Mens mer enn 700 000 amerikanere har ulcerøs kolitt (UC), kan det være en isolerende opplevelse å finne ut at du har sykdommen. UC er uforutsigbar, noe som kan føre til at du føler deg ute av kontroll. Dette kan også gjøre det vanskelig å håndtere symptomene dine til tider, om ikke umulig.
Les hva tre personer med UC skulle ønske de hadde visst etter å ha blitt diagnostisert med denne kroniske sykdommen og hvilke råd de gir andre i dag.
Brooke Abbott
Diagnostisert år: 2008 | Los Angeles, California
«Jeg skulle ønske jeg hadde visst at det var veldig alvorlig, men du kunne leve med det,» sier Brooke Abbott. Hun ville ikke at diagnosen hennes skulle styre livet hennes, så hun bestemte seg for å gjemme seg fra den.
«Jeg ignorerte sykdommen utenom å ta medisinen min. Jeg prøvde å late som om det ikke eksisterte eller at det ikke var så ille, sier hun.
En grunn til at hun klarte å ignorere sykdommen var fordi symptomene hennes hadde gått bort. Hun var i en periode med remisjon, men hun skjønte det ikke.
«Jeg hadde ikke mye informasjon om sykdommen, så jeg fløy litt blind,» sier den nå 32-åringen.
Hun begynte å merke at symptomene kom tilbake etter å ha født sønnen. Leddene og øynene hennes ble betent, tennene begynte å bli grå og håret begynte å falle av. I stedet for å klandre dem på UC, klandret hun dem på graviditet.
«Jeg skulle ønske at jeg visste at sykdommen kunne og ville påvirke andre deler av kroppen min og ikke bare forbli isolert i tarmen,» sier hun.
Alt dette var en del av sykdommens uforutsigbarhet. I dag innser hun at det er bedre å møte sykdommen i stedet for å ignorere den. Hun hjelper andre mennesker med UC, spesielt mødre på heltid, gjennom sin rolle som helseforkjemper og på bloggen hennes: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
«Jeg respekterte ikke sykdommen da jeg ble diagnostisert første gang, og jeg betalte for den,» sier hun. «Når jeg aksepterte den nye normalen, ble livet mitt med UC levelig.»
Daniel Will-Harris
Diagnostisert år: 1982 | Los Angeles, California
Daniel Will-Harris, 58, beskriver sitt første år med UC som «slags grusomt». Han skulle ønske han hadde visst at sykdommen var behandlingsbar og kontrollerbar.
«Jeg var redd det ville stoppe meg fra å gjøre de tingene jeg ville gjøre, fra å ha det livet jeg ønsket å ha,» sier han. «Du kan gå i remisjon og føle deg bra.»
Fordi det ikke var Internett på tidspunktet for diagnosen hans, måtte han stole på bøker, som ofte ga motstridende informasjon. Han følte at mulighetene hans var begrenset. «Jeg undersøkte det på biblioteket og leste alt jeg kunne, men det virket håpløst,» sier han.
Uten Internett og sosiale medier var han heller ikke i stand til å nettverke med andre mennesker som hadde UC like lett. Han var ikke klar over hvor mange andre som også levde med sykdommen.
«Det er mange andre mennesker med UC som lever normale liv. Mye mer enn du tror, og når jeg forteller folk at jeg har UC, blir jeg overrasket over hvor mange som enten har det eller har familiemedlemmer som har det, sier han.
Selv om han er mindre redd i dag enn han var det første året, vet han også viktigheten av å holde seg på toppen av sykdommen. Et av hans største råd er å fortsette å ta medisinene dine, selv om du har det bra.
«Det er mer vellykkede medisiner og behandlinger enn noen gang før,» sier han. «Dette lærer i stor grad antallet oppblussinger du har.»
Forfatterens andre råd er å nyte livet, og sjokolade.
«Sjokolade er godt – virkelig! Da jeg følte meg dårligst, var det det eneste som fikk meg til å føle meg bedre!»
Sara Egan
Diagnostisert år: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan skulle ønske hun hadde visst hvor stor en rolle fordøyelsessystemet spiller for ens generelle velvære og helse.
«Jeg hadde begynt å gå ned i vekt, maten var ikke tiltalende lenger, og badebesøkene mine hadde blitt mer presserende og hyppigere enn jeg noen gang kunne huske dem,» sier hun. Dette var hennes første tegn på UC.
Etter en CT-skanning, en koloskopi, en delvis endoskopi og total parenteral ernæring, fikk hun en positiv UC-diagnose.
«Jeg var glad for å vite hva problemet var, lettet over at det ikke var Crohns sykdom, men i sjokk over at jeg nå hadde denne kroniske sykdommen som jeg måtte leve med resten av livet,» sier den nå 28- år gammel.
I løpet av det siste året har hun lært at oppblussingene hennes ofte utløses av stress. Å få hjelp fra andre, hjemme og på jobb, samt avspenningsteknikker har virkelig vært til nytte for henne. Men å navigere i matverdenen er en kontinuerlig hindring.
«Å ikke kunne spise hva jeg vil eller er sulten på er en av de største utfordringene jeg møter daglig,» sier Egan. «Noen dager kan jeg spise vanlig mat uten konsekvenser, mens andre dager spiser jeg kyllingbuljong og hvit ris for å unngå en ekkel bluss.»
I tillegg til å besøke gastroenterologen og primærlegen, har hun henvendt seg til UC-støttegrupper for veiledning.
«Det gjør den vanskelige reisen til UC mer utholdelig når du vet at det er andre som opplever de samme tingene og kanskje har ideer eller løsninger som du ikke har tenkt på ennå,» sier hun.
Discussion about this post