Nicholas ble diagnostisert med sigdcellesykdom like etter at han ble født. Han led av hånd-føtter-syndrom som baby («Han gråt og tutet mye på grunn av smerter i hender og føtter», minnes moren Bridget) og fikk tatt ut galleblæren og milten i en alder av 5. Penicillin, hydroksyurea og andre medisiner har hjulpet ham og familien hans med å håndtere sykdommen og de alvorlige smertekrisene som kan føre til sykehusinnleggelse. Nå 15 og en æresstudent på skolen, liker Nicholas å «henge ut», lytte til musikk, spille videospill, bryte og lære brasiliansk jujitsu.
Nicholas deltok i sin første kliniske studie for omtrent tre år siden. Den så på forholdet mellom trening og sigdcellesykdom.
«En av hematologene på sykehuset vi går til la merke til at Nicholas er en aktiv sigdcellepasient,» husker Bridget. «Han driver med idrett, og med hydroksyurea er han ikke så mye på sykehuset som han pleide å være. Så de spurte oss om vi ville gjøre en studie for å overvåke pusten hans. Jeg spurte, var det noe negativt med det? Og det eneste negative var at han ville bli andpusten, vet du. Så jeg spurte Nicholas om det var greit, og han sa ja. Og vi var med på det. Uansett hva som kan hjelpe dem å lære mer om sykdommen, er vi alle for det.»
Selv om studien ikke var ment å umiddelbart forbedre deltakernes helse, var både mor og sønn fornøyd med deres deltakelse og muligheten til å bidra til å fremme vitenskapelig kunnskap om sykdommen.
«Ved å delta i studiene tror jeg det hjelper legene å finne ut mer om sykdommen og, du vet, komme ut med mer medisin og bare hjelpe alle som har det,» sier Nicholas. «Så deres familier og dem vil ikke være, du vet, i smertekrise eller på sykehus så mye.»
Etter familiens positive erfaring med studien, deltok Nicholas i 2010 i en andre klinisk studie. Denne studerte lungefunksjon hos tenåringer med sigdcellesykdom.
«Han syklet på en stasjonær sykkel med monitorer hektet på seg,» sier Bridget. «Og de ville at han skulle gå fort og deretter senke farten. Og gå fort igjen. Og pust inn i et rør. Og så tok de blodet hans for å teste. Det var ingen bedring i helsen hans, det var bare for å se hvordan en person med sigdcelle som er aktiv, vet du, hvordan lungefunksjonen deres var.»
I likhet med den første prøven, har fordelen med å delta ikke vært for Nicholas personlig, men for å hjelpe leger og forskere med å lære mer om sigdcellesykdom.
Nicholas sier: «Jeg håper legene finner ut så mye de kan om sigdcelle, for det ville bare hjelpe sigdcellepasienter og deres familier, du vet, ikke å være så mye på sykehuset. Å være i stand til å gjøre det de gjør mer, ha vanlige liv og gjennomføre de vanlige timeplanene sine i stedet for å måtte ta fri for å gå til sykehuset og, du vet, gå gjennom hele den smerteprosessen, slike ting.»
Bridget og Nicholas er fortsatt åpne for å delta i flere kliniske studier mens de vurderer hva de er komfortable med som familie.
«Jeg synes andre burde gjøre det [participate in clinical research] så lenge de ikke føler at det er noe negativt utfall, sier hun. «Jeg mener, hvorfor ikke? Hvis det hjelper å gjøre hematologene oppmerksomme på sigdcelle på en annen måte, er jeg helt for det. Vi er alle for det. Vi vil at de skal vite så mye de kan om sigdcelle.»
Gjengitt med tillatelse fra
Discussion about this post