Det er ingen tvil om at sosiale medier har hatt en sterk innvirkning på kroniske sykdommer. Å finne en gruppe mennesker på nettet som deler de samme opplevelsene som deg har vært ganske enkelt i en stund nå.
I løpet av de siste par årene har vi sett sosiale medier utvikle seg til nervesenteret i en bevegelse for mer forståelse og støtte for kroniske sykdommer som MS.
Dessverre har sosiale medier sine ulemper. Å sørge for at det gode oppveier det dårlige er en viktig del av å administrere opplevelsen din på nettet – spesielt når det gjelder å dele detaljer eller konsumere innhold om noe så personlig som helsen din.
Den gode nyheten er at du ikke trenger å koble fra helt. Det er noen enkle ting du kan gjøre for å få mest mulig ut av opplevelsen på sosiale medier hvis du har MS
Her er noen av fordelene og tilbakeslagene med sosiale medier, samt mine tips for å få en positiv opplevelse.
Representasjon
Å se autentiske versjoner av andre og være i stand til å få kontakt med mennesker som lever med samme diagnose, gjør at du vet at du ikke er alene.
Representasjon kan bidra til å øke selvtilliten din og minne deg på at et fullt liv er mulig med MS. Motsatt, når vi ser andre som sliter, blir våre egne følelser av sorg og frustrasjon normalisert og rettferdiggjort.
Tilkoblinger
Å dele medisin- og symptomerfaringer med andre mennesker kan føre til nye oppdagelser. Å lære om hva som fungerer for noen andre kan oppmuntre deg til å undersøke nye behandlinger eller livsstilsendringer.
Å koble til andre som “får det” kan hjelpe deg med å bearbeide det du går gjennom, og tillate deg å føle deg sett på en kraftfull måte.
En stemme
Å legge ut historiene våre hjelper til med å bryte ned stereotypier av funksjonshemminger. Sosiale medier jevner ut konkurransevilkårene slik at historier om hvordan det er å leve med MS blir fortalt av personer som faktisk har MS.
Sammenligning
Alles MS er forskjellig. Å sammenligne historien din med andre kan være skadelig. På sosiale medier er det lett å glemme at du bare ser et høydepunkt i noens liv. Du kan anta at de gjør det bedre enn deg. I stedet for å føle deg inspirert, kan du føle deg lurt.
Det kan også være skadelig å sammenligne seg med noen i dårligere tilstand enn deg. Slik tenkning kan negativt bidra til internalisert ableism.
Falsk informasjon
Sosiale medier kan hjelpe deg med å holde deg oppdatert om MS-relaterte produkter og forskning. Spoilervarsel: ikke alt du leser på internett er sant. Påstander om kurer og eksotiske behandlinger er overalt. Mange mennesker er villige til å tjene penger på andres forsøk på å gjenvinne helsen hvis tradisjonell medisin mislykkes.
Giftig positivitet
Når du blir diagnostisert med en sykdom som MS, er det vanlig at velmenende venner, familie og til og med fremmede gir uoppfordrede råd om hvordan du kan håndtere sykdommen din. Vanligvis forenkler denne typen råd et komplekst problem – problemet ditt.
Rådene kan være unøyaktige, og det kan få deg til å føle at du blir dømt for helsetilstanden din. Å fortelle noen med en alvorlig sykdom at «alt skjer av en grunn» eller å «bare tenke positivt» og «ikke la MS definere deg» kan gjøre mer skade enn nytte.
Slutt å følge
Å lese om andres smerte som er så nær din egen kan være utløsende. Hvis du er sårbar for dette, bør du vurdere hvilke kontoer du følger. Enten du har MS eller ikke, hvis du følger en konto som ikke får deg til å føle deg bra, slutte å følge den.
Ikke engasjer eller prøv å endre synspunktet til en fremmed på internett. Noe av det beste med sosiale medier er at det gir alle en mulighet til å fortelle sine personlige historier. Ikke alt innhold er ment for alle. Som bringer meg til mitt neste punkt.
Vær støttende
Innenfor kronisk sykdomsmiljøet blir noen kontoer kritisert for å få livet med funksjonshemming til å se litt for enkelt ut. Andre blir ropt ut for å virke for negative.
Erkjenne at alle har rett til å fortelle sin historie slik de opplever den. Hvis du er uenig i innholdet, ikke følg med, men unngå å krenke noen offentlig for å dele deres virkelighet. Vi må støtte hverandre.
Sett grenser
Beskytt deg selv ved kun å offentliggjøre det du føler deg komfortabel med å dele. Du skylder ingen dine gode dager eller dårlige dager. Sett grenser og begrensninger. Skjermtid sent på kvelden kan forstyrre søvnen. Når du har MS, trenger du de gjenopprettende Zzz-ene.
Vær en god innholdsforbruker
Mestre andre i samfunnet. Gi et løft og lik når det er nødvendig, og unngå å presse kosthold, behandling eller livsstilsråd. Husk at vi alle er på vår egen vei.
Takeawayen
Sosiale medier skal være informative, koblende og morsomme. Å legge ut om helsen din og følge andres helsereiser kan være utrolig helbredende.
Det kan også være krevende å tenke på MS hele tiden. Kjenn igjen når det er på tide å ta en pause og kanskje sjekke ut noen kattemem for en stund.
Det er OK å koble fra og se etter balansen mellom skjermtid og engasjement med venner og familie offline. Internett vil fortsatt være der når du føler deg ladet opp!
Ardra Shephard er den innflytelsesrike kanadiske bloggeren bak den prisbelønte bloggen Tripping On Air – den irrelevante insider-scoop om livet hennes med multippel sklerose. Ardra er manuskonsulent for AMIs TV-serie om dating og funksjonshemming, “There’s Something You Should Know”, og har vært omtalt på Sickboy Podcast. Ardra har bidratt til msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle og andre. I 2019 var hun hovedtaler ved MS Foundation of the Cayman Islands. Følg henne på Instagram, Facebook eller hashtaggen #babeswithmobilityaids for å bli inspirert av folk som jobber for å endre oppfatningen av hvordan det ser ut å leve med en funksjonshemming.
Discussion about this post