Individuelle, men delte, erfaringer med astma

Det er mange misoppfatninger om astma. Hva er noe du skulle ønske folk forsto om hvordan det egentlig er å leve med tilstanden?

Monique Cooper: Som mor til et barn med alvorlig astma og også selv har astma, skulle jeg ønske at folk ville forstå alvoret i denne sykdommen. Det er ingenting å overse og anta at en person med astma alltid vil ha det bra. Denne sykdommen kan gnist med så mange triggere.

Darren Riley: Jeg skulle ønske folk forsto betydningen av miljøfaktorer og hvordan de påvirker mennesker med astma. Miljøet vårt påvirker ikke bare sjansene for å utvikle sykdommen, men også et usunt miljø gjør det vanskeligere for noen å håndtere astmasymptomer.

Vi legger ofte et betydelig ansvar på personen med astma for å kontrollere sykdommen sin. Men i stedet må vi flytte narrativet til erkjennelsen av at vi må gjøre mer for å redusere miljørisiko, som klimaendringer og luftforurensning.

Rachel Murray: Folk har denne ideen om at astma ikke er en alvorlig tilstand. I filmer og TV er det alltid denne nerdete typen karakterer som sliter med pusten. Et drag av inhalatoren, og de er alle bedre.

Det er ikke tilfelle for noen med alvorlig eller sprø astma. Jeg havner hos legen og på sykehuset flere ganger i året. Jeg tar fire inhalatorer daglig. Jeg må forstøve en inhalasjonsbehandling hver dag, noen ganger opptil fire ganger om dagen, og jeg tar orale medisiner for å holde luftveiene åpne. Hver dag må jeg rense lungene mine for å sikre at klebrig slim ikke bygger seg opp og forårsaker infeksjoner for meg.

Det er en svært komplisert og livstruende sykdom som varierer fra person til person, men den har blitt malt ut som en mild sykdom. Samfunnet forstår ikke hvor ødeleggende det kan være.

Hva er den mest utfordrende delen av å leve med astma? Hvordan takler du det?

Javan Allison: Den mest utfordrende delen av å leve med astma er å måtte holde seg på toppen av medisinene mine på daglig basis og også holde seg unna det som ville utløst et astmaanfall. Jeg driver med sport, så hvis jeg ikke tar forholdsregler med helsen min, kan det påvirke meg.

Riley: Den uforutsigbare naturen til triggerne mine er den mest utfordrende delen av å leve med denne sykdommen. Å ha astma er noe som alltid vil ha plass i tankene mine – det er en subtil stress og angst ved det. Jeg takler ofte dette stresset ved å gjøre mitt beste for å være tilstede og sette pris på de gangene jeg føler meg frisk og kan ta pust av høy kvalitet.

Murray: Å gå glipp er den vanskeligste delen av å leve med astma. Jeg har måttet avlyse eller ikke delta på så mange familiebegivenheter, middagstreff med venner eller kvelder ute på grunn av astmaen min. Det var veldig vanskelig i flere år fordi jeg la så mye press på meg selv. Jeg var så bekymret for at vennene mine eller familien min ville bli irritert.

Jeg tror folk har blitt mer forståelsesfulle siden jeg opprettet astmasiden min på Instagram. I lang tid hadde jeg denne ideen mine venner eller familie trodde jeg bare sa at jeg følte meg uvel eller ikke orket å gjøre noe fordi jeg ikke ville. Det var imidlertid ikke tilfelle. Noen ganger må jeg velge og planlegge hva jeg skal gjøre fordi jeg vet at med noen få ukers mellomrom vil astmaen min gå nedoverbakke, og jeg kan ikke gå på jobb, enn si sosialisere. Det er veldig vanskelig for meg.

Jeg ser generelt «OK» også ut. Jeg ser ikke ut som det bildet folk har av «syk» med mindre jeg har en infeksjon eller jeg er midt i et angrep, noe som gjør det vanskelig.

Det «usynlige» aspektet er vanskelig å forstå. Jeg kan ikke vise lungene mine eller innsiden til folk, så det lar ikke folk flest forstå hva jeg kjemper mot hver dag. Jeg synes det er vanskelig å jobbe med å prøve å sette fart på meg selv og holde symptomene mine «håndterlige».

Å håndtere så mange medisinske avtaler er slitsomt, og det å sørge for at jeg har det aspektet av livet mitt organisert er krevende og krever et stort engasjement. Det er nesten en heltidsjobb fordi jeg har så mange avtaler med forskjellige avdelinger. Det er vanskelig å klare alt.

Hva trigger astmaen din? Hvilke skritt tar du for å administrere triggerne dine?

Allison: Mine utløsere er det jeg er allergisk mot, som flass, mugg, støv, gress, noen trær, pollen, mais, egg, nøtter og mer. Trinnene jeg tar for å administrere triggerne mine er å se hva jeg spiser og lese ingrediensene. Jeg tar min inhalator to ganger om dagen. Hver 2. uke får jeg en sprøyte for å forhindre oppblussing.

Riley: Mesteparten av tiden utløses astmaen min av endringer i temperaturen. Siden triggerne mine er mer miljømessige, må jeg klare meg gjennom proaktiv medisinering og tilpasse aktivitetene mine daglig for å justere for uventede triggere.

Murray: Jeg synes det er veldig vanskelig å identifisere triggerne mine. Jeg har ikke allergisk astma, og jeg har ikke eosinofil astma, som er høye nivåer av hvite blodlegemer i luftveiene i lungene. Ingen vet hva som forårsaker mine alvorlige angrep. Det ser ut til at jeg får infeksjoner eller astmautbrudd hver 6. til 8. uke uten feil, og vi vet ikke hvorfor.

Hvordan påvirker astma din mentale helse? Hvilke skritt tar du for å ta vare på din mentale helse?

Cooper: Denne tilstanden legger en belastning på mental helse for oss begge. Jeg er alltid bekymret for at Javan skal leve som et normalt barn, være rundt ting som kan utløse astmaen hans. Det kan være stressende fordi vi aldri vet når den dagen vil ramme oss.

Tilbake i 2018 mistet Javan nesten livet på grunn av astma. Han våknet en morgen og hostet til det punktet at han ikke kunne snakke. Han ba om hjelp ved å skrive «hjelp meg» i et tåkete speil mens jeg var i dusjen. Vi kom oss til slutt til sykehuset, og der ble han innlagt på intensivavdelingen i en uke. Det var det skumleste øyeblikket for oss.

Så for å forhindre stresset det kan føre til oss, sørger jeg bare for at vi gjør det legene sier og tar alt han trenger for å forhindre utløsere.

Riley: Jeg føler ofte at hvis jeg har et astmaanfall, er det min feil at jeg eksponerte meg selv eller ikke tok alle mulige behandlinger. Det mentale stresset ved å møte miljøtriggere jeg ikke kan kontrollere, får meg ofte til å føle meg maktesløs.

På en positiv måte er denne følelsen av maktesløshet det som inspirerte grunnleggelsen av selskapet mitt, JustAir. Ved å bringe mer bevissthet og mer lokaliserte data rundt pustemiljøet vårt, håper jeg vi kan begynne å se at vi kan uttrykke vår handlefrihet og innflytelse for å gjøre lokalsamfunnene våre sunnere pusterom for alle.

Murray: Det tar definitivt en toll på meg. Jeg prøver å være så positiv som jeg kan, men det er vanskelig når noen dager du er bundet til sengen eller du ikke kan gjøre noe enkelt, for eksempel å gå opp trappene. En kronisk og usynlig sykdom tar så mye fra deg.

Hvis jeg er sengeliggende og føler meg klar til det, prøver jeg å se på TV eller lese. Jeg snakker med venner på telefonen, noe som alltid holder meg tilregnelig. Når jeg sakte begynner å komme meg, elsker jeg at noen kjører meg til vår lokale strand for å få frisk sjøluft, og sitter i bilen med vinduene nede for å rydde hodet mitt.

Jeg er ikke redd for å få anfall fordi jeg er ansvarlig og alltid sørger for at jeg har lindrende medisiner, og jeg vet når jeg skal delta på akuttmottaket [emergency department]. Det er mer slik at jeg føler ekstrem skyld for at jeg har gått glipp av hendelser, at familien min slutter på jobb, eller hvis jeg ikke kan gå på jobb fordi jeg er uvel.

Hvor viktig er det å ha støtte, og hvor henvender du deg for det?

Cooper: Støtte er veldig viktig. Familien vår er vår største støtte, men den ekstra støtten vi får kommer fra følgerne våre. Å la verden komme inn på Javans helse har hjulpet enormt. Legene hans holder tritt med Javans helse på den måten også.

Riley: Det er veldig viktig. Jeg har ikke en tendens til å henvende meg til andre for min støtte, men jeg prøver å trene oppmerksomhet for å roe meg selv i stressende situasjoner, spesielt når jeg står overfor en astmatisk episode.

Murray: Støtte er så viktig for meg. Mine venner og familie er flotte; de forstår virkelig hvor vanskelig det kan være for meg i hverdagen og om jeg opplever en oppblussing eller infeksjon. Samfunnet jeg har møtt på nettet gjennom Instagram-siden min har også forandret livet for meg.

Med min sykdom møter jeg symptomer hver dag som ville satt en normal person i sengeleie. Jeg har vært i stand til å komme i kontakt med mennesker, få venner og snakke med folk som vet hvordan jeg har det å leve med en kronisk sykdom 24/7.

Hvis jeg kan hjelpe en annen person på nettet, gjør det dagen min fordi jeg føler meg mindre alene. Jeg skulle ønske jeg hadde det i oppveksten, noen å snakke med og berolige meg med.