Oppriktige råd til personer som nylig er diagnostisert med MS

Det kan være vanskelig å komme overens med en ny multippel sklerose (MS)-diagnose. De dvelende spørsmålene, angsten og følelsen av isolasjon kan være spesielt utfordrende. Men husk: Du har støtte og er ikke alene. Multiple Sclerosis Association of America anslår at nesten 1 million mennesker i USA lever med MS.

For å hjelpe til med å gi litt klarhet og støtte, spurte vi medlemmene av «Leve med multippel sklerose» samfunnsgruppe om hvilke råd de ville gi til noen som nettopp har fått diagnosen MS. Nå bør det bemerkes at det som fungerer for en person kanskje ikke er det beste alternativet for en annen. Men noen ganger kan litt støtte fra fremmede gjøre en verden av forskjell.


“Pust dypt inn. Du kan leve et godt liv til tross for MS. Finn en lege som spesialiserer seg på MS som du er komfortabel med, og det kan ta mer enn ett forsøk. Det finnes ingen mirakelkur, uansett hva internett sier. Ta kontakt med din lokale MS-forening. Og husk: alles MS er forskjellig. Medisinene har ulike fordeler og bivirkninger. Noe som fungerer for noen andre er kanskje ikke riktig for deg.»

-Bonnie Winkeler


“Mitt beste råd vil være å prøve å holde en god holdning! Det er ikke en lett ting å gjøre når helsen din er på en jevn nedgang, men en dårlig holdning hjelper deg ikke til å føle deg bedre! Gjør også livet så enkelt som mulig! Jo mindre stress du har, jo bedre!! Jeg har hatt overbelastning av ansvar de siste årene, og det har gått ut over helsen min til det verre. Enklere er bedre!!”

-Christa Wells Bacak


«Lær alt du kan, bevar troen og håpet.

Jeg foreslår også at du fører en journal for å spore alt som skjer, eventuelle nye symptomer, eventuelle uforklarlige følelser, slik at du kan gjøre legen din oppmerksom på det! Husk også å alltid, alltid stille spørsmål og ikke synes synd på deg selv!

Husk også å holde deg aktiv, ta medisinene dine og ha en positiv holdning! Jeg fikk diagnosen 1. april 1991 OG ja jeg ble sjokkert, men jeg fant en flott lege og sammen takler vi det! Hold ut!”

– Dorothy Richards



«Vær positiv og våken. Ikke alle medisinske problemer eller symptomer er fra MS, så hold legene dine informert om alle symptomer uansett hvor små. Skriv også alt på en kalender slik at du vet hvor lenge du har opplevd hvert problem.»

– Theresa S.


«Det er overveldende å lese diagnosen din på papir og mye å ta inn over seg. Det beste rådet jeg kan gi er å ta en dag av gangen. Ikke hver dag vil være en god dag, og det er greit. Det hele er nytt, alt overveldende, og kunnskap er virkelig makt. Sørg også for å ta imot hjelpen fra andre, noe som er veldig vanskelig for meg å gjøre.»

– Rhonda Lowe



“Du vil sannsynligvis få mange uønskede råd fra venner, familie og andre (spis dette, drikk det, snus på disse osv.). Smil, si takk og lytt til MS-legen din.

Selv om det er velment, kan det være overveldende og ikke medfølende, spesielt når du trenger medfølelse mest. Finn en gruppe i ditt område eller i nærheten og bli koblet til. Det finnes også FB-sider. Å være rundt mennesker som virkelig “får det” kan være en stor oppmuntring, spesielt i vanskelige tider som tilbakefall eller dårlig helse. Hold kontakten med de som vet. Det er det beste rådet jeg kan gi deg.»

-Debbie Chapman


«Utdanning er makt! Lær alt du kan om MS, sørg for at du kontakter din lokale avdeling av MS-samfunnet, og bli med i en støttegruppe. Dra nytte av MS-lærere som jobber med farmasøytiske selskaper som lager det sykdomsmodifiserende stoffet du bruker, og vær medisinkompatible. Be familie og venner om også å utdanne seg om MS og delta på legebesøk og støttegruppemøter. Og sist, men ikke minst, be om hjelp ved behov og ikke si nei til de som vil hjelpe.»

-Lori Wilson



«Hvis jeg ble nylig diagnostisert med MS i dag, ville jeg ikke gjort noe særlig annerledes enn det jeg gjorde for nesten nøyaktig 24 år siden. Men i dag ville jeg ha stor nytte av så mye ekstra forskning og informasjon som ikke var tilgjengelig da jeg ble diagnostisert tilbake i 1993. Så jeg vil foreslå å samle så mye informasjon som mulig fra anerkjente steder som NMSS, forskning i nærheten sykehus og MS-klinikker. Og jeg vil garantert prøve å finne en nevrolog som spesialiserer seg på MS, som jeg kan kommunisere med.”

-Bobbie Misenti


«Da jeg ble diagnostisert i 2015, visste jeg ingenting om sykdommen, så å spørre legen din om informasjon og google det ville være supergunstig for alle. Å ligge i forkant av symptomene dine vil hjelpe deg med å fungere fra dag til dag. La legen din få vite om ethvert nytt symptom du har, og til og med skrive dem ned, slik at du kan gi dem beskjed om hver detalj ved avtalen.

Vær sterk, ikke la definisjonen av multippel sklerose endre ditt syn på livet og hindre deg i å jage drømmene dine. Å ha et godt støttesystem (familie, venner, støttegruppe) er veldig viktig når du føler for å gi opp. Til slutt, vær aktiv, ta vare på kroppen din og hold fast ved troen din.»

-Tara Shider



«Jeg ble diagnostisert for 40 år siden i 1976. Godta den nye normalen og gjør det du kan når du kan! «Det er hva det er» er mitt daglige motto!»

-Karen Starcher Mullins


“1. Lær alt du kan om MS.
2. Ikke synes synd på deg selv.
3. Ikke sitt på en sofa og gråt over det.
4. Hold deg positiv.
5. Hold deg aktiv.»

-Irene Juppe


“De fire største triggerne for meg er varme, stress, ikke å spise og sensorisk overbelastning (som med shopping). Triggere er forskjellige for alle. Prøv å journalføre når du har en episode: symptomer du fikk, hva som skjedde mens eller før du fikk den. De fleste får residiverende-remitterende MS, noe som betyr at den kommer i bølger.”

-Shamaniac Reverie



«Jeg ble diagnostisert med MS da jeg var 37 og jeg hadde tre barn. Det startet med optisk nevritt som så mange andre. Det jeg valgte å gjøre på det tidspunktet gjorde hele forskjellen: Jeg fortalte det til familien min og vennene mine. Ingen av oss visste egentlig hva det betydde på det tidspunktet.

Samtidig startet mannen min og jeg det første mikrobryggeriet i sørvest, så mellom barn og en ny bedrift hadde jeg ikke mye tid til å la sykdommen min ta over livet mitt. Umiddelbart dro jeg til det lokale kontoret til National MS Society og meldte meg frivillig. Mens jeg var der, lærte jeg ikke bare om sykdommen min, men jeg møtte mange andre MS-mennesker. Så snart jeg følte meg trygg nok, kom jeg inn i styret for min lokale MS-avdeling.

Jeg har sittet i styrene for ikke bare MS Society, men Master Brewers Association og det lokale arboretet. Jeg har også vært telefonfrivillig på det lokale MS-kontoret, en konstant talsmann for å skrive brev til og møte lokale politikere, og jeg er nåværende leder for en MS-støttegruppe.

Nå, 30 år senere, kan jeg se på livet mitt og si at jeg er stolt av den jeg er og det jeg har gjort.

Nå er valget ditt. Mitt råd til alle som nylig har fått diagnosen MS er å leve livet ditt fullt ut! Godta dine utfordringer, men ikke bruk sykdommen din som en unnskyldning for det du ikke kan. Tenk på hva du vil si til deg selv og andre som er nylig diagnostisert, om 30 år!

-Mary Thompson


“Da jeg først ble diagnostisert, hadde jeg lammende migrene og anfall, det er riktige anfall. Mens jeg bare hadde 8 av dem, er de virkelig skumle!

Mitt råd til deg er å leve en dag av gangen. Finn ting som stimulerer sinnet ditt. Jeg liker å gjøre matte. Tren når du kan. Sett deg mål og finn måter å nå dem. MS kommer til å lære deg forståelse og verdsettelse for det du har i livet. Det vil understreke verdsettelsen av de små tingene, som å kunne gå uten hjelp, huske datoer og klokkeslett, ha en dag uten smerte og holde på kroppsfunksjonene dine. MS vil også lære deg, hvis du tillater det, å se på livet på en helt annen måte.

Du kommer til å ha vanskelige tider i livet ditt fremover. Tider som vil stresse din kjærlighet til mennesker, tider som vil stresse din familie og vennskap. I disse tider gi din kjærlighet fritt til alle, voks til en person du er stolt av å være.

Til slutt, og jeg vil virkelig understreke dette, vær takknemlig for denne sykdommen. Takk de rundt deg for deres kjærlighet, forståelse og hjelp. Takk til leger og sykepleiere for all hjelp. Til slutt, takk din Far i himmelen for denne fantastiske utsikten over verden du er i ferd med å få. Alt som skjer med oss ​​er til vårt beste, hvis vi lærer noe av det.»

-James Justice, MBA


Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss