Spør advokaten: Hvordan håndterer jeg tretthet fra myelodysplatiske syndromer?

Fatigue er svært vanlig ved MDS. Et av de vanligste symptomene ved MDS er anemi, så lavt antall røde blodceller. Det er anemien som forårsaker trettheten. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]

Uten oksygen har du ikke like mye energi sammenlignet med folk som har normal produksjon av røde blodlegemer.

Behandlingene for MDS er ikke alltid enkle behandlinger. Benmargstransplantasjon er den eneste kurative behandlingen for MDS akkurat nå, men det kan være svært vanskelig for kroppen. Så det er mer som ren utmattelse enn bare tretthet.

Det kan være tøft mens du prøver å komme deg og kroppen din prøver å bygge tilbake alle de blodcellene du måtte tømme for transplantasjonen. Og med cellegiften kan det være en slitsom tid.

Med MDS kan alle tre blodlinjene bli påvirket. Så du kan være anemisk. Du kan også ha lavt antall blodplater eller lavt antall hvite blodlegemer. Og i de tilfellene kan du også ha et lavt immunsystem. Så hvis de hvite blodcellene dine ikke er der de burde være og du blir syk eller du er mer åpen for infeksjon, kan det få deg til å falle og få deg til å føle deg veldig sliten.

Generelt kan MDS påvirke hele kroppen din fysisk og mentalt. Inntil du finner en behandling som fungerer for deg og hjelper disse blodcellene til å produsere riktig, er det en god sjanse for at du kommer til å bli ganske sliten.

Tretthet kan ha en enorm innvirkning på MDS-pasienter, både følelsesmessig og fysisk.

Følelsesmessig kan MDS være frustrerende fordi du kanskje ikke ser syk ut. Så hvis du har tretthet og du sier at du føler deg trøtt, har du folk som er akkurat som: «Å, jeg vet, jeg er også sliten,» og det er ikke det samme.

Det er virkelig stor forskjell på å være trøtt og å ha trøtthet. Tretthet er når du sover hele natten, men du våkner og fortsatt er sliten. Tretthet er ikke noe du kan sove av. Det er noe som skjer med kroppen din som er veldig forskjellig fra bare å være sliten.

Så jeg vet at det kan være frustrerende for pasienter – at folk ikke forstår forskjellen mellom de to.

Hvis du er en pasient som fortsatt jobber, kan tretthet virkelig komme i veien. Det kan absolutt hindre deg i å kunne gjøre jobben din.

Hvis du forventes å følge med på familiebegivenheter og fester, har du bare ikke den energien du hadde før. Det kan komme i veien for ditt sosiale liv. Kanskje du ikke er i stand til å gå ut med venner eller gjøre de tingene du pleide å gjøre.

Jeg kjenner folk som har trent regelmessig hele livet, og nå kan de plutselig ikke svømme de rundene de kunne svømme eller de kan ikke gå like mange skritt som de gjorde før. Og det kan være opprørende både på en mental og fysisk måte.

En av måtene du kan føle deg bedre på med tretthet er å kunne hvile når du trenger å hvile. Og noen ganger hvis du oppdrar en familie eller hvis du forventes å jobbe, får du ikke gjøre det.

Å hvile er en morsom balanse. Så du vil hvile, men du vil heller ikke sove så mye at du gjør trettheten verre.

Selvfølgelig hvis du ikke føler deg bra, hvis du er kortpustet, hvis det er noen fysiske symptomer, vil du ikke presse det. Du vil ta de korte lurene eller tiden du trenger. Hvis du får åtte til ni timers søvn om natten, er det en god mengde søvn.

Prøv å holde deg våken eller aktiv i løpet av dagen. Selv om det kan virke motsatt av det du trenger, hjelper trening faktisk mot tretthet. Å ta en kort spasertur, bruke litt tid på føttene og gjøre ting kan hjelpe på trettheten.

Det viktigste å gjøre, tror jeg, er å kommunisere med venner og familie.

Mange mennesker som er diagnostisert med MDS har aldri møtt noen andre som har blitt diagnostisert med det eller aldri har hørt om det. Så jeg tror familien din mest sannsynlig ikke forstår hva du går gjennom.

En av de bedre måtene, tror jeg, å takle det på er å sørge for at du kommuniserer. Spesielt så snart du har blitt diagnostisert, tror jeg det er veldig viktig å lære alt du kan om MDS og å styrke deg selv med den informasjonen.

Og når du gjør det, kan du føle deg mer komfortabel med å dele det med dine kolleger og dine venner og familie. Du har et støttesystem rundt deg som forteller deg at det er OK å ta en pause. De vil forstå at det er på tide for deg å gå en tur fordi du føler deg veldig treg, men du trenger den turen for å plukke deg opp igjen.

Ta også definitivt kontakt med andre som har MDS. Vi har live pasient- og familiefora der folk får muligheten til å møte og chatte med mennesker som har MDS.

Det er fint fordi MDS kommer i så mange forskjellige former og størrelser. Forumer kan gi folk muligheten til å møte noen som deler noen lignende symptomer eller til og med har en lignende familie- eller arbeidssituasjon. Så de har muligheten til å møtes og snakke om det.

Støttegruppene er også fantastiske. Vi har pasientledede støttegrupper som er hyppigere enn våre pasient- og familiefora, og du kan komme i kontakt med disse folkene.

Jeg tror det alltid er viktig å nevne alle symptomene dine til en helsepersonell. Jeg vet at det kan hjelpe å skrive ned alt du føler og sørge for at du har listen over spørsmål.

Etter å ha rapportert trettheten til legen din, kan det være lurt å diskutere varseltegn på at dette ikke bare er tretthet.

Sørg for at du snakker med legen din og du sier at vi allerede har diskutert hvordan jeg er utslitt når jeg våkner, hvordan jeg ikke lenger kan gjøre de tingene jeg pleide å gjøre. Jeg kan ikke holde tritt med barna mine eller ektefellen min, og vi vet at det er tretthet på grunn av anemi, men hva er noen advarselstegn på hva som kan skje? Og jeg burde vite at når det skjer, må jeg ringe noen, ellers må jeg se noen.

Det kan også være verktøy og triks som helsepersonell har for å håndtere trettheten din som de har hørt fra andre pasienter.

Det er støttegrupper som ikke gjør annet enn å snakke om tretthet. Det er webinarer som diskuterer ulike måter du kan håndtere trettheten din på. Du kan høre fra andre pasienter hvordan de klarer det, eller til og med bare snakke med dem om å bekrefte følelsene dine.

Generelt er det den balansen med å ikke gi etter på trettheten, men heller ikke presse deg selv så hardt at du faller eller at du blir skadet eller at du gjør situasjonen verre. Så beveg deg når du kan og hvil når du kan, men ikke gi deg helt inn hver gang.

Tracey begynte i MDS Foundation i 2004 som deltidspasientkoordinator, og hjalp til med pasientopplæringsprogrammer. Som administrerende direktør fører Tracey nå tilsyn med alle daglige forretningsaktiviteter, inkludert økonomi, bemanning og prosjekter for å støtte oppdraget til MDSF. Hun jobber med MDSF-styret om strategisk planlegging for å møte de pågående behovene til MDS-pasienter og helsepersonell. Tracey administrerer bedriftsbevilgningsprogrammet og er ansvarlig for alle bedriftsrelasjoner, organisatoriske partnerskap og ny forretningsutvikling.

For å kontakte MDS Foundation, ring 1-(800)-637-0839.