlertid kan leger fortsatt foreskrive DMT til yngre barn med MS. Denne praksisen er kjent som «off-label»-bruk.

Barnets helsepersonell kan også foreskrive andre behandlinger for MS, inkludert en eller flere av følgende:

• andre medisiner for å lindre fysiske eller kognitive symptomer på MS
• rehabiliterende terapi for å støtte barnets fysiske eller kognitive funksjon
• bruk av mobilitetshjelpemidler eller andre hjelpemidler for å hjelpe barnet ditt med rutinemessige aktiviteter
• nervestimuleringsprosedyrer eller kirurgi for å behandle blæreproblemer
• psykologisk rådgivning for å støtte barnets mentale helse
• livsstilsendringer

Hvis barnets tilstand endres på noen måte, gi beskjed til medlemmer av helseteamet.

For å håndtere nye eller forverrede symptomer, kan helsepersonell anbefale endringer i behandlingsplanen. Helseteamet deres kan også anbefale en endring hvis nye behandlinger blir tilgjengelige, eller ny forskning publiseres om sikkerheten eller effektiviteten til eksisterende behandlinger.

Potensielle forbedringer

Etter å ha startet en ny behandling for MS, kan barnet ditt oppleve forbedringer i sin fysiske eller mentale helse og funksjon.

De potensielle fordelene varierer fra en type behandling til en annen.

Avhengig av den spesifikke behandlingen barnet ditt mottar:

• De kan oppleve færre eller mindre alvorlige bluss, eksacerbasjoner eller tilbakefall.
• De kan oppleve mindre smerte, tretthet, svimmelhet, muskelspasmer eller muskelstivhet.
• Deres mobilitet, koordinasjon, balanse, fleksibilitet eller styrke kan forbedres.
• De kan ha færre problemer med blæren eller tarmfunksjonen.
• De kan finne det lettere å konsentrere seg eller huske ting.
• Evnen deres til å kommunisere kan bli bedre.
• Synet eller hørselen deres kan bli bedre.
• De kan føle seg bedre følelsesmessig.

Barnets helsepersonell kan også legge merke til oppmuntrende resultater i evalueringer eller tester de utfører etter at barnet ditt starter en ny behandling.

For eksempel kan de utføre MR-skanninger og ikke se tegn til ny sykdomsaktivitet.

På den annen side er det også mulig at barnets tilstand ikke vil bli merkbart eller tilstrekkelig forbedret etter at de starter en ny behandling. I noen tilfeller kan MR-skanninger eller andre tester vise at tilstanden deres ikke har blitt bedre eller blir verre.

Hvis du ikke er fornøyd med effekten av en ny behandling, gi beskjed til barnets helseteam. De kan hjelpe deg med å forstå potensielle fordeler og risikoer ved å stoppe eller fortsette behandlingen. De kan også hjelpe deg å lære om andre behandlinger som kan være tilgjengelige.

Potensielle bivirkninger

Behandlinger for MS kan forårsake bivirkninger, som kan være milde eller mer alvorlige.

De spesifikke bivirkningene varierer fra en type behandling til en annen.

Vanlige bivirkninger av mange DMT inkluderer for eksempel:

• utslett
• utmattelse
• kvalme
• diaré
• hodepine
• muskelsmerter
• smerte og rødhet på injeksjonsstedet, for injiserbare DMT-er

For å lære mer om mulige bivirkninger av barnets foreskrevne behandling, snakk med helseteamet deres. De kan hjelpe deg å lære hvordan du gjenkjenner og håndterer potensielle bivirkninger.

Hvis du tror at barnet ditt kan oppleve bivirkninger av behandlingen, gi beskjed til helseteamet. I noen tilfeller kan de anbefale endringer i barnets behandlingsplan.

Hvis barnet ditt utvikler problemer med å puste eller de ikke reagerer eller blir bevisstløse, få akutt medisinsk behandling. Ring 911 med en gang. De kan oppleve en alvorlig allergisk reaksjon på medisiner.

Søk også øyeblikkelig legehjelp hvis barnet ditt utvikler tegn eller symptomer på en alvorlig infeksjon, for eksempel feber ledsaget av:

• hoste
• oppkast
• diaré
• utslett

Noen behandlinger kan øke barnets risiko for infeksjon.

Akseptabilitet, bekvemmelighet og kostnad

Noen behandlinger kan være mer akseptable eller praktiske for deg og barnet ditt enn andre alternativer.

For eksempel kan barnet ditt være mer komfortabelt og villig til å ta orale medisiner enn injiserbare medisiner. Eller familien din kan finne ut at ett behandlingssenter har en mer praktisk beliggenhet eller timer enn et annet.

Noen behandlinger kan også være lettere for familien din å ha råd til enn andre. Hvis du har helseforsikring, kan den dekke visse behandlinger eller helsepersonell, men ikke andre.

Hvis du eller barnet ditt synes det er vanskelig å holde seg til deres oppdaterte behandlingsplan, gi beskjed til helseteamet. De kan dele tips for å gjøre behandlingsplanen enklere å følge, eller de kan anbefale endringer i barnets behandlingsplan.

Oppfølgingsvurderinger

For å overvåke effekten av behandlingen, kan barnets helsepersonell bestille en eller flere tester. For eksempel kan de bestille:

• MR-skanninger
• blodprøver
• urinprøver
• hjerteslag overvåking

Avhengig av de spesifikke behandlingene barnet ditt mottar, kan det hende helseteamet deres må bestille tester regelmessig og fortløpende.

Barnets helseteam kan også stille deg og barnet ditt spørsmål om deres symptomer, fysisk og kognitiv funksjon og potensielle bivirkninger av behandlingen.

Disse oppfølgingstestene og vurderingene kan hjelpe barnets helseteam å lære hvordan deres nåværende behandlingsplan fungerer.

Takeawayen

Etter at barnet ditt starter en ny behandling, kan det ta tid før du merker noen effekter.

Hvis du tror at barnets nåværende behandlingsplan ikke fungerer eller får dem til å føle seg verre, gi beskjed til helseteamet.

I noen tilfeller kan de anbefale endringer i barnets behandlingsplan. De kan også ha tips for å håndtere bivirkningene eller kostnadene ved behandling.