Jeg var ekstremt bekymret da mannen min først fortalte meg at han visste at noe var galt med ham. Han var musiker, og en kveld på en konsert kunne han ikke spille gitar. Fingrene hans hadde frosset. Vi begynte å prøve å finne en lege, men innerst inne visste vi hva det var. Moren hans hadde Parkinsons sykdom, og vi bare visste det.
Så snart vi fikk den offisielle diagnosen tilbake i 2004, følte jeg bare frykt. Den frykten tok overhånd og forsvant aldri. Det er virkelig vanskelig å vikle hodet rundt. Hva vil fremtiden bringe? Kan jeg muligens være kvinnen gift med noen med Parkinsons sykdom? Kan jeg være omsorgspersonen? Ville jeg vært sterk nok? Ville jeg vært uselvisk nok? Det var en av mine viktigste frykter. Faktisk har jeg den frykten nå mer enn noen gang.
På den tiden var det ikke mye informasjon der ute om medisiner og behandling, men jeg prøvde å utdanne meg selv så mye jeg kunne. Vi begynte å gå til støttegrupper for å lære hva vi kunne forvente, men det var ekstremt deprimerende for mannen min. Han var i god form på den tiden, og det var ikke folk i støttegruppene. Mannen min sa til meg: «Jeg vil ikke gå lenger. Jeg vil ikke bli deprimert. Jeg er ikke noe som dem.» Så vi sluttet å gå.
Jeg føler meg veldig heldig med hvordan mannen min nærmet seg diagnosen sin. Han var deprimert i svært kort tid, men bestemte seg til slutt for å ta livet ved hornene og nyte hvert øyeblikk. Arbeidet hans pleide å være veldig viktig for ham, men etter diagnosen hans kom familien først. Det var stort. Han begynte virkelig å sette pris på oss. Hans positivitet var inspirerende.
Vi ble velsignet med mange flotte år, men de siste årene har vært utfordrende. Dyskinesien hans er veldig ille nå. Han faller mye. Å hjelpe ham kan være frustrerende fordi han hater å bli hjulpet. Han tar det ut over meg. Hvis jeg prøver å hjelpe ham rundt i rullestolen og jeg ikke er perfekt, vil han kjefte på meg. Det gjør meg forbanna, så jeg bruker humor. Jeg skal lage en vits. Men jeg er engstelig. Jeg er nervøs for at jeg ikke kommer til å gjøre en god jobb. Det føler jeg mye.
Jeg må også ta alle avgjørelsene nå, og den delen er veldig vanskelig. Mannen min pleide å ta avgjørelsene, men han kan ikke lenger. Han ble diagnostisert med Parkinsons sykdom demens i 2017. Noe av det vanskeligere er å vite hva jeg kan la ham gjøre og hva jeg ikke kan. Hva tar jeg med meg? Han kjøpte en bil nylig uten min tillatelse, så tar jeg fra meg kredittkortet hans? Jeg vil ikke ta bort hans stolthet eller det som gjør ham glad, men på samme side vil jeg beskytte ham.
Jeg prøver å ikke tenke på følelsene. De er der; Jeg uttrykker dem bare ikke. Jeg vet at det påvirker meg fysisk. Blodtrykket mitt er høyere og jeg er tyngre. Jeg tar ikke vare på meg selv som før. Jeg er i en modus for å slukke branner for andre mennesker. Jeg la dem ut en etter en. Hvis jeg sitter igjen med litt tid for meg selv, går jeg en tur eller en svømmetur. Jeg vil gjerne at noen hjelper meg med å finne ut mestringsmekanismer, men jeg trenger ikke at folk sier til meg at jeg skal ta meg tid. Jeg vet at jeg må gjøre det, det er et spørsmål om å finne den tiden.
Hvis du leser dette og din kjære nylig har blitt diagnostisert med Parkinsons, prøv å ikke tenke eller bekymre deg for fremtiden til sykdommen. Det er det beste du kan gjøre for deg selv og din kjære. Nyt hvert sekund du har og lag så mange planer du kan for nå.
Jeg er trist at jeg ikke vil ha en «happy ever after», og jeg føler meg også veldig skyldig for ikke å ha tålmodighet til å hjelpe min svigermor da hun levde og levde med tilstanden. Så lite var kjent den gang. Det er det eneste jeg angrer på, selv om jeg føler at jeg kan angre mer i fremtiden, ettersom mannen min forverres.
Jeg synes det er utrolig at vi hadde så mange år og fikk gjort de tingene vi gjorde. Vi dro på utrolige ferier, og vi har nå så fantastiske minner som en familie. Jeg er takknemlig for disse minnene.
Vennlig hilsen,
Abbe Aroshas
Abbe Aroshas er født og oppvokst i Rockaway, New York. Hun ble uteksaminert som salutator for videregående klasse og gikk på Brandies University hvor hun fikk sin lavere grad. Hun fortsatte studiene ved Columbia University og oppnådde en doktorgrad i odontologi. Hun har tre døtre, og bor nå i Boca Raton, Florida sammen med mannen sin, Isaac og dachshunden deres, Smokey Moe.
Discussion about this post