Utsikter for personer med myelomatose

Hva er multippelt myelom?

Myelomatose er en kreft i blodet. Det utvikler seg i plasmaceller, som er hvite blodceller som hjelper til med å bekjempe infeksjon. Ved myelomatose bygger kreftceller seg opp i benmargen og tar over de friske blodcellene. De lager unormale proteiner som kan skade nyrene dine.

Myelomatose påvirker mer enn ett område av kroppen din. Symptomer inkluderer beinsmerter og lett knekte bein. Du kan også oppleve:

• hyppige infeksjoner og feber
• overdreven tørste
• økt vannlating
• kvalme
• vekttap
• forstoppelse

Du trenger kanskje ikke behandling før symptomene utvikler seg. De fleste reagerer godt på behandlinger som inkluderer:

• kjemoterapi
• stråling
• blodbehandling kalt plasmaferese

I noen tilfeller er en benmargs- eller stamcelletransplantasjon et alternativ.

Myelomatose regnes ikke som «helbredelig», men symptomene vokser og avtar. Det kan være en lang hvileperiode som kan vare i flere år. Imidlertid kommer denne kreftsykdommen vanligvis tilbake.

Det finnes flere typer myelom. Myelomatose er den vanligste typen. Det står for 90 prosent av tilfellene, ifølge Leukemia and Lymphoma Society. National Cancer Institutes program for overvåking, epidemiologi og sluttresultater (SEER) viser myelom som 14. mest vanlige type kreft.

Iscenesettelse av myelomatose

Det er viktig å huske at utsiktene for alle med myelomatose er forskjellige. Dine behandlingsalternativer og generelle tilstand avhenger av en rekke faktorer.

En av disse faktorene er kreftstadiet ved diagnose. Som mange sykdommer, er myelomatose brutt ned i ulike stadier.

Staging hjelper leger med å spore sykdommen din og foreskrive de riktige behandlingene. Jo raskere du får en diagnose og starter behandling, jo bedre utsikter har du.

Det er to hovedsystemer som brukes til å iscenesette myelomatose:

• International Staging System (ISS)
• Durie-Salmon system

Durie-Salmon-systemet er omtalt i denne artikkelen. Det er basert på nivået av kalsium i en persons blod sammen med proteinene hemoglobin og monoklonalt immunglobulin.

Stadiene av myelomatose tar også hensyn til hvorvidt kreften forårsaker problemer med bein eller nyrer. Høye nivåer av kalsium i blodet kan indikere avansert benskade. Lave nivåer av hemoglobin og høye nivåer av monoklonalt immunglobin indikerer mer avansert sykdom.

De fleste leger deler myelomatose inn i fire stadier:

Ulmende stadium

Myelom som ikke forårsaker aktive symptomer kalles «ulmestadiet» eller Durie-Salmon stadium 1.

Dette betyr at det er myelomceller i kroppen din, men de utvikler seg ikke eller forårsaker skade på bein eller nyrer. De kan også være uoppdagelige i blodet ditt.

1. stadie

I dette stadiet har du et relativt lite antall myelomceller i blodet og urinen. Hemoglobinnivået ditt er bare litt under det normale. Benrøntgenbilder kan se normale ut eller vise bare ett berørt område.

Trinn 2

I dette stadiet er et moderat antall myelomceller tilstede. Hemoglobinnivået er vanligvis mye lavere enn normalt. Monoklonalt immunglobulin kan øke, og kalsiumnivået i blodet kan også være høyt. Røntgenstråler kan vise flere områder med beinskade.

Trinn 3

I sluttstadiet av myelomatose finnes et høyt antall myelomceller. Hemoglobinnivået ditt er også vanligvis under 8,5 gram per desiliter, og kalsiumnivået i blodet er høyt. Det er flere områder med beinødeleggelse forårsaket av kreften.

Hva er utsiktene?

Alderen din påvirker også utsiktene dine. Yngre mennesker har en tendens til å gjøre det bedre enn eldre. Andre helsemessige forhold og ditt valg av behandling må også tas i betraktning.

For noen mennesker kan myelomatose være asymptomatisk og utviklingen går sakte. Dårlig nyrefunksjon og raskere voksende kreftceller indikerer generelt dårligere utsikter. Men hvis du reagerer godt på den første behandlingen og opplever en fullstendig remisjon, er utsiktene dine generelt bedre.

Etter behandling trenger du regelmessig oppfølgingstesting og behandling av sykdom. Du vil bli bedt om å drikke mye væske for å hjelpe nyrene til å fungere ordentlig. På grunn av det svekkede immunforsvaret ditt, må du også ta ekstra forholdsregler for å unngå infeksjoner. Å ta vare på deg selv kan hjelpe deg til å føle deg bedre og kan forlenge livet ditt.

Overlevelsesrater

Overlevelsesrater forteller deg hvor mange prosent av personer med samme type og stadium av kreft som fortsatt er i live på et bestemt tidspunkt (vanligvis 5 år) etter diagnosen. Ifølge American Cancer Society (ACS), dette er de gjennomsnittlige overlevelsesratene etter trinn:

• 1. stadie: 62 måneder, som er omtrent fem år
• Trinn 2: 44 måneder, som er omtrent tre til fire år
• Trinn 3: 29 måneder, som er omtrent to til tre år

Det er viktig å merke seg at overlevelsesrater beregnes fra det tidspunktet behandlingen starter. Gjennomsnittet er gjennomsnittlig overlevelse. Dette betyr at halvparten av personene med myelomatose levde lenger enn gjennomsnittlig lengde for hvert stadium.

Disse tallene inkluderer personer som er behandlet de siste 5 til 25 årene. ACS bemerker at behandlingen har forbedret seg mye i løpet av den tidsperioden. Dette betyr at overlevelsestallene forhåpentligvis vil fortsette å forbedre seg.

SEER statistikk viser at den femårige relative overlevelsesraten forbedret seg dramatisk fra 1975 til 2012:

Noen mennesker som har hatt transplantasjoner har vært kjent for å leve 15 år eller mer.

Mer fakta og statistikk

I USA er myelom den 14. ledende årsaken til kreftdødsfall. SEER anslår at i 2018 vil det være 30 280 nye tilfeller og 12 590 dødsfall. Det er bare 2,1 prosent av alle kreftdødsfall. Det er anslått at i 2014 levde anslagsvis 118 539 amerikanere med myelom. Livstidsrisikoen for å utvikle myelom er 0,8 prosent.

Myelomatose er nesten utelukkende diagnostisert hos personer i alderen 65 år eller eldre. Personer under 35 år representerer mindre enn 1 prosent av tilfellene, ifølge ACS.

Mestring av en multippelt myelomdiagnose

Å få diagnosen myelomatose kan være vanskelig å takle. Du kan ha spørsmål om sykdommen, din behandling og dine syn.

Det kan være nyttig å starte med å lære deg selv og dine kjære om myelomatose slik at du og de rundt deg vet hva du kan forvente. Å lære mer om myelomatose vil hjelpe deg og dine omsorgspersoner å ta passende avgjørelser om omsorgen din. Du kan finne informasjon på ditt lokale bibliotek og ved å søke på nettet.

Etabler et sterkt støttesystem av mennesker som kan hjelpe deg med å takle eventuelle problemer eller bekymringer du måtte ha. Dette kan inkludere omsorgspersoner, kjære og medisinske eksperter. Du kan også ha nytte av å snakke med en psykisk helseterapeut om følelsene du har.

Du kan også ha nytte av å bli med i en støttegruppe for multippelt myelom. Du vil kunne møte andre som har myelomatose. De kan gi råd og tips for mestring.

Når du takler diagnosen din, sørg for å ta nok tid til å komme seg. Behandle kroppen din godt. Spis sunt. Og få nok hvile og avslapning slik at du er bedre i stand til å takle stress og tretthet. Sett oppnåelige mål som hjelper deg å føle deg fornøyd uten å overdrive deg selv.

Pleierstøtte

Hvis du har omsorg for noen med myelomatose, utdann deg selv om sykdommen. Lær mer om kreftsymptomer og bivirkninger av behandling. Du kan finne informasjon om disse emnene på ditt lokale bibliotek eller på nettet, og ved å snakke med din kjæres lege.

Ta en diskusjon med din kjære om deres sykdom og behandling. Vis din støtte ved å spørre hvilken rolle du bør spille i behandlingen deres. Vær ærlig med dem og mot deg selv. Søk ytterligere hjelp om nødvendig.

Å ta vare på en kjær med myelomatose kan være utfordrende. Du kan også ha nytte av å bli med i en spesiell støttegruppe for omsorgspersoner der du kan snakke med andre som også tar vare på kjære med myelomatose. Vurder å bli med i en lokal eller nettgruppe.

Fremtiden

Det er viktig å huske at overlevelsesrater er estimert. De gjelder kanskje ikke for tilstanden din. Legen din kan diskutere utsiktene dine mer detaljert.

Overlevelsesrater er beregnet ved å bruke tidligere forhold. Etter hvert som behandlingene blir bedre, gjør utsiktene og overlevelsesraten det også.