Johanna V. tilbrakte 8 frustrerende år med smerte før hun til slutt fikk diagnosen Bekhterevs sykdom (AS).
Etter å ha opplevd sine første symptomer i 2008, reiste Johanna fra en lege til en annen for å finne svar.
Til tross for smerter fra topp til tå og hevelse, husker Johanna at hun ble avvist av leger som fortalte henne at hun var for ung og frisk til å ha en alvorlig tilstand.
Det var ikke før en ny lege begynte i hennes lokale revmatologpraksis i 2015 at noen tok Johannas smerte på alvor. Hun fikk en spinal MR og fikk sin AS-diagnose like etter.
«Endelig å få diagnosen var en lettelse,» sa Johanna. «Da legene ikke trodde meg, følte jeg meg så alene og frustrert, og all den medisinske gassbelysningen førte til at jeg til slutt benektet mine egne symptomer. Jeg ble adskilt fra min egen kropp, siden det var alt for overveldende å tåle.»
Johannas langvarige vei til diagnose svekket hennes mentale helse alvorlig. Det var ikke før hun begynte i terapi i 2019 at Johanna endelig var i stand til å akseptere diagnosen sin og ta skritt for å forbedre livet sitt med AS.
Mer enn noe annet understreker Johanna viktigheten av selvempati og selvbevissthet – ferdigheter hun sier hun fortsatt jobber med seg selv.
I arbeidet med å forbedre både den mentale og fysiske helsen hennes, startet hun @chronicallyjohanna, en Instagram-konto og blogg dedikert til fysisk form for mennesker som lever med kroniske sykdommer.
Johanna bor i Finland og setter pris på det internasjonale AS-støttesystemet hun har vært i stand til å bygge gjennom Instagram.
«Vi deler alle åpent hvordan det er for oss dag for dag,» sa hun. «Vi diskuterer medisin, symptomer, mental helse, relasjoner – alt som er påvirket av sykdommen vår.»
Hvis hun kunne gi noen råd til andre med AS, er det å jobbe med å forstå at diagnosen ikke er en dødsdom.
«Det er en progressiv kronisk sykdom, ja, men det er mulig å leve ganske fullt selv med denne diagnosen. Alt du kan gjøre er å proaktivt ta kontroll over livet ditt, sa hun. «Du er heller ikke alene.»
Johanna er mest motivert av sitt påvirkningsarbeid og håper å være en ressurs for folk som selv søker etter svar.
«Jeg vet ikke hvorfor denne veien med alle dens kamper ble utpekt til meg,» sa Johanna. «Men i det minste håper jeg fra reisen min at noen kan ta fra seg styrke for deres.»
Discussion about this post