Hvordan snakke med din kjære om deres Parkinsons symptomer

Oversikt

Parkinsons sykdom er en progressiv nevrologisk tilstand som påvirker en persons bevegelse. I de sene stadiene av sykdommen kan det også påvirke humøret. Noen ganger er Parkinsons sykdom også forbundet med endringer i atferd.

De fleste med Parkinsons sykdom er relativt uavhengige, men de kan trenge litt hjelp eller tilpasninger i hjemmet på grunn av bevegelsesproblemer.

Fordi denne sykdommen kan ha vidtrekkende effekter, kan det å leve med noen som har Parkinsons gi uventede utfordringer. Det kan bli vanskeligere å ta vare på personen etter hvert som sykdommen utvikler seg.

Noen ganger kan Parkinsons sykdom være uforutsigbar. Motoriske symptomer kan skifte fra en dag til en annen, og til og med fra en time til den neste.

Dette kan være frustrerende for en person som har sykdommen fordi de kan føle at musklene har lett for å bevege seg om morgenen og deretter stivne senere på dagen, eller omvendt.

Når du har omsorg for noen med Parkinsons, kan det å lære alt du kan om sykdommen og hva du kan forvente hjelpe deg med å kommunisere med din kjære på en mer følsom og forståelsesfull måte.

Du vil også kunne forutse personens behov, slik at du kan tilby riktig type hjelp.

Hva er motoriske og ikke-motoriske symptomer?

De bevegelsesrelaterte symptomene på Parkinsons, som skjelving og stivhet, er kanskje mest kjent for deg. Denne tilstanden forårsaker også en rekke ikke-motoriske symptomer.

Motoriske symptomer på Parkinsons sykdom inkluderer:

• reduserte og små bevegelser (kalt bradykinesi)
• stivhet
• skjelving, som kan være på den ene siden av kroppen og involvere en «pillerullende» handling av fingrene når personen er i ro
• balanseproblemer
• problemer med å gå, noen ganger dra en fot

Ikke-motoriske symptomer inkluderer:

• problemer med å tenke, huske og planlegge
• personlighetsendringer
• humørsykdommer som angst og depresjon
• hallusinasjoner, eller å se eller høre ting som ikke er ekte
• søvnforstyrrelser, som søvnløshet eller rastløse ben-syndrom
• utmattelse
• svimmelhet når du står (ortostatisk hypotensjon)
• kvalme eller oppkast
• forstoppelse
• smerte
• raskt mett etter å ha spist
• vekttap eller økning
• overflødig svette
• problemer med vannlating
• erektil dysfunksjon eller andre seksuelle problemer

Noen få symptomer kombinerer motoriske og ikke-motoriske symptomer:

• en myk stemme
• tygge- og svelgeproblemer
• sikler
• problemer med å snakke

Behandlinger er tilgjengelige for mange av disse problemene. Som omsorgsperson kan en del av rollen din være å oppmuntre din kjære til å snakke om symptomene deres med legen sin og hjelpe dem med å bli mer løst.

Hvordan påvirker Parkinson min kjæres mentale helse?

Parkinsons sykdom påvirker en persons mentale helse på flere forskjellige måter. Det har direkte effekter på hjernen, og det forårsaker stress fordi det er en kronisk sykdom. Andre bivirkninger, som søvntap, kan påvirke en persons følelsesmessige helse.

Parkinsons medisiner kan også avta plutselig og føre til «friperioder» der motoriske symptomer brått forverres, noe som kan få din kjære til å føle seg frustrert.

Det er mulig at din kjære kan føle seg selvbevisst om sykdommen og dens symptomer også. Depresjon og angst er to av de vanligste symptomene på Parkinsons sykdom.

Opp til 90 prosent av personer med Parkinsons opplever depresjon på et tidspunkt i sykdomsforløpet, og opp til to tredjedeler kan ha angst. Disse lidelsene kan påvirke din kjæres livskvalitet negativt.

Demens kan oppstå med Parkinsons sykdom, spesielt i senere stadier. Dette kan føre til problemer med å huske, ta hensyn og bruke språket riktig.

Sjeldnere vil personer med Parkinsons ha hallusinasjoner, eller se eller høre ting som ikke er ekte. Psykose er en bivirkning av visse medisiner som brukes til å behandle Parkinsons.

De fleste som har Parkinsons sykdom er klar over denne bivirkningen og kan be om endringer i medisinering når hallusinasjoner oppstår. Ofte eliminerer justering av medisiner hallusinasjonene.

Hva er empatisk språk?

Det kan være vanskelig for deg å håndtere noen av din kjæres personlighet og atferdsendringer. Selv om det kan være vanskelig for deg å forstå akkurat hva de går gjennom, prøv å være medfølende.

Husk at sykdommen ikke er deres feil, og de velger ikke å handle på denne måten.

Bruk et empatisk språk hver gang du snakker med personen. For eksempel, hvis din kjære sier: «Jeg er så frustrert fordi jeg stadig mister tankene mine midt i en setning!» svar: «Det må være så vanskelig for deg. Jeg kan se hvorfor du er frustrert.»

Empatisk språk viser personen at du prøver å forstå hva de går gjennom og at du bryr deg om dem.

Prøv å være tålmodig når du kommuniserer med din kjære. Parkinsons sykdom kan gjøre det vanskeligere for dem å snakke klart og raskt. Gi personen ekstra tid til å få fram tankene sine.

Hvilke spørsmål bør jeg stille for å sjekke opp min kjære?

Når du ringer eller besøker, her er noen nyttige spørsmål å stille:

• Har du noen nye symptomer?
• Har noen av dine eksisterende symptomer blitt verre?
• Har du hatt problemer med å sove? I så fall, hva er det som holder deg våken (behovet for å tisse, smerter, skjelvinger osv.)?
• Har du problemer med å spise? Hvilken mat er vanskelig for deg å svelge?
• Føler du noe stress eller angst?
• Er det vanskelig for deg å tenke klart eller huske?
• Tar du medisinene dine i henhold til timeplanen legen har foreskrevet? Hvis ikke, trenger du hjelp til å huske å ta dem?
• Har du noen bivirkninger av medisinene dine som plager deg?
• Hva kan jeg gjøre for å hjelpe deg?

Hva er fordelen med å bli med i en støttegruppe for omsorgspersoner?

Parkinsons sykdom rammer mer enn bare personen som har sykdommen. Det kan ha en ringvirkning på hele familien.

Som omsorgsperson for noen med Parkinson er det viktig å ha tålmodighet med dem og deg selv. Rollen kan bli overveldende hvis du samtidig ikke bryr deg om deg selv.

En omsorgspersonstøttegruppe er et sted hvor du kan få alle bekymringer fra brystet. Du vil være omgitt av mennesker som forstår hva du går gjennom, og som kan tilby støtte og råd.

Personlige og online støttegrupper for omsorgspersoner for Parkinsons sykdom er tilgjengelige gjennom organisasjoner som disse:

• American Parkinson Disease Association
• Familieomsorgsalliansen

Å ta vare på en kjær med en kronisk sykdom kan by på vanskeligheter. Variasjonen og den skiftende naturen til Parkinsons symptomer gjør det til en spesielt utfordrende sykdom å håndtere.

Imidlertid er ressurser tilgjengelig for din kjære og for deg som kan hjelpe deg med å takle utfordringene.

For å bedre hjelpe din kjære og for å lette stresset på deg selv, lær så mye du kan om sykdommen. Prøv å være så empatisk og tålmodig som mulig. Og søk hjelp fra en omsorgspersonstøttegruppe når du trenger det.