Å kle på pleide å være en prøvelse for Suzanne Moloney, en 37-åring i Galway, Irland, som lever med hidradenitis suppurativa (HS).
Tilstanden forårsaker smertefulle, akne-lignende støt og byller som lekker puss og er utsatt for infeksjoner.
HS har ingen kjent kur. Behandling fokuserer på å håndtere symptomer og forebygge komplikasjoner.
Utbruddene oppstår ofte i armhulene, lysken og indre lår, samt under brystene. Men i Moloneys tilfelle var de over hele kroppen hennes.
Hun gjorde alt hun kunne for å skjule tilstanden, som hun først begynte å oppleve som tenåring.
«Jeg pleide å være kokk, og det var en veldig fysisk jobb. Vi hadde alltid hvite uniformer, og jeg var veldig selvbevisst om å lekke på jakkene mine eller på de rutete kokkebuksene mine, sier hun.
Hun fylte ermene og buksene med selvklebende sårbandasjer som verken var behagelige eller effektive i et svett kjøkkenmiljø.
«Klebemidlene skulle flasse bort, og utslettet jeg fikk fra bandasjene var nesten like ille som selve HS,» forklarer hun.
Til tross for utfordringene, holdt Moloney sin HS under wraps på jobb.
En utdrikningslag i 2012 viste seg å være en annen historie. Hun rakte ut hånden for å hilse på brudgommens mor og plopp — sårbandasjen hennes falt ut av ermet hennes på gulvet i festen.
«I mitt hode var det verdens undergang,» husker hun.
Selv om det var pinlig på den tiden, ville hendelsen snart bli et viktig øyeblikk av forandring – ikke bare for Moloney, men for hele samfunnet av mennesker som lever med HS.
«Jeg kunne ikke tro at det var 2012, og jeg var her og brostet sammen sårbandasjer for å gå på fest. Jeg var sint og irritert, og jeg bestemte meg for å gjøre noe med det, sier hun. «Jeg begynte å snakke med andre mennesker med HS og innså at folk virkelig sliter med å håndtere bandasjene sine, og det er en del av å leve med sykdommen som blir fullstendig oversett av helsepersonell.»
Hun begynte å jobbe med å lage det som til slutt skulle bli HidraWear, et merke med underarmsplagg spesielt laget for personer med HS.
Plaggene, designet for å være skånsomme mot huden og enkle å ta på, har som mål å beskytte klærne mot lekkasjer.
Å føle skam over tilstanden hennes var ikke lenger et alternativ for Moloney. Hvis produktet skulle bli vellykket, må hun være åpen om sin erfaring med HS.
Det tok en stund, men hver gang hun presenterte et produkt hun lagde til et rom fullt av mennesker, lastet opp et bilde av knutene hennes til nettsiden hennes og hadde en samtale om HS, ble Moloney mer komfortabel med tilstanden sin og seg selv.
«Å komme til denne akseptfasen er vanskelig. Jeg ble virkelig komfortabel med HS etter at jeg begynte med HidraWear, sier hun. «Jeg er veldig glad nå for å snakke om det. Alle som kjenner meg vet at jeg har HS.»
Moloney håper at det å dele historien hennes vil hjelpe andre med HS å unngå den «utmattende» reisen hun gikk gjennom, som innebar årevis med å holde tilstanden hennes og behandlingene hemmelige og ofte føle seg ydmyket.
Her deler hun sine tips for å finne trøst og aksept hos HS.
Snakk om tilstanden din
Hvis du er flau over hva HS gjør med huden din, er det helt naturlig å ønske å skjule det for verden. Men det kan øke skammen din og gjøre det vanskelig å komme til et sted for selvaksept.
«Det beste du kan gjøre for deg selv er bare å snakke med noen om det,» råder Moloney.
Hun sier at det å være mer åpen om tilstanden hennes tidligere i livet ville ha bidratt til å styrke relasjonene hennes og få mer forståelse når HS påvirket hennes sosiale liv.
«Det ville ikke vært friksjon hvis jeg kom for sent til et arrangement fordi jeg pleide sårene mine, eller ville reise hjem tidlig. Folk trodde jeg var uorganisert eller bare stønnet, sier hun. «Hvis jeg kunne gjort det igjen, ville jeg vært mye mer åpen om det tidlig.»
Gå inn i HS-fellesskapet
HS kan påvirke så mange som 4,1 prosent av mennesker rundt om i verden, ifølge a
Men til tross for utbredelsen av tilstanden,
En måte å føle seg mindre alene på er å få kontakt med andre som har HS, sier Moloney.
«Det er så viktig å ta del i fellesskapet,» sier hun. «Det er enorm støtte i forskjellige lokalsamfunn på nettet.»
Ved å bli med i HS-fellesskapet kan du i tillegg til å gi deg vennskap også lære deg de kreative måtene andre håndterer bluss og bygge mer bevissthet om tilstanden.
Her er noen HS-støttegrupper du kan utforske:
- Hidradenitis Suppurativa Trust – pasientstøttegruppe
- HS Hidradenitis Suppurativa Gi aldri opp
- Hidradenitis Suppurativa støttegruppe
- HidraWear HS-fellesskap
- HS Support Group – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis Suppurativa (HS) International
- HS Stand Up Foundation
- Håper på HS
Finn klær som fungerer for deg
Din garderobe spiller en stor rolle for å føle deg komfortabel med HS, sier Moloney.
Å finne en komfortabel og effektiv måte å beskytte sårene på, enten med et HS-plagg eller en annen løsning, er et godt sted å starte. Dette kan kreve litt prøving og feiling.
Bortsett fra det, fokuserer Moloney på å ha på seg klær som får henne til å føle seg «komfortabel og selvsikker».
«Alle klærne mine er myke og komfortable. Jeg har mange leggings, løse topper, løse kjoler og mange komfortable cardigans jeg kan pakkes inn i», skrev hun i et nylig blogginnlegg.
Generelt bør du unngå trange klær laget av syntetiske stoffer, som kan forverre HS-lesjoner.
Beveg kroppen din
Ettersom HS-symptomene hennes ble verre i tenårene og 20-årene, gikk Moloney fra å være en veldig aktiv person til å ikke lenger delta i noen av aktivitetene hun en gang elsket.
«Jeg var en del av et softball-lag, og jeg måtte droppe et mesterskap fordi jeg trengte operasjon,» sier hun. «Det er noen uker hvor jeg ikke kan løpe, og jeg følte at softball var utenfor listen over ting jeg kunne gjøre.»
Men over tid ble regelmessig fysisk aktivitet en viktig del av Moloneys reise mot å finne trøst med HS. Hun liker nå en blanding av «yoga, vandreturer og fotturer», avhengig av hvordan kroppen hennes føles.
«Når jeg er frisk, liker jeg å være mer aktiv. Og når jeg er veldig uvel, kan jeg være veldig stillesittende i noen dager, men jeg prøver alltid å komme meg ut på en kort spasertur bare for å bevege kroppen, sier Moloney.
Unn deg selv med kjærlighet og omsorg
Så frustrerende som HS-bluss kan være, kan det å fokusere på de delene av deg selv og kroppen din som du elsker gjøre en stor forskjell i din selvtillit og komfort, råder Moloney.
«I stedet for å alltid føle at huden min er så ekkel eller at jeg stinker, fokuser på de gode tingene noen ganger og prøv å endre perspektivet ditt litt,» sier hun. «Prøv å ikke bare fokusere på de fysiske aspektene ved sykdommen.»
Moloney innrømmer at selvkjærlighet kan være lettere sagt enn gjort når du føler at kroppen din jobber mot deg.
«Jeg har hatt veldig mørke dager, som alle har, og det er mulig å komme ut av det,» sier hun. «Det er vanskelig, men noen ganger må du bare utfordre deg selv og tankene dine, og se etter forskjellige perspektiver på hva som skjer.»
Å endre responsen på HS-blussene dine ved å gi deg selv en pause når du trenger det, i stedet for å prøve å presse deg gjennom en utfordrende tid, kan være den ultimate handlingen for selvaksept.
Det er viktig å holde situasjonen i perspektiv. Helsen din kommer først.
«HS føles veldig vedvarende noen ganger fordi du kan ha en veldig bra dag, og det kan komme tilbake og ødelegge dagen din,» sier Moloney. «Men jeg prøver å minne meg selv på at dette vil bli bedre og jeg vil ha bedre dager i mellom. Det hjelper meg å ikke dvele for mye ved det.»
Discussion about this post