En diagnose av hepatitt C kan bety forskjellige ting for forskjellige mennesker. Noen pasienter møter utfordringen på strak arm, som alle andre sykdommer. De snakker med legen sin, kommer gjennom behandlingene og går videre. For andre er det imidlertid ikke så lett. Livsstiler, avhengighet eller familieansvar kan komme i veien for behandling, og det kan være vanskelig å se en utvei.
Intervjuene
Healthline intervjuet to hepatitt C-pasienter med svært forskjellige, like innsiktsfulle erfaringer: Lucinda K. Porter, RN, en sykepleier, helsepedagog og forfatter av Fri for hepatitt C og Hepatitt C-behandling ett trinn om gangen og Crystal Walker (navn endret etter pasientens forespørsel).
Lucinda Porter, RN
Lucinda vet at hun fikk HCV i 1988, fordi hun hadde klassiske symptomer etter en blodoverføring. En pålitelig test var ikke tilgjengelig før i 1992, men siden hun var sikker på at hun hadde den, hadde hun ikke en bekreftende test før i 1996. På det tidspunktet hadde hun en genotypetest, som er en viktig informasjon for å lage behandling beslutninger. Hun fikk vite at hun hadde genotype 1a.
Hennes første behandling var interferon monoterapi i 1997. Siden hun ikke responderte på denne spesielle behandlingen, ble denne stoppet etter tre måneder. Den andre behandlingen hun fikk var 48 uker med peginterferon og ribavirin i 2003. Ting gikk bra, helt til hun fikk tilbakefall i etterbehandlingsstadiet. Den tredje behandlingen var en 12-ukers klinisk studie med sofosbuvir, ledipasvir og ribavirin. Dette var i 2013, og Lucinda er nå fri for HCV.
Lucindas erfaringer med medisinene hennes var typiske. De to første behandlingene med interferon førte til depresjon, og alt tørket ut, spesielt munnen, huden og øynene hennes. Hun opplevde muskelsmerter, leddsmerter og sporadiske frysninger og feber. Hjernen hennes var så tåkete at hun var upålitelig. Hun klarte ikke å konsentrere seg om noe. Behandlingene som inkluderte ribavirin resulterte i de vanlige ribavirin-relaterte bivirkningene: tretthet, søvnløshet, hemolytisk anemi, irritabilitet, søvnløshet, utslett, svimmelhet og hodepine.
Men til tross for bivirkningene, opprettholdt Lucinda et enestående fokus, og var fast bestemt på å bli frisk. Hun gir følgende gode råd for de som begynner på hepatitt C-reisen:
«Bivirkninger er problemer som det finnes løsninger på. Ikke vær redd for bivirkninger. Samarbeid med det medisinske teamet ditt for å finne måter å komme gjennom dem på. Hold øynene på målet, som er å bli fri for hepatitt C… Vi dør også for tidlig av andre dødsårsaker, som hjertesykdom, kreft og hjerneslag. Du trenger ikke å dø – hepatitt C er en kamp som kan vinnes hvis du tar opp våpnene og kjemper. Våpnene blir bedre, og neste generasjons hepatitt C-behandling har milde og korte bivirkninger. Snakk med legen din og finn ut hvordan du kan leve fri for hepatitt C.»
Crystal Walker
Crystal ble diagnostisert med hepatitt C-virus (HCV) i 2009, da hun var gravid med sitt andre barn. Hun er en langvarig narkoman, og vet bare altfor godt hvordan hun fikk viruset. I begynnelsen skrev legen hennes ut interferon. Det kan ha hjulpet; det har det kanskje ikke. På grunn av graviditeten måtte hun gå av medikamentet relativt raskt og sluttet å oppsøke legen.
Etter fødselen oppdaget Crystal at legen hennes ikke lenger jobbet på det samme sykehuset. Uten penger, og bare Medicaid til å hjelpe henne, slet hun med å finne en annen lege som ville se henne. Da hun endelig fant noen, så han henne lenge nok til å skrive ut en resept på roferon-A og fulgte aldri opp. Bivirkningene av medisinene var for mye for Crystal å bære, og hun oppsøkte en annen lege. Denne nektet å behandle hennes HCV før Crystal gjennomgikk en psykiatrisk evaluering og gikk i terapi i åtte måneder. På dette tidspunktet hadde Crystals infeksjon utviklet seg fra akutt til kronisk, og hun måtte underkaste seg regelmessige narkotikatesting.
Ute av stand til å bestå en medikamenttest, mistet Crystal Medicaid-fordelene sine og er ikke lenger kvalifisert til å motta behandling. Frustrert, redd og i konstant smerte, sliter hun med å opprettholde nøkternhet og frykter for barnas sikkerhet. Hun har lært dem at blodet hennes er «gift» og å alltid være forsiktig rundt mamma. Crystal frykter at mulighetene hennes har gått ut. At det nå er for sent for henne. Men hun ønsker å gi et lite råd til de som er i ferd med å starte opp, og som det ennå ikke er for sent for: «Hva enn du gjør, hold deg ren. Sug den opp, stikk den ut og be til Gud om at den virker.»
Discussion about this post