Hva er Spina Bifida?

Oversikt

Typer ryggmargsbrokk

Det er tre typer ryggmargsbrokk: myelomeningocele, meningocele og spina bifida occulta.

Myelomeningocele

Dette er den vanligste og mest alvorlige typen ryggmargsbrokk. Det innebærer en sekk utenfor åpningen i babyens rygg et sted på ryggraden. Denne sekken inneholder deler av ryggmargen og nerver. Ryggmargen og nervene i sekken vil bli skadet.

Personer med myelomeningocele har fysiske funksjonshemninger som varierer fra moderat til alvorlig. Disse funksjonshemmingene kan omfatte:

• inkontinens
• vanskeligheter med å gå på do
• manglende evne til å bevege seg eller føle bena eller føttene

Meningocele

Denne typen ryggmargsbrokk innebærer også en sekk med væske utenfor en åpning i babyens rygg. Sekken inneholder imidlertid ingen del av ryggmargen. Fordi det ikke er mye nerveskade, forårsaker meningocele bare mindre funksjonshemninger.

Spina bifida occulta

Dette er en mild type ryggmargsbrokk. Det kan også gå under begrepet «skjult» ryggmargsbrokk. Det forårsaker ingen funksjonshemminger og kan gå ubemerket hen til senere i livet. Det er vanligvis ingen åpning i babyens rygg, men kun et gap i ryggraden. Hos denne typen er det ingen skade på ryggmargen eller nervene.

Symptomer på ryggmargsbrokk

Symptomene på ryggmargsbrokk er forskjellige for hver type. De kan også variere fra person til person innenfor hver type.

Myelomeningocele

Symptomer på myelomeningocele spina bifida inkluderer:

• åpen ryggmargskanal over noen ryggvirvler, vanligvis i midten eller nedre del av ryggen
• membraner og ryggmarg skjøvet utenfor ryggen i en blottlagt eller huddekket sekk
• svake eller lammede leggmuskler
• anfall
• deformerte føtter
• hofter som ikke er jevne
• skoliose (buet ryggrad)
• problemer med tarm og blære

Meningocele

Symptomer på meningocele type spina bifida inkluderer:

• liten åpning i ryggen
• sekk som er synlig ved fødselen
• membraner som skyver ut gjennom åpningen i ryggvirvlene inn i sekken
• normal utvikling av ryggmargen

Membraner kan fjernes kirurgisk i tilfeller av meningocele.

Spina bifida occulta

Symptomer på spina bifida occulta inkluderer:

• et gap mellom ryggvirvlene
• ingen synlig åpning utenfor
• ingen væskefylt sekk utenfor kroppen
• lite fødselsmerke eller grop på baksiden
• liten gruppe eller klynge hår på baksiden
• et område med ekstra fett på ryggen

En person vet kanskje aldri at de har denne typen ryggmargsbrokk.

Årsaker til spina bifida

Alle de eksakte årsakene til spina bifida er ikke spesifikt forstått. Det involverer imidlertid en kombinasjon av genetikk og miljøfaktorer. Et barn født med ryggmargsbrokk kan ikke ha noen slektninger med tilstanden, selv om genetikk spiller en faktor. Det antas også at mangel på folsyre, også kjent som vitamin B-9, spiller en rolle i ryggmargsbrokk.

Andre faktorer som antas å spille en rolle inkluderer:

• fedme

• diabetes hos mor som ikke er godt kontrollert

• noen medisiner

Spina bifida hos barn vs. hos voksne

Spina bifida kan ikke kureres, så det må behandles hele livet.

Hos barn

For barn fokuserer behandlingen på å bestemme omfanget av symptomer og funksjonshemminger etter hvert som de utvikler seg og forebygge de som kan forebygges. Riktig rehabilitering og medisinske intervensjoner vil bli bestemt og brukt gjennom hele barnets utvikling. Barndommen er også tiden for foreldre og medisinsk personell til å innpode en positiv holdning til behandling og ledelse for å hjelpe barnet til å utvikle et positivt syn.

Hos voksne

Ved voksen alder er flertallet av symptomer og funksjonshemminger kjent. Mestringsmekanismer, medisiner, terapier og eventuelle ganghjelpemidler er normalt på plass. Mange barn med ryggmargsbrokk vokser opp for å gå på college og ha karrierer. Noen bor også selvstendig.

Imidlertid kan pågående medisinske problemer utvikle seg gjennom livet til en person med ryggmargsbrokk. Videre kan noen personer med mer alvorlige funksjonshemminger slite sosialt på grunn av stigma og ha problemer med å finne karrierer som passer med funksjonshemmingene deres. Et godt støttenettverk kan imidlertid bidra til å lindre de negative effektene.

Behandling

Behandlingen for ryggmargsbrokk vil være forskjellig for hver person fordi symptomene og alvorlighetsgraden kan variere. I noen tilfeller, spesielt i spina bifida occulta, er det kanskje ikke nødvendig med behandling.

Imidlertid krever myelomeningocele og meningocele kirurgi for å sette den blottlagte sekken og nervene på plass igjen. Noe av det kan også kreve fjerning. Kirurgen vil da lukke åpningen over ryggvirvlene. Det kan være en shunt satt på plass for å unngå komplikasjoner senere i livet. Denne operasjonen kan utføres kort tid etter barnets fødsel. I noen tilfeller kan prenatal kirurgi gjøres mens babyen fortsatt er i livmoren. Du bør snakke med legen din om fordelene og risikoene ved begge typer operasjoner.

Selv etter at operasjonen er utført, kan noen symptomer og funksjonshemming forbli. De må behandles basert på alvorlighetsgraden av hvert symptom. Lammelser og problemer med tarm og blære forblir vanligvis gjennom hele livet. Behandling for gjenværende symptomer kan omfatte:

• ytterligere operasjoner
• medisiner
• fysioterapi
• rehabiliteringstjenester
• ganghjelpemidler

Forebygging

Spina bifida oppstår veldig tidlig i svangerskapet. De fleste kvinner vet ikke engang at de er gravide når det skjer. Så hvis du prøver å bli gravid, bør du begynne å ta forebyggende tiltak mot ryggmargsbrokk. Følg disse forebyggende trinnene:

• Ta et folsyretilskudd som foreskrevet av legen din.
• Inkluder grønne grønne grønnsaker, nøtter, bønner og andre matvarer som inneholder folsyre i kostholdet ditt.
• Diskuter eventuelle medisiner eller kosttilskudd du tar med legen din.
• Hvis du har diabetes, sørg for at den er under kontroll før graviditet.
• Hvis du er overvektig, bør du snakke med legen din om et sunt kosthold og treningsplan.
• Hold kroppen din fra overoppheting fra badstuer, boblebad eller feber.

Outlook

Med riktig behandling og behandling av ryggmargsbrokk kan selv personer med alvorlige former leve produktive liv. Hvis du har ryggmargsbrokk, er det viktig å holde kontakten med teamet av medisinske fagfolk for å spore eventuelle endringer eller andre medisinske tilstander som kan oppstå gjennom livet. De vil hjelpe deg å fortsette å håndtere ryggmargsbrokk effektivt.