15 ressurser for omsorgspersoner for personer som lever med paroksysmal nattlig hemoglobinuri (PNH)

PNH-spesifikke ressurser

Å håndtere en diagnose av PNH kan by på utfordringer for den enkelte så vel som deres familiemedlemmer og de som har omsorg for dem. Det finnes en rekke ressurser tilgjengelig for de som har omsorg for en person med PNH.

Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA MDS) er den ledende globale ikke-for-profit organisasjonen som støtter de som lever med benmargssviktsykdommer som PNH, deres familier og omsorgspersoner.

Stiftelsen gir ressurser som hjelper dem å navigere i de ulike fasene av å leve med PNH, inkludert:

• diagnosefasen
• behandlingsfasen
• den livslange tilstandsbehandlingsfasen

For omsorgspersoner har AA MDS en dedikert seksjon på nettstedet som er viet til å ta opp noen av spørsmålene og bekymringene pleiere kan ha når de tar seg av en person med PNH. Dette inkluderer:

• generelle råd til omsorgspersoner
• veiledning om omsorg for personer med PNH i ulike livsstadier
• hvordan håndtere stress hos omsorgspersoner

Finansielle ressurser

Sjeldne sykdommer som PNH kan by på en rekke økonomiske og økonomiske utfordringer. Dette kan være en kilde til stress ikke bare for personer med PNH, men også for deres omsorgspersoner og familiemedlemmer.

Det er mange økonomiske ressurser som kan hjelpe omsorgspersoner med å navigere i den økonomiske siden av å håndtere PNH.

Den nasjonale organisasjonen for sjeldne lidelsers paroksysmal nattlige hemoglobinuri (PNH) pasienthjelpsprogram hjelper kvalifiserte personer med PNH tilgang til økonomisk støtte.

For å være kvalifisert for programmet, må enkeltpersoner:

• være amerikansk statsborger eller bosatt i USA i 6 måneder eller mer (og gi bevis på bosted)
• har en diagnose PNH
• oppfylle programmets økonomiske retningslinjer

Hvis de godtas, kan de i programmet motta støtte med utgifter til medisinske utgifter knyttet til PNH inkludert:

• diagnostiske tester
• laboratorietester
• medisinske avtaler eller konsultasjoner
• helseforsikring egenandeler, premier, copayments, og co-assurance kostnader

Andre ressurser for økonomisk bistand for de som bor med PNH inkluderer:

• De American Cancer Societysom kan gi bistand til losji og transport til behandling
• BMT InfoNet Patient Assistant Fund, som hjelper pasienter og deres omsorgspersoner med levekostnader med tilskudd på $100-$200
• Barnas Organtransplantasjonsforening, som hjelper til med å samle inn midler til barn og unge som trenger transplantasjoner

• Hjelp Hope Live, som hjelper til med innsamlingsarbeid for medisinske utgifter

• Leukemia Research Foundation Patient Grant Program, som gir et engangsstipend til kvalifiserte personer som lever med leukemi som bor i Illinois eller innenfor 100 miles fra Chicago

• Programmet Social Security and Supplemental Security Income funksjonshemming, som gir bistand til de som lever med funksjonshemminger

Medisineressurser

Det finnes en rekke programmer og organisasjoner som kan være i stand til å hjelpe med utgiftene til medisiner. Disse inkluderer:

• Kreftomsorgens egenbetalingsbistand
• Blood Cancer Foundation of Michigan
• HealthWell Foundation
• Trengende medisiner

Mer informasjon om medisinrelaterte ressurser er tilgjengelig hos AA MDS International Foundation.

Omsorgsressurser

Å ta vare på en person med en sjelden sykdom kan by på en rekke utfordringer. De i en omsorgsrolle kan til tider føle seg stresset, isolert eller overveldet. Det er viktig å huske at hjelp er tilgjengelig for de som bryr seg om andre.

AA MDS tilbyr støttenettverk via telefon, online eller personlig enten en-til-en med en annen person eller i en gruppe.

Disse støttegruppene kan være en nyttig måte å møte andre i en lignende situasjon, dele mestringsstrategier og hjelpe hverandre med å løse problemer. Å kunne snakke med andre som er villige til å tilby støtte og trøst i en tid med behov kan være fordelaktig for de i en omsorgsrolle.

Caring Bridge er en gratis nettplattform der folk kan dele helseoppdateringer og motta støtte fra andre. Som et sosialt nettverk kan familie og venner besøke nettstedet for å holde seg oppdatert med de siste nyhetene om en persons helsearrangement samt tilby støtte.

Lotsa Helping Hands er en nettplattform som kan hjelpe omsorgspersoner med å dele belastningen med å ta vare på en person som er uvel. Plattformen kan brukes til å koordinere måltidsleveranser fra familie eller venner eller hjelpe andre med frivillig tid for å hjelpe til med skyss til avtaler når omsorgspersoner trenger litt støtte eller pusterom.

Andre ressurser

Å ta vare på en person med PNH kan innebære en rekke utfordringer, men det er mange ressurser tilgjengelig.

AA MDS International Foundation gir en omfattende liste over ressurser som kan være nyttige for de som bryr seg om noen med PNH. Disse inkluderer:

• forsikring og betalingshjelp
• stipend
• veteranressurser
• pediatriske ressurser
• transplantasjonsressurser
• aldrende ressurser
• ressurser på slutten av livet

Omsorg for en person med PNH kan by på en rekke utfordringer. Pleiere kan til tider føle seg stresset eller overveldet når de navigerer i de komplekse følelsesmessige, økonomiske og medisinske utfordringene som PNH kan bringe.

Hvis du har omsorg for noen med PNH, er det viktig å huske at du ikke er alene og hjelp er tilgjengelig. Å nå ut til pasientorganisasjoner, søke om midler eller tilskudd og bli med i en støttegruppe er alle positive skritt du kan ta for å gjøre omsorgen for en person med PNH litt enklere.

Det er greit å be om hjelp. Husk: Som omsorgsperson må du også passe på deg selv.