«To til 4 års forventet levealder …»
Det var slik min onkolog med andre mening sa det på vårt Zoom-besøk for omtrent et år siden. Realiteten i den rekkevidden skyllet over meg som en flodbølge. Jeg er en ung fyr, sprek og ren og alltid frisk – til nå.
Men min PSA-score var 560 på blodprøven min. Null til fire er normalt. Død innen 68? Meg? Jeg prøvde å beholde roen siden mine sønner også var på telefon, men da jeg kjente min følelsesmessige kontroll glippe, reiste jeg meg, gikk inn på badet og brast i gråt.
Det var ikke det at jeg var redd for å dø – jeg har alltid levd som om hver dag kan være min siste. Men i dette tilfellet tenkte jeg på å aldri mer se mine to sønner, broren min eller partneren min Jennifer, og jeg smuldret opp.
Etter noen minutter kom jeg til ro, og i løpet av de neste timene bestemte jeg meg for hvordan jeg ville svare på onkologens ord.
Jeg hadde ikke vært hos lege på noen år på grunn av pandemien og andre ting, så da jeg tok blodprøven, var immunforsvaret mitt ganske godt desimert og kreften hadde metastasert til alle bein. Det var ikke håpløst, men fotballmessig tapte laget mitt 35–0 halvveis i det første kvarteret.
Fra dette underskuddet begynte jeg å komme tilbake.
Finn den rette legen
Planen min var å finne en bedre lege, holde meg i form og positiv og se eller snakke med dem jeg brydde meg om så ofte jeg kunne.
Den første legen trodde symptomene mine var forårsaket av allergi, så vi skilte lag. Da hun så den høye PSA-score (560 er et astronomisk høyt tall), sluttet kontoret hennes å prøve å avtale en ny avtale fordi hun visste at jeg var ganske langt borte for hennes type medisin.
Å finne den rette legevakten og deres ansatte i min stadium 4-tilstand er like vanskelig som å finne en konsekvent god kopp kaffe. Den riktige blandingen av klarhet og kunnskap og det fine slipset av tilgjengelighet, fleksibilitet og respons er avgjørende når du velger hvem som daglig skal få i oppgave å redde livet ditt.
For fem måneder siden følte jeg meg forferdelig og foreslo legen min at jeg skulle ta en blodprøve for PSA og sjekke testosteronnivået mitt. Min første onkolog svarte aldri til tross for mange e-poster og tekstmeldinger. «Stol på meg,» sa han, «det er ingen måte at disse poengsummene er oppe, gitt skuddene og cellegiften du har hatt.»
«Odsen er en million til en for at nivåene dine er oppe,» sa han da jeg spurte om å bli testet.
Så jeg tok en blodprøve på egen hånd, og resultatene viste at begge poengene hadde økt til livstruende nivåer.
Da jeg sendte over resultatene, svarte ikke den første onkologen. Denne legen ignorerte tilstanden min og var lukket og virket litt usikker, så jeg forfremmet min «second-opinion» onkologen ved et annet anlegg enn det første laget. Hun og teamet hennes er fantastiske, alt tatt i betraktning.
Jeg har hatt fire leger i mitt første kreftår. To var forferdelige. Jeg byttet. Deres to erstattere er dyktige og empatiske og har min fulle tillit.
Still spørsmålstegn ved alt
De fleste onkologer og helsepersonell faller inn i to kategorier, etter min mening: De som oppriktig bryr seg og vil gjøre alt de trenger for å gjøre jobben sin godt, og de som bare får betalt for å jobbe på et sykehus.
Jeg foretrekker førstnevnte. Jeg har observert at de fleste stressende leger, urologer og onkologer ikke liker å bli avhørt eller gjentatt. Det er vel forbannelsen av en god utdannelse.
Tipset er når du ser medisin-diplomet deres innrammet bak skrivebordet deres. Under skal det stå: «Ikke spør meg. Jeg vet mer enn deg.» Men faktisk analyserer jeg alt de sier og tester deres overbevisning med tøffe spørsmål.
Spørsmålene mine var enkle: «Jeg føler meg verre siden vi byttet fra den gamle medisinen til den nye. Kan vi gå tilbake?» Eller: «Din urologikollega mener vi bør teste igjen for PSA og testosteron, og jeg er enig.»
Be om de beste medisinene (og vær forberedt på mye byråkrati)
Kreft er en dyr sykdom. Terapier starter med rimelige medisiner og standard-of-care «protokoller», hvorav mange er over 30 år gamle.
Jeg fant ut at de fleste gamle medisiner bare ikke virker, men jeg tror at forsikringsselskaper som ønsker å holde kostnadene nede betyr at leger begynner med eldre medisiner. Du hører ikke om at mange blir kurert med tran lenger, men det er den samme generelle ideen.
Etter min erfaring får du bare de gode tingene når du blir skikkelig syk, etter at de billige tingene viser seg å være ineffektive.
Forrige måned, etter et år med svekkende behandling – ineffektiv, men fullt dekket av Medicare – foreskrev teamet mitt et lovende nytt medikament som kostet $100 000 per år. Jeg var kvalifisert fordi kreften min var «behandlingsresistent», det hemmelige passordet for å åpne døren til behandlingsnivå nummer 2 og lovende kliniske studier.
Det har blitt foreskrevet, men det var mye frem og tilbake som sykehuset mitt, og jeg prøvde å finne ut hvem som var ansvarlig for å sette medisinene på «privat reserve»-behandlingslisten. Etter hvert, Memorial Sloan Kettering og legemiddelprodusenten ble enige om å dekke kostnadene fullt ut.
Fortsett å kjempe, selv når det føles for vanskelig
I dag, når noen spør meg hvordan jegJeg føler, jeg pleier å svare: «Jeg føler meg bra. Hvordan føler du deg?»
Men jeg føler meg ikke bra. Jeg blir sliten av å knyte skoene og trenger en 2-timers lur etter et måltid. Jeg har kjempet mot mobberne jevnlig siden jeg gikk i fjerde klasse, og det er jeg fortsatt. Stillingen i mine tanker er nå 35–21 ved pause. Jeger fortsatt langt bak, men gjør fremskritt.
Etter 1 år med å være syk, er mitt råd til de i min stilling dette:
- Finn de beste legene, og la de du ikke liker.
- Still spørsmålstegn ved alt.
- Få de beste medisinene du kan.
- Få mye søvn.
- Fortell de du elsker at du elsker dem, ofte.
Discussion about this post