Lungetransplantasjon: Mestring etter en lungetransplantasjon

Oversikt

Hvordan takler en pasient og familie etter en lungetransplantasjon?

Å gjennomgå en lungetransplantasjon er en vanskelig opplevelse for pasienter og deres familier. Å møte realiteten til en alvorlig sykdom, frykte hva som er involvert i lungetransplantasjon, og håndtere kompleks, ukjent medisinsk informasjon kan virke overveldende og vanskelig å tåle.

Hva er effektene av kronisk sykdom?

Smerte og tretthet kan bli en hyppig del av dagen din. Fysiske endringer fra en sykdomsprosess kan oppstå og påvirke utseendet ditt. Disse endringene kan redusere ditt positive selvbilde.

Kronisk sykdom kan også påvirke din evne til å fungere på jobb. Fysiske begrensninger kan kreve at du endrer arbeidsaktiviteter og miljø. Nedsatt arbeidsevne kan føre til økonomiske vanskeligheter.

Når livet ditt endrer seg, kan du føle tap av kontroll og bli mer engstelig på grunn av usikkerheten om hva som ligger foran deg.

Hvilken rolle kan stress spille under restitusjonsprosessen?

Stress kan bygge opp og påvirke hvordan du føler om livet. Langvarig stress kan føre til frustrasjon, sinne, håpløshet og – til tider – depresjon. Personen med sykdommen er ikke den eneste som er rammet. Familiemedlemmer er også påvirket av de vedvarende helseendringene til en kjær.

For å redusere stress:

• Hold en positiv holdning.
• Godta at det er hendelser du ikke kan kontrollere.
• Vær selvsikker i stedet for aggressiv. «Gjenhevd» dine følelser, meninger eller tro i stedet for å bli sint, stridbar eller passiv.
• Lær å slappe av.

• Trene regelmessig. Kroppen din kan bekjempe stress bedre når du er i fysisk form.

• Spis velbalanserte måltider.
• Hvil og sov. Kroppen din trenger tid til å komme seg etter stressende hendelser.
• Ikke stol på alkohol eller narkotika for å redusere stress.

Stressfaktorer

• Kronisk sykdom
• Usikkerhet om fremtiden
• Uforutsigbarhet av sykdom
• Uførhet
• Økonomiske vanskeligheter

Stresssignaler

• Forstyrret søvn
• Utmattelse
• Smerter i kroppen
• Smerte
• Angst
• Irritabilitet
• Spenninger
• Hodepine

Hvordan kan jeg lære å slappe av?

Det finnes en rekke øvelser du kan gjøre for å slappe av. Disse øvelsene inkluderer pusting, muskel- og sinnsavslapping, avslapping til musikk og biofeedback. Noen få øvelser du kan prøve er listet opp nedenfor. Først må du sørge for at du har:

1. En rolig beliggenhet fri for distraksjoner
2. En komfortabel kroppsstilling (Sitt eller len deg tilbake på en stol eller sofa.)
3. En god sinnstilstand (Prøv å blokkere bekymringer og distraherende tanker.)

Avspenningsøvelser

• To minutters avslapning: Bytt tankene til deg selv og pusten din. Ta noen dype åndedrag, pust sakte ut. Skann kroppen din mentalt. Legg merke til områder som føles anspente eller trange. Løsne raskt opp disse områdene. Slipp så mye spenning du kan. Roter hodet i en jevn, sirkulær bevegelse en eller to ganger. (Stopp alle bevegelser som forårsaker smerte.) Rull skuldrene forover og bakover flere ganger. La alle musklene dine slappe helt av. Husk en hyggelig tanke i noen sekunder. Ta en ny dyp pust og pust sakte ut. Du bør føle deg avslappet.
• Tankeavslapping: Lukk øynene dine. Pust normalt gjennom nesen. Mens du puster ut, si stille til deg selv ordet «en», et kort ord som «fredelig» eller en kort setning som «Jeg føler meg stille». Fortsett i 10 minutter. Hvis tankene dine vandrer, minn deg selv forsiktig på å tenke på pusten din og ditt valgte ord eller uttrykk. La pusten din bli langsom og jevn.
• Avslapping av dyp pusting: Se for deg et sted rett under navlen. Pust inn i det stedet og fyll magen med luft. La luften fylle deg fra magen og opp, og slipp den deretter ut, som å tømme en ballong. Med hver lange, sakte pust ut, bør du føle deg mer avslappet.

Hvordan kan jeg gjøre livet mitt bedre?

Det viktigste steget du kan ta er å søke hjelp så snart du føler deg dårligere til å takle. Å iverksette tiltak tidlig vil gjøre deg i stand til å forstå og håndtere de mange effektene av din kroniske sykdom. Å lære å håndtere stress vil hjelpe deg å opprettholde et positivt fysisk, følelsesmessig og åndelig syn på livet.

Forstå medisinsk informasjon

1. Ikke vær redd for å be legen din, sykepleieren eller annen helsepersonell om å gjenta instruksjoner eller forklare medisinske termer du ikke forstår. Ditt lungetransplantasjonsteam er alltid tilgjengelig for å svare på spørsmålene dine og løse dine bekymringer.
2. Benytte ressurser og støttetjenester i samfunnet. Å lære mer om sykdommen din vil hjelpe deg å føle deg mer komfortabel med behandlingen.
3. Be familie og venner om å hjelpe deg med å sortere informasjonen du mottar.
4. Snakk med andre pasienter og familier om lungetransplantasjon.

Hvilken hjelp er tilgjengelig?

Det er mange kilder til hjelp tilgjengelig for å gi støtte til pasienter og deres familier. Blant dem er:

Sosial arbeider

Sosialarbeidere er en del av omsorgsteamet som kan tilby behandling i en medfølende setting. Sosialarbeidere er tilgjengelige for deg og din familie for å diskutere eventuelle bekymringer du måtte ha angående transplantasjonen din eller din personlige situasjon.

Sosialarbeidere kan gi utdanning, rådgivning angående livsstilsendringer og henvisninger til fellesskap eller nasjonale byråer og støttegrupper. Sosialarbeideren din kan også hjelpe familien din med å finne midlertidig overnatting, gi informasjon om lokale ressurser, hjelpe med parkeringsrabatter og hjelpe deg med andre behov.

Individuell rådgivning

Noen ganger har folk problemer som er bedre adressert i en en-til-en atmosfære. Ved å delta i individuell rådgivning, kan du mer effektivt uttrykke sensitive eller private følelser du har om sykdommen din og dens innvirkning på din livsstil og relasjoner.

Individuelle rådgivningstjenester hjelper pasienter og familier:

• Diskuter problemstillinger
• Utvikle og forbedre mestringsevner
• Få en følelse av kontroll
• Nyt livskvalitet

I tillegg er leverandører av psykisk helsevern tilgjengelig for å lage en behandlingsplan for å møte dine spesifikke behov. Strategier kan utformes for å hjelpe deg å gjenvinne en følelse av kontroll over livet ditt og forbedre livskvaliteten, noe alle fortjener. Noen ganger, hvis depresjon er til stede, kan andre medisiner enn de som behandler den fysiske sykdommen foreskrives.

Støttegrupper

Støttegrupper er en veldig nyttig delingsopplevelse. De gir et miljø hvor du kan lære nye måter å håndtere sykdommen din på.

Noen ganger kan andre som har vært gjennom lignende opplevelser forklare ting annerledes enn helsepersonell. Du vil kanskje også dele tilnærminger du har oppdaget med andre. Du vil også få styrke i å vite at du ikke møter vanskeligheter alene.

Husk at andre kan dele informasjon eller erfaringer som ikke gjelder deg. Erstatt aldri en annen transplantasjonspasients råd med råd fra legen din.

Økonomisk rådgivning

Din økonomiske rådgiver er tilgjengelig for å svare på alle spørsmål du måtte ha om økonomiske problemer knyttet til transplantasjonen og medisinsk behandling.

Hjemmehjelp

En representant fra et hjemmetjenestebyrå kan møte deg og dine familiemedlemmer for å diskutere alternativer for hjemmesykepleie, inkludert en besøkssykepleier, hjemmehjelp eller fysio- eller ergoterapeut. Noen forsikringsselskaper dekker disse utgiftene.

Hospice er en annen tjeneste tilgjengelig når mer intensivbehandling er nødvendig. Hospice tilbyr sykepleietjenester, helsehjelp i hjemmet, sosialtjenester og sjelesorg. Alternative muligheter kan diskuteres når pasienter trenger mer omsorg enn det som kan gis hjemme.

Problemer med livskvalitet

Informasjon om forhåndsanvisninger, for eksempel livstestamenter og varig fullmakt for helsetjenester, er også tilgjengelig.

Livstestamentet utøver en pasients rett til å nekte eller akseptere medisinsk behandling som kunstig forlenger hans eller hennes liv. Dette dokumentet utarbeides mens pasienten er fullt kompetent, i tilfelle han eller hun blir ute av stand til å ta denne avgjørelsen på et senere tidspunkt.

Livstestamentet gir klare instrukser vedrørende pasientens valg av utvidet medisinsk behandling.

Den varige fullmakten for helsetjenester er pasientens rett til å oppnevne en annen person til å tale for seg dersom de blir ute av stand til å uttrykke sin medisinske behandlingspreferanse. En advokat bør lage dette dokumentet slik at det er i samsvar med statlige lover og rettspresedenser.

Skrive testamente. Ingen liker å tenke på sin egen dødelighet, men alle bør ha en vilje til å sikre at de som overlever deg skal vite hvordan de skal utføre dine ønsker. Dette dokumentet bør utarbeides med advokaten din.

Informasjon til familie og venner

Transplantasjonsoperasjonen og restitusjonsperioden er tider med stress, og kan være vanskelig for familie og venner. Her er noen tips:

• Still gjerne spørsmål til lungetransplantasjonsteamet.
• Vær forberedt på endringer i din kjæres oppførsel og humør. Medisiner, ubehag og stress kan føre til at din kjære blir deprimert eller sint.
• Oppmuntre transplantasjonspasienten til å være aktiv og uavhengig, så mye som mulig, for å hjelpe ham eller henne å gjenvinne en følelse av selvtillit og selvtillit.
• Vær realistisk om dine egne behov. Pass på at du sover nok, spiser riktig og tar litt fri for deg selv. Det er vanskelig å tilby mye hjelp når du er utslitt. Hvis du tar vare på dine behov, kan det være lettere å møte behovene til transplantasjonspasienten.
• Ikke nøl med å spørre andre familiemedlemmer og venner om hjelp. De vil sette pris på muligheten til å hjelpe.