Hvis du har revmatoid artritt (RA), vet du hvor mye av en toll det raskt kan ta på livet ditt. Den autoimmune sykdommen rammer ledd og vev med hevelse og smerte, og påvirker daglige aktiviteter. Å bekjempe RA og dens smerte forårsaker utmattelse hos de fleste som har det, noen ganger fører dem til sengeleie eller inaktivitet i dager eller uker. RAs effekter kan vedvare og øke med alderen, hvis den ikke behandles, og det er ingen kur.
Disse symptomene og komplikasjonene er store utfordringer for personer med RA. Men det er en annen utfordring ved å ha RA: Å snakke med folk om tilstanden din.
Hvorfor det er vanskelig å snakke om RA
To realiteter gjør det vanskelig å diskutere RA. Den første er at de fleste av symptomene ikke er synlige, selv om noen, som for eksempel hudutslett vaskulitt, er det. Det kan gjøre deg motvillig til å ta det opp fordi andre kanskje ikke tror at du er syk.
Det andre problemet er at det kan være en direkte nedtur å diskutere. Blogger Janine Monty skriver om sin RA på Arthritic Chick. Da hun først fikk RA-diagnosen og begynte å snakke med de rundt henne, sier hun: “Jeg lærte at den raskeste måten å avslutte en telefonsamtale, et besøk eller en kaffedate på var å begynne å snakke om smertene mine.”
Bestemmer hvem jeg skal fortelle
Noen bestemmer seg for å fortelle alle om tilstanden sin, mens andre velger en intim krets. Det er opp til deg hvilken vei du vil gå. Du kan bestemme at det å møte sykdommen direkte betyr å sette et RA-relatert støtfangerklistremerke på bilen din. På den annen side, hvis du føler at helsen din er en privat sak, velg noen utvalgte du vil betro informasjonen din. Denne korte listen vil uten tvil inkludere dine nærmeste familiemedlemmer og kan inkludere personer du jobber med.
Bestemmer hvor mye jeg skal fortelle
Saken med å diskutere RA er at det er ganske mye å diskutere. Listen over symptomer er unik for hver person, men den kan være veldig lang. Hvor mye vil du fortelle om tilstanden din? Du kan være så kort som en rask erklæring og definisjon: «Jeg har revmatoid artritt. Det er en autoimmun tilstand som for det meste angriper leddene mine.»
Utover det kan du vurdere å snakke om hvordan symptomene påvirker deg. For eksempel, “RA betyr at jeg har mye smerte og trenger ekstra hvile.” Eller, i stedet for å snakke om hvordan RA påvirker deg generelt, kan du velge å forklare hvordan du har det på daglig basis og hvordan det kan påvirke dine evner: «Min RA påvirker håndleddene mine i dag. Kan du hjelpe meg med å hente disse filene?»
Selvfølgelig kan du aldri vite når du møter noen hvordan de vil reagere på delingen din, men du vil sannsynligvis finne over tid på ledetråder om at noen føler seg overveldet av nyhetene dine. I stedet for å snakke med dem, kan det være hensiktsmessig å dele skriftlig informasjon om RA ved å henvise dem til et nettsted eller en annen ressurs.
Snakker om RA på jobb
Du må ta flere ting i betraktning når du bestemmer deg for om du vil fortelle din leder og medarbeidere om RA. Du er ikke pålagt å snakke om en medisinsk tilstand med noen, og hvis RA-symptomer ikke påvirker arbeidet ditt, kan du velge å ikke ta det opp i det hele tatt. Men hvis du trenger fri for avtaler eller spesielle overnattingssteder på arbeidsplassen din, er det sannsynligvis en god idé å fortelle enkelte personer at du har RA.
Avhengig av hvordan bedriften din er strukturert, kan du starte med din nærmeste leder eller snakke med noen i personalavdelingen din. Hvem du enn snakker med, gjør det klart hvorfor du forteller dem. Du kan si: “Jeg ville fortelle deg at jeg har revmatoid artritt. Det betyr at jeg noen ganger må stå ved skrivebordet mitt for å fjerne trykket fra leddene mine.»
Når det gjelder rettighetene dine på arbeidsplassen i forhold til RA, kan du finne nettstedet Job Accommodation Network nyttig: Det er et føderalt oppgjørshus for informasjon om Americans with Disabilities Act.
Snakker om RA med barn
Hvis barna dine er små, kan du føle deg mindre tilbøyelig til å snakke direkte med dem om RA og mer fokusert på å brette disse diskusjonene inn i daglige aktiviteter. Jessica Sanders, 34, er mor til tre barn under 13 år. Hun har aldri satt barna sine ned for en RA-samtale, men hun sier: “De er godt klar over leddgikten min, men hvordan vi refererer til det er: “Kan du hjelpe meg med dette? Leddgikten min lar meg ikke gjøre det i dag.’»
Noen barn kan bli redde når de får vite at RA ikke kommer til å forsvinne – og kan bli verre. Fokuser på de positive sidene ved situasjonen din: La barna få vite at du har en lege som støtter deg og at tusenvis av spesialtrente forskere forbedrer behandlingene og søker etter en kur for RA.
Snakker med intime partnere
RA kan være en uvelkommen inntrenger på soverommet, forårsake vaginal tørrhet og følsomhet for kvinner som har det og muligens forårsake erektil dysfunksjon hos menn. Dessuten er det ingen som føler seg sexy når kroppen er ukomfortabel. Men et sunt sexliv er en viktig del av personlig identitet og lykke.
“Etter min mening er det viktigste når du snakker med partneren din om RA å stille spørsmål og lytte til hverandre,” sier Ara Dikranian, MD, en revmatolog ved Cabrillo Center for Reumatic Disease. “Hvis en kronisk tilstand forårsaker smerte, er det ingen måte for partneren din å vite det med mindre du sier det.”
Takeawayen
Det kan være vanskelig å forklare at du har en kronisk tilstand. Du kan føle deg ukomfortabel med å bringe ekstra oppmerksomhet til deg selv eller antyde at tilstanden din på en eller annen måte gjør deg mindre dyktig. Over tid vil du få en bedre følelse for når og hvordan du skal snakke om RA. Gå sakte og lytt til din egen indre stemme som forteller deg om denne personen og dette øyeblikket er riktig for deg.
Discussion about this post