Kjære vevsproblemer,
Jeg er en 30 år gammel kvinne diagnostisert med MS for to år siden. Jeg var en atletisk, sprek gutt og tenåring. Symptomene mine startet først for noen år siden, men ble raskt svekkende. Jeg brukte rullestol og var for det meste sengeliggende fra 2016 til begynnelsen av 2018. På mitt sykeste fant jeg trøst i nettbaserte funksjonshemmede og ble aktiv i funksjonshemmede.
Nå har jeg endelig funnet effektiv behandling og er i remisjon. Jeg bruker ikke lenger rullestolen min og jobber fulltid. Jeg har mine dårlige dager, men totalt sett lever jeg et relativt normalt liv igjen. Nå føler jeg meg litt flau over hvor vokal jeg var om funksjonshemmede ting. Kan jeg til og med kalle meg funksjonshemmet når evnene mine faktisk ikke er så begrenset lenger? Er det respektløst overfor «ekte» funksjonshemmede?
— Funksjonshemmet eller tidligere funksjonshemmet eller noe
Jeg beundrer hvor omtenksom du er når det gjelder funksjonshemming og din identitet. Men jeg tror du overtenker dette litt.
Du har en alvorlig sykdom som til tider er invalidiserende. Det høres ut som en funksjonshemming for meg!
Jeg forstår konflikten din, med tanke på at vårt samfunnssyn på funksjonshemming er strengt binært: du er funksjonshemmet eller ikke (og du er bare «virkelig» funksjonshemmet hvis du bruker rullestol). Du og jeg vet at det er mer komplisert enn som så.
Det trenger du absolutt ikke noen gang føl deg flau for å snakke om og ta til orde for funksjonshemming! Det er vanlig og normalt at hverdagen dreier seg om sykdommen din etter en diagnose, eller noe så livsendrende som å bli sengeliggende og trenge rullestol.
Det er så mye å lære. Så mye å være redd for. Så mye å håpe på. Så mye å sørge. Det er mye å bearbeide.
Men behandle det du gjorde! Jeg er så glad for at du fant trøst og støtte på nettet. Vi er så heldige å leve i en tid der selv de med sjeldne sykdommer kan få kontakt med like sinn – eller som kropper – rundt om i verden.
Jeg synes selvfølgelig også det er sunt og forståelig å trekke seg tilbake fra disse fellesskapene. Diagnosen din ble stilt for et par år siden, og du er i remisjon nå.
Nå er jeg sikker på at du er en ekspert på MS. Du har lov til å gå tilbake fra nettverdenen og nyte livet ditt. Internett er alltid der som en ressurs når du trenger det.
Personlig fører jeg også, som du uttrykker det: «et relativt normalt liv igjen». For to år siden brukte jeg stokk og tilbrakte de fleste dagene i sengen med svekkende smerter fra Ehlers-Danlos syndrom. Livet mitt endret seg drastisk og smertefullt.
Jeg var funksjonshemmet da, men to år med fysioterapi, sunn søvn, trening osv. og jeg er i stand til å jobbe fulltid og gå på tur igjen. Så når det kommer opp nå, foretrekker jeg å si: «Jeg har en funksjonshemming (eller kronisk sykdom)» i stedet for «jeg er deaktivert.»
Så hva skal du kalle deg selv?
Det er ingen test eller sertifisering eller retningslinjer som bestemmer hva du kan og ikke kan si om funksjonshemming.
Du ser på meg som et snill og hensynsfull menneske, og jeg kan fortelle at du grubler dypt på dette spørsmålet. Jeg gir deg tillatelse til å la det gå.
Snakk om helsen din og dine evner ved å bruke de ordene som føles behagelige for deg. Det er greit om ordene endrer seg fra dag til dag. Det er greit hvis «funksjonshemmet» føles mer riktig enn «har en kronisk sykdom.»
Det er greit hvis du noen ganger ikke vil snakke om det i det hele tatt. Det er i orden. Jeg lover. Du har det bra.
Du har dette. På ekte.
vinglete,
Aske
Discussion about this post