“De finner ikke noe galt gjennom testing,” sa et familiemedlem til meg en dag. “Så du kan være trygg på at det ikke er noe dårlig.” Ansiktet mitt kokte av raseri da jeg lurte på hvordan manglende evne til å stå uten å riste muligens kunne beskrives som ingenting dårlig.
Dette familiemedlemmet, en lege ikke mindre, foreslo at jeg skulle finne en måte å gå videre med livet mitt – som om detvar ikke alt jeg hadde ønsket meg det siste tiåret. En svekkende tretthet dekket meg fullstendig. Jeg kunne knapt gå. Likevel var tankene hans beslektet med de mange legene jeg allerede hadde sett: Det er ingenting galt. Kom over det.
Hvis jeg hadde lyttet til dem – hver eneste lege som ba meg gi opp – ville jeg vært sengeliggende i dag.
I begynnelsen
Det hele begynte med stivhet i bena. Over natten ble de så ufleksible at jeg kunne høre dem sprekke når jeg forsøkte å rette dem opp. Musklene i hele kroppen min var såre som om jeg hadde overtrent, og rykninger under huden min lignet insekter som vrimlet seg under den. Om natten ville ufrivillige muskelrykk vekket meg.
I løpet av dagen var jeg sliten, både fysisk og psykisk. Jeg dro en kropp tynget av en knusende, usynlig byrde.
Da symptomene mine begynte, foreslo en lege at det kunne være MS etter noen uvanlige funn på MR-bilder av hjernen min. Han henviste meg til en nevrolog – leder for nevrologi ved et internasjonalt kjent medisinsk senter, faktisk.
“Jeg vet ikke hva dette er, men det er ikke MS,” fortalte han meg.
Min MR malte ikke et klassisk tilfelle av MS, og det gjorde jeg ikke se som en som lever med betennelse i nervesystemet mitt. Gangarten min var uforandret. Min ganghastighet, upåvirket.
I det øyeblikket kom ordene hans som en lettelse. Jeg ville ikke at det skulle være noe irreversibelt eller progressivt – jeg ville være det meg en gang til.
Jeg ønsket så gjerne å være kvinnen jeg var før jeg våknet en sommermorgen funksjonshemmet – jeg ønsket å gå tilbake til den bekymringsløse 21-åringen jeg var bare uker tidligere. MS betydde at jeg aldri ville bli det henne igjen (eller det trodde jeg), og jeg var ikke forberedt på å akseptere det.
En lang mørk vei
Etter hvert som måneder ble til år, ville symptomene mine variere, og endre seg som sesongene som gikk forbi meg.
Smertene avtok over tid, men svakheten fortsatte å vokse – og stjeler evnene mine én etter én. Jeg mistet utholdenhet for ting jeg en gang tok for gitt. Enkel luksus som å ta en spasertur en vårettermiddag eller slingre seg rundt på et museum på en kald vinterdag.
I noen år før min MS-diagnose opplevde jeg månedlige bluss som stjal min evne til å bevege seg, selv rundt mitt eget hjem. Jeg kunne ikke lenger oppdra barna mine uavhengig eller delta i utflukter – jeg levde knapt.
Lyset i enden av tunnelen min ble svakere for hver dag som gikk.
En diagnose av Hashimotos tyreoiditt komplisert min diagnostiske reise. Jeg skyldte alle symptomene mine på skjoldbruskkjertelen fra det tidspunktet. Men til tross for mange år med tyreoideahormonbehandling, vedvarte symptomene mine og ble til slutt verre.
Medisinsk gassbelysning i aksjon
Leger som tok seg tid til å lytte antydet ulike mulige skyldige. MS ble foreslått av flere allmennleger, men diagnosen ble alltid utelukket av nevrologer uten ytterligere utredning. Andre muligheter inkluderte fibromyalgi og mitokondriell sykdom. Jeg ble til og med plassert på forskjellige mitokondrietilskudd, men det var ingen endring i symptomene mine.
Hvert øyeblikk av håp førte meg tilbake til det samme mørket.
Jeg var aldri i tvil om at jeg hadde en alvorlig sykdom – symptomene mine snakket høyt og selvsikkert. Men jeg levde gjennom dager – måneder – år – og trodde at jeg ville fortsette å bli verre mens ingen lyttet.
“Hvis jeg hadde lyttet til dem – hver eneste lege som ba meg gi opp – ville jeg vært sengeliggende i dag.”
Alle, både familie og leger, ønsket at jeg skulle finne en måte å gå videre på – å akseptere hvordan kroppen min var. Men jeg var for svak fysisk til å finne en vei videre. Ord kunne rett og slett ikke formidle svakheten jeg opplevde.
Jeg følte meg desperat og alene. Ingen kunne forstå dybden av kampen min bortsett fra jeg.
Jeg mistet venner på veien. Det er vanskelig å forklare for noen som aldri har slitt med helsen sin hvordan en sykdom kan forbli udiagnostisert så lenge – selv en som MS. Mange trodde det var noe galt, men de stilte spørsmål ved i hvilken grad jeg beskrev funksjonshemmingen min.
Mange mente jeg burde slutte å lete etter et svar. Men jeg er så glad jeg ikke gjorde det. Min mor sto ved meg gjennom alt – hennes støtte ga meg nok styrke til å holde ut.
Min endometriosediagnose
Min OCD-diagnose
Jennifer Stones type 1 diabetesdiagnose
Uløste medisinske mysterier
Jeg oppsøkte leger innen alle spesialiteter. Jeg reiste med fly til et verdenskjent diagnosesenter to ganger. Jeg ble behandlet for borreliose, til tross for at jeg testet negativt. Jeg lærte at noen leger forgriper seg på sårbare pasienter, og tilbyr uberettigede behandlinger, inkludert dyre helhetlige kosttilskudd som ikke er nødvendig og til og med kan forårsake skade.
Jeg fikk kartlagt genomet mitt – en evne som bare nylig var mulig. Jeg søkte til Network for Udiagnosed Diseases, bare for å bli avvist, da de insisterte på at det ikke var noe de kunne gjøre som ikke allerede var gjort.
Blodet mitt ble testet ad kvalme – laboratorier ble gjentatt som om noe nytt plutselig skulle dukke opp. Men ingen vurderte å ta prøver fra spinalvæsken min. Den ene testen som holdt svaret mitt ble ikke bestilt på 13 år.
Livet mitt dreide seg om å finne en diagnose. Det var den eneste måten jeg kunne være den moren jeg ønsket å være – den barna mine fortjente.
«Jeg følte meg desperat og alene. Ingen kunne forstå dybden av min kamp bortsett fra jeg.»
Jeg lærte å skjule det følelsesmessige traumet ved å være udiagnostisert fordi tårer førte til henvisninger til psykoterapi og unngåelse av medisinske hensyn. Jeg ville formidle historien min med en falsk følelse av ro, slik at den ble mottatt lettere. Jeg lar min desperasjon synke under overflaten min, og skjerme den fra helsepersonell foran meg.
Etter beste evne virket jeg stabil, fornuftig og tillitsfull mens jeg vasset meg gjennom ustabilitet, en urimelig situasjon og manglet tillit til medisinske leverandører. Det var den eneste måten å fortsette som en ung, sunn kvinne, midt i overveldende nivåer av kjønnsskjevhet i helsevesenet.
Gjennom min 13-årige diagnostiske reise hørte jeg nok motstridende meninger til å fylle et svømmebasseng. Symptomene dine ser ikke ut som MS. Du er ung og frisk – du kunne ikke ha MS. Du går ikke som en med MS. MS presenterer seg ikke på denne måten. Jeg stolte på deres medisinske meninger, og derfor presset jeg ikke på for den ene testen som holdt svaret – over et tiår gikk da jeg levde i et mørke de fleste aldri vil få vite.
Diagnosen
Etter utallige første besøk hos leger, etter å ha blitt bedt om å slutte å søke etter et svar, etter å ha utholdt år med funksjonshemming uten behandling, lyttet til slutt en nevrolog. For første gang trodde noen på hele historien min. Han brydde seg, han holdt på, og han fant den ene manglende brikken i diagnosepuslespillet mitt – en lumbalpunksjon.
Spinalvæsken min ble testet for tegn på betennelse, patogener og antistoffer mot sjeldne autoimmune sykdommer i nervesystemet.
Tretten år etter begynnelsen av symptomene mine, fant en lumbalpunksjon to unormale resultater i samsvar med MS: fem oligoklonale bånd og et forhøyet antall hvite blodlegemer. Da jeg hørte disse ordene, tok min diagnosereise endelig slutt.
For første gang, da jeg satt ved siden av en lege, følte jeg meg trygg på å gråte.
Livet etter diagnosen
Jeg var lettet over å få et svar, men ble samtidig oppslukt av frykt. Først lot jeg selvmedlidenhet dekke meg. Dette var ikke svaret jeg ønsket. Men jeg fant håp midt i kaos – denne gangen i form av behandling.
“Gi medisinen 3 år før du evaluerer dets fulle potensial,” sa nevrologen min. Han trodde at tilstanden min ville bli bedre – at jeg kanskje en dag ville være i stand til å følge familien min på korte turer, at jeg igjen ville lage middag uten problemer, at jeg ville gjenvinne evnen til å bruke en treningssykkel.
To år kom og gikk med minimal endring og fortsatte bluss. Med så mange leger som var uenige om diagnosen min, hadde jeg liten tro på ordene hans. Heldigvis viste de seg å være nøyaktige.
Jeg har vært på behandling i over 4 år nå – symptomene mine har lagt seg, og evnene mine har blitt bedre. Mens jeg fortsatt har daglige begrensninger, lever jeg, og jeg er takknemlig for en ny sjanse. For første gang i mitt voksne liv er jeg i stand til å være mor for barna mine selvstendig.
“Jeg har lært at kjennetegnet ved MS er at det ikke er noe kjennetegn – alle har sin egen unike historie.”
Rutiner som er så enkle som å tilberede måltidene og levere dem på skolen, er ansvar jeg alltid tar imot og aldri tar for gitt. Turer til museer, ferier til stranden og korte turer gjennom villmarken er nå en del av livet mitt. Jeg ser hvor langt jeg har kommet, og jeg erkjenner det hver dag.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at ikke alle tilfeller av MS ser like ut på en MR – og at ikke alle personer med MS presenterer seg som den neste. Jeg skulle ønske jeg hadde visst at en lumbalpunksjon var berettiget i 2005.
Jeg har lært at kjennetegnet ved MS er at det ikke er noe kjennetegn – alle har sin egen unike historie. Kanskje historien min kan hjelpe noen andre i de tidlige stadiene av sykdommen.
Når leger ikke finner årsaken til symptomene, tror jeg bestemt at de ikke leter på rett sted. Med utholdenhet, gjennom tårer som hjelper til med å løse traumet, og ved å stole på din intuisjon, er en diagnose mulig uansett hvor mange år av en diagnostisk reise som har vært gjennomgått.
Ingen – ikke engang et familiemedlem med medisinsk grad – bør si noe annet.
Lindsay Karp er frilansskribent med bakgrunn i tale-språkpatologi. Hun skriver om foreldreskap, livet med MS og alt i mellom. Lindsay streber etter å være en tradisjonelt publisert bildebokforfatter og håper å skrive et memoar fra hennes 13 år lange diagnostiske reise. Du kan følge Lindsay på Twitter på https://mobile.twitter.com/KarpLindsay
Discussion about this post