Jeg har hatt ankyloserende spondylitt (AS) i nesten et tiår. Jeg har opplevd symptomer som kroniske ryggsmerter, begrenset mobilitet, ekstrem tretthet, gastrointestinale (GI) problemer, øyebetennelse og leddsmerter. Jeg fikk ikke en offisiell diagnose før etter noen år med å leve med disse ubehagelige symptomene.
AS er en uforutsigbar tilstand. Jeg vet aldri hvordan jeg kommer til å føle meg fra den ene dagen til den andre. Denne usikkerheten kan være plagsom, men i løpet av årene har jeg lært måter å hjelpe meg med å håndtere symptomene mine.
Det er viktig å vite at det som fungerer for en person kanskje ikke fungerer for en annen. Det gjelder alt – fra medisiner til alternative terapier.
AS påvirker alle forskjellig. Variabler som kondisjonsnivå, bosted, kosthold og stressnivåer har alle betydning for hvordan AS påvirker kroppen din.
Ikke bekymre deg hvis stoffet som fungerer for vennen din med AS ikke hjelper med symptomene dine. Det kan bare være at du trenger en annen medisin. Du må kanskje prøve og feile for å finne ut din perfekte behandlingsplan.
For meg er det som fungerer best å få en god natts søvn, spise rent, trene og holde stressnivået i sjakk. Og de følgende åtte verktøyene og enhetene bidrar også til å gjøre en verden av forskjell.
1. Aktuell smertelindring
Fra geler til plaster, jeg kan ikke slutte å fantasere om disse tingene.
Gjennom årene har det vært mange søvnløse netter. Jeg får mye vondt i korsryggen, hoftene og nakken. Å bruke en reseptfri (OTC) smertestillende middel som Biofreeze hjelper meg å sovne ved å distrahere meg fra den utstrålende smerten og stivheten.
Siden jeg bor i NYC, er jeg alltid på buss eller t-bane. Jeg tar med meg en liten tube med tigerbalsam eller noen lidokainstrimler når jeg reiser. Det hjelper meg å føle meg mer komfortabel under pendlingen å vite at jeg har noe med meg i tilfelle en oppblussing.
2. En reisepute
Det er ingenting som å være midt i en stiv, smertefull AS-oppbluss mens du er på en overfylt buss- eller flytur. Som et forebyggende tiltak tar jeg alltid på noen lidokainstrimler før jeg reiser.
En annen favoritt reisehack av meg er å ta med meg en U-formet reisepute på lange turer. Jeg har funnet ut at en god reisepute vil holde nakken din komfortabelt og hjelpe deg med å sovne.
3. En gripepinne
Når du føler deg stiv, kan det være vanskelig å plukke ting opp fra gulvet. Enten er knærne låst, eller så kan du ikke bøye ryggen for å ta tak i det du trenger. Jeg trenger sjelden å bruke gripepinne, men det kan komme godt med når jeg skal få noe opp fra gulvet.
Å holde en gripepinne rundt kan hjelpe deg med å få de tingene som er rett utenfor armens rekkevidde. På den måten trenger du ikke engang å reise deg fra stolen!
4. Epsom salt
Jeg har en pose lavendel Epsom salt hjemme til enhver tid. Bløtlegging i et Epsom-saltbad i 10 til 12 minutter kan potensielt tilby mange feel-good-fordeler. For eksempel kan det redusere betennelse og lindre muskelsmerter og spenninger.
Jeg liker å bruke lavendelsalt fordi blomsterduften skaper en spa-aktig atmosfære. Det er beroligende og rolig.
Husk at alle er forskjellige, og at du kanskje ikke opplever de samme fordelene.
5. Et stående skrivebord
Da jeg hadde kontorjobb, ba jeg om et stående skrivebord. Jeg fortalte lederen min om AS og forklarte hvorfor jeg måtte ha et justerbart skrivebord. Hvis jeg sitter hele dagen, vil jeg føle meg stiv.
Å sitte kan være fienden for personer med AS. Å ha et stående skrivebord gir meg mye mer mobilitet og fleksibilitet. Jeg kan holde nakken rett i stedet for i en låst, nedadgående stilling. Å kunne enten sitte eller stå ved skrivebordet mitt tillot meg å nyte mange smertefrie dager mens jeg var på den jobben.
6. Elektrisk teppe
Varme hjelper til med å lindre utstrålende smerte og stivhet av AS. Et elektrisk teppe er et flott verktøy fordi det dekker hele kroppen og er veldig beroligende.
Dessuten kan det å plassere en varmeflaske mot korsryggen gjøre underverker for lokalisert smerte eller stivhet. Noen ganger har jeg med meg en varmeflaske på tur, i tillegg til reiseputen.
7. Solbriller
I løpet av mine tidlige AS-dager utviklet jeg kronisk fremre uveitt (betennelse i uvea). Dette er en vanlig komplikasjon av AS. Det forårsaker forferdelige smerter, rødhet, hevelse, lysfølsomhet og flyter i synet ditt. Det kan også svekke synet ditt. Hvis du ikke søker behandling raskt, kan det ha langsiktige effekter på din evne til å se.
Lysfølsomhet var den desidert verste delen av uveitt for meg. Jeg begynte å bruke tonede briller som er spesielt laget for personer med lysfølsomhet. Et visir kan også bidra til å beskytte deg mot solens lys når du er utendørs.
8. Podcaster og lydbøker
Å lytte til en podcast eller lydbok er en fin måte å lære om egenomsorg. Det kan også være en god distraksjon. Når jeg er skikkelig utslitt, liker jeg å sette på en podcast og gjøre noen lette, milde tøyninger.
Bare den enkle handlingen å lytte kan virkelig hjelpe meg å stresse ned (stressnivået ditt kan ha en reell innvirkning på AS-symptomer). Det finnes mange podcaster om AS for folk som ønsker å lære mer om sykdommen. Bare skriv «ankyloserende spondylitt» i podcast-appens søkefelt og still inn!
Det er mange nyttige verktøy og enheter tilgjengelig for personer med AS. Siden tilstanden påvirker alle forskjellig, er det viktig å finne det som fungerer for deg.
Spondylitt Association of America (SAA) er en flott ressurs for alle som ønsker å finne mer informasjon om sykdommen eller hvor man kan finne støtte.
Uansett hva din AS-historie er, fortjener du et gledelig, smertefritt liv. Å ha noen få nyttige enheter rundt kan gjøre hverdagslige oppgaver mye enklere å utføre. For meg utgjør verktøyene ovenfor hele forskjellen i hvordan jeg føler meg og hjelper meg virkelig med å håndtere tilstanden min.
Lisa Marie Basile er en poet, forfatteren av «Lett magi for mørke tider,» og grunnleggeren av Luna Luna Magasin. Hun skriver om velvære, gjenoppretting av traumer, sorg, kronisk sykdom og bevisst liv. Arbeidet hennes kan bli funnet i The New York Times og Sabat Magazine, så vel som på Narratively, Healthline og mer. Finn henne på lisamariebasile.com, i tillegg til Instagram og Twitter.
Discussion about this post