Spør advokaten: Hvordan takler jeg psoriasis og en annen kronisk tilstand?

I 2012 ble jeg offisielt diagnostisert med RA, men jeg hadde hatt symptomer av og på i et par år. Det startet i kneet mitt, så det var bare ett sted, noe som gjorde det vanskelig å diagnostisere.

Da jeg oppsøkte en revmatolog, var det utbredt. Denne første revmatologen jeg så ga meg en haug med brosjyrer og sa: «Det er en av disse, finn ut av det.» Det kunne vært en bedre nattbordsmåte.

Etter omtrent et år ble jeg lei av den revmatologen og fant til slutt hjelp. Jeg hadde mange allergiske reaksjoner da jeg var hos den første legen, og jeg tok mange av de grunnleggende medisinene. Jeg fikk et anfall på den første medisinen og den andre ga meg elveblest. Disse var begge tradisjonelle DMARDs [disease-modifying antirheumatic drugs].

Jeg klarte meg på metotreksat, men det hjalp ikke nok. Den andre revmatologen jeg så prøvde noe annet, men det fungerte ikke godt nok. Så prøvde vi en annen medisin, og det fungerte bedre. Jeg gikk i medisinsk remisjon og det var flott. Men så falt antallet hvite blod, og det kom aldri opp igjen. På det tidspunktet begynte jeg å gå gjennom alle de biologiske medisinene.

Jeg ankom TNF [tumor necrosis factor] inhibitor klasse av biologi. Det viste seg at jeg er allergisk mot dem, men vi visste det ikke den gangen. Jeg begynte å ta en, følte at jeg var i remisjon igjen, men så begynte jeg å få disse rare sårene. Den akutte omsorgen jeg gikk til trodde jeg hadde en hudinfeksjon.

Ved neste time for infusjonen min sjekket revmatologen huden min og sa at hun trodde hun visste hva det var, men at hun ønsket å ta inn andre leger for å sjekke meg. Det viste seg at jeg hadde medisinsk indusert psoriasis.

Noen mennesker på TNF-hemmere utvikler det. På den tiden trodde legen min at det kanskje ikke var forårsaket av hele klassen av medikamenter, men for meg var det det. Så siden 2017 har jeg hatt medisinsk indusert psoriasis, spesielt pustuløs palmoplantar psoriasis.

Autoimmune tilstander som venner! Det var mange medisiner jeg ikke kunne prøve [for psoriasis] fordi de var i samme klassifisering som TNF-hemmere. Jeg kjenner tonnevis av folk som er på ting som fungerer, men de fungerer ikke for meg.

Jeg dro på «medikamentferie» fra RA-medisinene mine for å fokusere på psoriasisen min. Dessverre var ikke hudlegene i mitt område flinke. Alt de prøvde å få meg til å bruke – kremer, sprayer osv. – ingenting av det fungerte. Noen ganger gjorde det psoriasisen min enda verre. Det var i ørene mine, hodebunnen, ansiktet, armene, overalt. Det var nær BH-stroppen min, som fortsatt er et følsomt område.

Denne typen psoriasis beskrives som en brann fra innsiden og ut – du utvikler byller, de popper opp og skreller av, og du får faktisk litt lettelse etterpå. Jeg prøvde en injeksjonsmedisin som ikke fungerte for meg, men nå er jeg på noe som faktisk hjelper begge mine tilstander.

«Ikke bare anta at du må fortsette å oppsøke lege bare fordi du har sett dem en eller to ganger, eller enda flere.»

– Jennifer Weaver

Folk fortalte meg at du må gå til Spokane – det er den nærmeste storbyen – for en god lege. Jeg måtte kjøre 2 timer for å dra dit, men like etter min første avtale visste jeg at jeg ikke burde ha reist tilbake.

Den avtalen var med den første revmatologen som bare ga meg brosjyrene og sendte meg videre. Han startet meg også på steroider og sa: «Det ser ut som du har gått ned mye i vekt på grunn av dette, så det er bra at vi begynner med steroidene.»

Hver opplevelse med ham burde vært den siste. Han svarte aldri helt på spørsmålene mine. Jeg var alltid forhastet. Jeg ser definitivt tilbake og skulle ønske jeg hadde gjort det annerledes. Når jeg vet det jeg vet nå, ville jeg ikke tålt det. Jeg vil ikke at noen andre skal gå gjennom det.

Nå bor jeg nærmere større byer, som Portland og Vancouver, men jeg ser fortsatt min gamle revmatolog fordi jeg stoler på henne.

Ikke bare anta at du må fortsette å se en lege bare fordi du har sett dem en eller to ganger, eller enda flere. Vi skylder dem ingenting.

Nå som ting er ganske jevnt og under kontroll, må jeg bare oppsøke revmatologen min noen få ganger i året. Jeg har flyttet, så det tar meg 4 timer å kjøre dit, men jeg har virtuelle besøk om vinteren, og så ser jeg henne personlig om sommeren. Hun gir meg mye fleksibilitet.

Jeg trenger å la legen min se meg minst en gang i året for å virkelig føle og se huden min, men telehelse er nyttig og kan løse mange ting.

Det er fascinerende. Noen tok smertene mine med psoriasis mer alvorlig enn smertene mine med RA, tror jeg, fordi de kunne se den.

Mange ganger prøvde jeg å skjule huden min, men hendene mine ville gi meg bort. Folk tok tak i hendene mine når de så dem og sa noe sånt som: «Åhmigod, er du OK? Hvordan går det med huden din? Hvordan har du det?» Men da ville de ikke spurt om min RA. I en dårlig oppblussing vil leddene mine bli røde og hovne, og du kan faktisk se det.

Folk så ikke på puss eller blod på huden min og tenkte: «Å, det kan ikke være så ille!» Men nå som jeg er der jeg er med tilstanden, ville jeg sannsynligvis fått mer en typisk reaksjon fordi det ser mye mer ut som «vanlig» psoriasis.

Med RA er det noen ganger våre egne familiemedlemmer – de tror vi bekymrer oss for mye. Mannen min er så beskyttende overfor meg, men han vil ikke at jeg skal «slutte å leve». Jeg kan ikke være rundt syke mennesker. Jeg er den irriterende personen som stadig ber folk om å vaske hendene.

Det er like vanskelig for familiene våre som det er for oss. De ønsker å være beskyttende. Men de vil også at vi skal leve.

Jennifer Weaver kommer fra Vancouver, WA, området. Hennes erfaring med revmatoid artritt og pustuløs palmoplantar psoriasis gir næring til hennes vilje til å støtte og løfte andre som står overfor lignende utfordringer. Hun har gjort reisen sin til en kilde til styrke og empati for de som føler seg overveldet og isolert. Jennifer driver en støttegruppe for folk med autoimmune tilstander med en venn som lever med juvenil idiopatisk artritt. Du kan sjekke bloggen hennes, My Spoonie Sisters, og podcasten med samme navn.