Jeg har stadium 4 brystkreft, men jeg lever fortsatt livet mitt

10.00

Jeg våkner alltid brått, kanskje en rest fra årene jeg jobbet. Det tar et øyeblikk før smerten trenger gjennom bevisstheten min. Jeg ser først ut av vinduet for å se været, så sjekker jeg telefonen min for klokkeslett og eventuelle meldinger. Jeg reiser meg sakte opp og går til spisestuen.

Jeg trenger mye søvn i disse dager, godt 12 timer om natten, med noen lur på dagen. Kjemoterapi forårsaker intens tretthet, så jeg har lagt livet mitt til rette for å unngå morgenaktiviteter når det er mulig. Ingen flere morsdagsbrunjer eller tidlige julemorgener, og heller ikke frokoster med venner. Jeg lar kroppen min sove til den våkner – vanligvis rundt kl. 10.00, men noen ganger så sent som kl. 11.00 skulle jeg ønske jeg kunne våkne tidligere, men jeg oppdager at når jeg gjør det, er jeg så trøtt på ettermiddagen at jeg faller. sover uansett hvor jeg er.

10:30

Min pensjonerte mann – som allerede har vært oppe i flere timer – gir meg en kopp kaffe og en liten frokost, vanligvis en muffins eller noe lett. Jeg har problemer med å spise noe, men har nylig gått opp til 100 pounds, en målvekt.

Jeg er avisleser fra gammelt av, så jeg blar i avisen og leser de lokale nyhetene mens jeg drikker kaffen min. Jeg leser alltid nekrologene, søker etter kreftpasienter, de som har hatt en «lang og modig» kamp. Jeg er nysgjerrig på å se hvor lenge de levde.

For det meste ser jeg frem til å gjøre kryptositatpuslespillet hver dag. Gåter er ment å være bra for hjernens helse. Åtte år med kjemoterapi har gjort hjernen min uklar, som kreftpasienter kaller «kjemohjerne». Det har gått fire uker siden forrige cellegift, og derfor synes jeg gåten er lettere i dag enn i morgen. Ja, i dag er cellegiftdagen. I morgen vil jeg slite med å skille en Z fra en V.

11.00

Puslespillet fullført.

Selv om jeg vet at det er cellegiftdag, sjekker jeg kalenderen min for tiden. Jeg er på et punkt hvor jeg ikke kan holde en tidsplan i tankene ordentlig. En annen justering jeg har gjort er å planlegge alle mine onkologiske avtaler på onsdager. Jeg vet at onsdag er en legedag, så jeg planlegger ikke noe annet den dagen. Fordi jeg lett blir forvirret, har jeg en papirkalender både i veska og en på kjøkkenbenken, åpen til inneværende måned, slik at jeg lett kan se hva som kommer.

I dag dobbeltsjekker jeg tidspunktet for timen min og legger merke til at jeg også skal til legen min for å få skanneresultater. Sønnen min kommer også over på et raskt besøk i pausen.

På dette tidspunktet i behandlingen min er regelen min å bare planlegge å gjøre én ting om dagen. Jeg kan gå ut til lunsj eller jeg kan gå på kino, men ikke lunsj og en film. Energien min er begrenset, og jeg har lært på den harde måten at grensene mine er reelle.

11:05

Jeg tar dagens første smertestillende medisin. Jeg tar en langtidsvirkende to ganger om dagen og en korttidsvirkende fire ganger om dagen. Smerten er en cellegift-indusert nevropati. I tillegg mener onkologen min at jeg har en nevrotoksisk reaksjon på cellegiften jeg går på.

Det er ingenting vi kan gjøre med det. Denne cellegiften holder meg i live. Vi har allerede flyttet behandlingen fra hver tredje uke til en gang i måneden for å bremse progresjonen av nerveskaden. Jeg opplever dype og konstante beinsmerter. Jeg har også skarpe magesmerter, sannsynligvis arrvev fra operasjoner eller stråling, men muligens fra cellegift også.

Det er så mange år siden jeg har vært uten behandling at jeg ikke lenger vet hva som forårsaker hva eller husker hvordan livet føles uten smerter og tretthet. Unødvendig å si at smertemedisin er en del av livet mitt. Selv om det ikke kontrollerer smerten helt, hjelper det meg å fungere.

11:15

Smertemedisinene har startet så jeg tar en dusj og gjør meg klar for cellegift. Selv om jeg er en parfymeelsker og samler, slipper jeg å bruke den slik at ingen reagerer. Infusjonssenteret er et lite rom og vi er alle tett sammen; det er viktig å være gjennomtenkt.

Målet med påkledning i dag er komfort. Jeg blir sittende lenge og temperaturen i infusjonssenteret er kald. Jeg har også en port i armen som må nås, så jeg bruker langermede ting som er løse og enkle å trekke opp. Strikkede ponchoer er gode da de lar sykepleierne hekte meg til slangen og jeg kan fortsatt holde meg varm. Ingenting stramt rundt midjen — jeg er snart full av væske. Jeg sørger også for at jeg har hodetelefoner og en ekstra lader til telefonen min.

12.00

Jeg kommer sannsynligvis ikke til å ha energi til å gjøre så mye de neste to ukene, så jeg begynner å vaske. Mannen min har tatt over de fleste gjøremålene, men jeg vasker fortsatt selv.

Sønnen min er innom for å skifte filter på klimaanlegget vårt, noe som varmer hjertet mitt. Å se ham minner meg på hvorfor jeg gjør alt dette. Å leve i så mange år som jeg har har gitt meg mange gleder – jeg har sett bryllup og barnebarn bli født. Min yngste sønn skal uteksamineres fra college neste år.

Men i den daglige smerten og ubehaget i livet, lurer jeg på om det er verdt det å gå gjennom all denne behandlingen, for å holde på cellegift i så mange år. Jeg har ofte vurdert å slutte. Men når jeg ser et av barna mine, vet jeg at det er verdt kampen.

12:30

Sønnen min har gått tilbake på jobb, så jeg sjekker e-post og Facebook-siden min. Jeg skriver til kvinnene som skriver meg, mange nydiagnostiserte og fikk panikk. Jeg husker de første dagene med en metastatisk diagnose, og trodde jeg ville være død innen to år. Jeg prøver å oppmuntre dem og gi dem håp.

13:30

På tide å reise for cellegift. Det er en 30-minutters kjøretur og jeg har alltid gått alene. Det er et poeng av stolthet for meg.

14.00

Jeg logger på og hilser på resepsjonisten. Jeg spør om barnet hennes har kommet inn på en høyskole ennå. Etter å ha gått med noen ukers mellomrom siden 2009, kjenner jeg alle som jobber der. Jeg vet hva de heter og om de har barn. Jeg har sett forfremmelser, krangel, utmattelse og feiring, alt som ble vitne til da jeg fikk cellegiften min.

14:30

Jeg heter, vekten min er tatt, og jeg setter meg ned i en onkologistol. Dagens sykepleier gjør det vanlige: hun får tilgang til porten min, gir meg antikvalmemedisin og starter Kadcyla-dryppet. Det hele vil ta 2 til 3 timer.

Jeg leste en bok på telefonen min under cellegift. Tidligere har jeg pratet med andre pasienter og fått venner, men etter åtte år, etter å ha sett så mange ta cellegiften og dra, har jeg en tendens til å holde meg mer for meg selv. Denne cellegiftopplevelsen er en skremmende nyhet for mange der. For meg er det nå en livsstil.

På et tidspunkt blir jeg ringt tilbake for å snakke med legen min. Jeg drar cellegiftstangen og venter på eksamensrommet. Selv om jeg skal høre om min nylige PET-skanning viser kreft eller ikke, har jeg ikke vært nervøs før dette øyeblikket. Når han åpner døren, hopper hjertet mitt over et slag. Men som jeg forventet, forteller han meg at cellegiften fortsatt virker. Nok en utsettelse. Jeg spør ham hvor lenge jeg kan forvente at dette vil fortsette, og han sier noe overraskende – han har aldri hatt en pasient på denne cellegiften så lenge jeg har vært på den uten at de har hatt tilbakefall. Jeg er kanarifuglen i kullgruven, sier han.

Jeg er glad for de gode nyhetene, men også overraskende deprimert. Legen min er sympatisk og forstår. Han sier at jeg på dette tidspunktet ikke har det mye bedre enn noen som kjemper mot aktiv kreft. Jeg gjennomgår tross alt det samme i det uendelige, bare venter på at skoen skal slippe. Hans forståelse trøster meg og minner meg om at i dag har den skoen ikke falt. Jeg fortsetter å være heldig.

16:45

Tilbake på infusjonsrommet er sykepleierne glade for nyhetene mine også. Jeg er hektet av og går gjennom bakdøren. Hvordan beskrive hvordan det føles å ha fått cellegift: Jeg er litt vinglete og føler meg full av væske. Hendene og føttene mine brenner av cellegiften og jeg klør dem konstant, som om det ville hjelpe. Jeg finner bilen min på den nå tomme parkeringsplassen og starter kjøreturen hjem. Solen virker lysere og jeg gleder meg til å komme meg hjem.

17:30

Etter at jeg ga mannen min de gode nyhetene, legger jeg meg umiddelbart og glemmer klesvasken. Premedikamentene hindrer meg i å føle meg kvalm, og jeg har ennå ikke hodepinen som sikkert kommer. Jeg er veldig sliten, etter å ha gått glipp av ettermiddagsluren min. Jeg kryper inn i dynene og sovner.

19.00

Mannen min har fikset middag, så jeg står opp for å spise litt. Noen ganger er det vanskelig for meg å spise etter cellegift fordi jeg har en tendens til å føle meg litt dårlig. Mannen min vet å holde det enkelt: ikke tungt kjøtt eller mye krydder. Fordi jeg savner lunsj på cellegiftdagen, prøver jeg å spise et fullt måltid. Etterpå ser vi på TV sammen og jeg forklarer mer om hva legen sa og hva som skjer med meg.

23.00

På grunn av cellegiftmedisinene mine kan jeg ikke gå til en tannlege for å få noen seriøs behandling. Jeg er veldig forsiktig med munnpleien. Først bruker jeg en vannpik. Jeg pusser tennene med en spesiell og dyr tannkrem som fjerner tannstein. jeg bruker tanntråd. Så bruker jeg en elektrisk tannbørste med sensitiv tannkrem blandet med blekemiddel. Til slutt skyller jeg med munnvann. Jeg har også en krem ​​du smører på tannkjøttet for å forhindre tannkjøttbetennelse. Det hele tar minst ti minutter.

Jeg tar også vare på huden min for å forhindre rynker, noe mannen min synes er morsom. Jeg bruker retinoider, spesialserum og kremer. For sikkerhets skyld!

23:15

Mannen min snorker allerede. Jeg glir inn i sengen og sjekker nettverdenen min en gang til. Så faller jeg i dyp søvn. Jeg skal sove i 12 timer.

I morgen kan cellegiften påvirke meg og gjøre meg kvalm og hodepine, eller jeg kan slippe unna. Jeg vet aldri. Men jeg vet at en god natts søvn er den beste medisinen.

Ann Silberman lever med stadium 4 brystkreft og er forfatter av Brystkreft? Men doktor … jeg hater rosa!, som ble kåret til en av våre beste metastaserende brystkreftblogger. Ta kontakt med henne videre Facebook eller tweet henne @ButDocIHatePink.